¿Le gustaría saber si padece una patología que no tiene cura y le conducirá a la demencia?
Esta pregunta tiene truco: no cuenta toda la verdad. La enfermedad de Alzheimer, cuyo día mundial se celebra el 21 de septiembre, es irreversible, pero existen diversos tratamientos que ayudan a sobrellevarla y a retrasar sus síntomas. Por eso, los especialistas apuestan por diagnosticarla lo antes posible, que es cuando las terapias disponibles aportan mayores beneficios.
Aun así, muchas personas seguirían sin querer saber su destino. Y estarían en su derecho. El reto de los especialistas es procurar las mejores opciones de tratamiento a los que responderían afirmativamente. Poco a poco, los afectados por esta patología están 'saliendo del armario' de los desahuciados. Los avances científicos y sociosanitarios, junto con el abandono paulatino del estigma asociado a la demencia, han sido los principales impulsores de este logro. Sin embargo, en muchos casos la enfermedad se sigue diagnosticando tarde y mal....
La organización Internacional para la Enfermedad de Alzheimer (ADI, sus siglas en inglés) dedica su informe de este año a los beneficios del diagnóstico temprano. Esta entidad calcula que más de 36 millones de personas viven con demencia en todo el mundo, 28 millones de las cuales están sin diagnosticar y, por lo tanto, no tienen acceso a los tratamientos. La cifra de afectados ascenderá, probablemente, a 66 millones en torno a 2030 y a 115 millones hacia 2050. En España se ha alcanzado la cifra de 600.000 y se calcula que otros 200.000 casos estarían sin diagnosticar.
En nuestro país, quienes acuden a las asociaciones suelen encontrarse a finales de la primera fase o a principios de la segunda de las tres etapas en las que se divide la patología. "Raramente vienen antes", confirma Arsenio Hueros, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa).
Pablo Martínez-Lage, coordinador del Grupo de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), plantea la situación con mayor crudeza: "Hay mucha gente sin diagnosticar. La gente llega a las consultas de neurología cuando ya tiene demencia", señala. Y añade que parte de la razón hay que buscarla en la falta de cultura sanitaria de la población, pero también en los sanitarios. "Muchos médicos dudan de si es Alzheimer y a veces prefieren denominarlo demencia senil, términos que deberían desaparecer", asevera.
Por otra parte, el tiempo que transcurre desde que una persona recibe el diagnóstico de Alzheimer y el momento en el que empieza a recibir tratamiento sigue siendo excesivo. "En España, el promedio es de dos años, pero en otros países, como Reino Unido, es incluso superior", señala José Luis Molinuevo, director de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona. ¿Realmente supone un cambio cualitativo iniciar cuanto antes la terapia? Los neurólogos creen que sí.
Tratamiento farmacológico
"Los datos sobre la eficacia de los fármacos disponibles hoy en día señalan que, cuanto antes se empiece a tratar, mejores resultados se obtendrán", señala Martínez-Lage. Hay cuatro fármacos específicos para el Alzheimer: donepezilo, rivastigmina, galantamina y memantina. Los tres primeros tienen el objetivo de aumental la acetilcolina, una proteína que está implicada en la memoria, y están indicados para personas que se encuentren en un estadio de leve a moderado. El último actúa sobre el neurotransmisor glutamato, que también interviene en la memoria, y es para personