Discapacidad, algunos desafios

Soy discapacitado y aún cuando mi situación actual sea buena, esta no es igual para todas las personas con discapacidad y veo que ciertas cosas son importantes. Poseen ciertos componentes sociales (algunos) y son una realidad muy relevante en Chile (parecen inmutables, ciertamente)..

Participación ciudadana

En todos los ámbitos es escasa y generalmente limitada por variables de arquitectura u horario. En cuanto a la toma de decisiones a veces me da la impresión de que se asume (incorrectamente) que estamos desinformados y por ello somos considerados como ignorantes. Según una visión diferente, la participación ciudadana (sí, somos ciudadanos), está coartada.

La inclusión está estrechamente ligada a da participación ciudadana. Como escribio Valeria Riveros en 2014:

La inclusión no es una cuestión netamente de recursos, va mucho más allá; saber hacer, saber escuchar, canalizar e interiorizar las críticas no como algo personal, sino como una puerta abierta hacia los cambios, la oportunidad de un hacer juntos, no un hacer desde lo que se cree que necesitamos, el respeto por la persona.

Se debe instaurar un sistema eficiente, transparencia y accesible para asegurar un nivel de participación ciudadana adecuado. Usar sistemas usando Internet y voto electrónico (basados en Democracia líquida), ayudarían bastante ( problemas existen aún, es cierto).. Creo que las herramientas a usar deben seguras (con cifrado), transparentes y auditables (herramientas de código abierto/open source debiesen implementarse como esta, esta o esta por ejemplo).

¿Quien nos representaría mejor: un político (su alineación y militancia son irrelevantes en este caso) y sus promesas, SENADIS o la Teletón?. La clase política se ha visto inmersa en diversas situaciones desprestigiandola y minando la confianza en ella, de parte del ciudadano promedio. SENADIS y la Teletón son organizaciones que generan opiniones encontradas, son polarizantes por no decir menos.

Existen actualmente propuestas y Leyes que modificarán ciertas cosas pero no solucionaran el problema de fondo.

Me parece que la persona más indicada para representar a los discapacitados es otro discapacitado. Me pregunto a veces para que otro discapacitado si en ambas cámaras pareciese que muchos tuvieran alguna discapacidad mental. Dejando de lado esta observación uno persona que busque representarnos debería ser educada (no educación per se sino saber como responder y argumentar su posición), cortés, respetuosa (a mi parecer son características esenciales) y tener desplante (será objetivo de la prensa, eventualmente) . Una de las ventajas que facilitaría su llegada y discurso es que su condición de discapacidad le permitiría identificarse mejor pues tiene la experiencia de primera mano. Sea cual fuese su alineación política y sea elegido o no pondría en el cuadro a los discapacitados ya no como un mero grupo demográfico sino como ciudadanos participativos.

Accesibilidad física (offline)

Las l imitaciones arquitectónicas debiesen desaparecer con el paso de los años (una situación adecuada pero que se debe acelerar, la nueva norma ayudará). Un ejemplo de limitación arquitectónica es la presencia de muchas escaleras mecánicas (demasiadas e innecesarias en algunos casos), además de las tradicionales y escasa o nula existencia de ascensor. Si bien las escaleras mecánicas son practicas para quienes tienen habilidades físicas normales, las considero (como usuario de silla de ruedas) un desafío mayor que las escaleras tradicionales (ambas son difíciles de subir, de todas maneras). Algunas escaleras tradicionales tienen alturas entre escalones pequeñas y zonas de descanso (obviamente en lugares pequeño esto no se da), lo que se agradece bastante.

La modernidad puede ser desventajosa para un discapacitado, lamentablemente la falta de modernidad también es un problema (es más evidente en construcciones de 10 años o más que carecen de rampas ( la palabra rampla no existe). En diversas webs se puede encontrar diversa y muy completa información sobre estas. Como usuario debo destacar su utilidad para sillas de ruedas impulsadas por un tercero pero su estrechas dimensiones no las hacen muy adecuadas cuando el impulso lo genera el usuario.

Es por esto que una buena planificación es necesaria, yo uso esta herramienta.

En el día 4 de marzo en el Diario Oficial, se modifico el decreto supremo 47 de la Ley General de Urbanismo y Construcciones del Ministerio de Vivienda y Urbanismo, un Decreto de Accesibilidad. En resumen crea una ruta accesible, en donde los espacios públicos deben ser accesibles y hay 3 años para que los lugares antiguos se adapten (o serán objeto de una multa). En este vídeo se comenta un poco de esto:

Un lugar accesible no sólo beneficia a personas con discapacidad ( un 20% de la población según el II Estudio nacional de la discapacidad) sino a todos. Se debe recordar que la población de personas ancianas está en aumento (según el INE seria un 14% actualmente según la tendencia iría en aumento). Por el momento imágenes como la del final se repiten en varias ciudades de Chile.

Esfuerzos destacables hay.

Accesibilidad web

La accesibilidad web tiene como objetivo lograr que las páginas web sean utilizables por el máximo número de personas, independientemente de sus conocimientos o capacidades personales e independientemente de las características técnicas del equipo utilizado para acceder a la Web. Hay diversas herramientas y pautas para comprobar si un sitio web es accesible o no.

Equivocadamente se asocia que una web es accesible si un discapacitados visual la puede usar.Hay que recalcar que es muy difícil distinguir entre tipos de usuarios o si nosotros o nuestros dispositivos somo capaces de adaptarnos.

Chile no está exento de iniciativas. Pero es un tema pendiente en la web y creo que lo será por muco tiempo.

Alfabetización digital y Tecnología

No es posible negar la utilidad de la tecnología en la discapacidad.

Acá ejemplos de su importancia

Me referiré sólo a la informática.

Una totalidad socioeconómica entre aquellas comunidades que tienen accesibilidad a Internet y aquellas que no, tales desigualdades también se pueden referir a todas las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (TIC), como el computador personal, la telefonía móvil, la banda ancha y otros dispositivos. Como tal, la brecha digital se basa en diferencias previas al acceso a las tecnologías.

Es necesario responder una simple pregunta ¿sabremos como usar básicamente nuestro smartphone o computador? Si la respuesta es un no ¿que debemos aprender para usar básicamente nuestros aparatos?

En personas con discapacidad está situación es más preocupante ya que limita el desarrollo de eventuales puestos de trabajo.

Quizás la solución este en promover la inclusión digital en los diversos centros educativos que trabajan con alumnado con discapacidad física también sería útil promover iniciativas que busquen la inclusión digital y disminuir la brecha digital.

Sobre tecnología se puede escribir bastante.

Hay app para smartphones (de origen nacional e internacional), app para personas con discapacidades auditivas, plugins para wordpress, complementos de Firefox y Google Chrome por ejemplo.

Las tecnologías dirigidas a personas con discapacidades pueden ser hardware (como las sillas de ruedas, las sillas de ruedas controladas con los ojos, rastreadores de ojos, etc) o software ( como software para controlar el mouse con los ojos, un teclado virtual, etc).y pueden ser usadas por discapacitados destacados (como ACAT de Stephen Hawking).

Las tecnologías que son de código abierto son importantes no solo porque son de fácil acceso sino porque se pueden adaptar a cada paciente.Pueden abarcar software para controlar el mouse con los ojos, softwares sintentizadores de voz [2] prótesis impresas en 3D [2] o sillas de ruedas impresas en 3D a sistemas operativos completamente diseñados para la accesibilidad de discapacitados y entornos terapéuticos.Lamentablemente muchas solo están en idioma ingles o requieren de algunas habilidades técnicas especificas.

Inclusión laboral y legislación

En sudamerica la situación laboral para los discapacitados es compleja.

Si bien un proyecto de Ley de cuotas sería importante lamentablemente no resolvería todo (establece que toda empresa deba contar al menos con un 2% de trabajadores con alguna discapacidad) La Ley 18600 en su articulo 16 permite que a las personas con discapacidad memtal se les pague menos que el sueldo mínimo. Esta ley ha perjudicado la relación empleador-empleado, lamentablemente. Hay muchas empresas reacias a realizar contrataciones de personas con discapacidad mental, pensando que más que una inversión, será una pérdida para las empresa.

Si bien el lunes 18 la presidenta firmo un proyecto de Ley para la inckusión laboral que modifica muchas cosas (como establecer cuotas de empleos de 1 % en empresas de más de 200 y que impide pagar menos del sueldo mínimo a personas con discapacidad mental), este aún debe ser ratificado por el senado.

Muchos países han suscrito la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD o CRPD en Inglés) de la ONU. Pero no todos ellos han enfocado sus esfuerzos en mejorar las condiciones de los discapacitados.

Se han ingresado en nuestro país a tramitación, desde 1990 a la fecha, 106 proyectos de ley en materia de discapacidad, de ellos sólo 16 (15,1%) han sido aprobados por el Congreso Nacional, transformándose finalmente en leyes y 58 se encuentran actualmente en tramitación legislativa.

Imagen externa y medios de comunicación

SENADIS también ayuda pero no soluciona todo, aún cuando ha creado videos como este:

o este:

Lamentablemente los discapacitados aun somos tratados con individuos que merecen lastima y caridad (según algunos es solidaridad y compasión). No se puede negar que esto también puede ayudar siendo atendidos preferentemente (principalmente para apurar las cosas y deshacerse del problema). Este es un problema que busca ser resuelto con iniciativas.

Internet y los nuevos formatos de medios de comunicaciones han opacado en poco tiempo a los medios tradicionales (o como los llama Rick Falkvinge: oldmedia) y han cambiado nuestra forma de consumir información. Este cambio no ha pasado desapercibido por los oldmedia ni por los individuos. Shows como Conciencia Inclusiva de CNN Chile o Saliendo a Flote de radio uchile son ejemplos que son beneficiosos para los discapacitados.

Esta democratización de la información ha permitido iniciativas como el canal de youtube STD y el sitio web de la Fundación Nacional de Discapacitados (desactualizada actualmente).

Terminología importante

El capacitismo es la creencia de que algunas capacidades son intrínsecamente más valiosas, y que, quienes las poseen son mejores que el resto; que existen unos cuerpos capacitados y otros no, unas tienen discapacidad o diversidad funcional y otras carecen de ellas, siendo ésta una división nítida.

El capacitismo está conformado por una noción medicalizada del "cuerpo normal" y un patrón de belleza normativa que es central para la sociedad capitalista, basada en la heterosexualidad obligatoria y los valores occidentales de lo aceptable, incluyendo nociones racistas o de clase sobre el cuerpo racializado.

La interseccionalidad se trata de una teoría sociológica que examina cómo la interacción de diferentes categorías de discriminación, creadas social y culturalmente, contribuyen a una desigualdad sistemática. Según la interseccionalidad, los modelos tradicionales de opresión basados en el racismo, el género, la orientación sexual, la religión, la nacionalidad, la clase y la discapacidad, están relacionados entre sí creando un sistema de opresión que refleja la intersección de las diversas formas de discriminación.

La diversidad funcional es un fenómeno dentro de la sociedad que afecta a todos los miembros por igual, término que busca sustituir a la terminología negativa como "minusválido" o "discapacitado" . Entendiendo que dentro de la sociedad existen personas con capacidades diversas, diferentes entre sí, entenderíamos que existe una diversidad funcional, como una diversidad cultural o sexual. Uno de los retos primordiales es buscar la independencia en todos los ámbitos de la vida de las personas con diversidad funcional, para que cada uno controle su vida desde dentro.

Definiciones obtenidas desde áca.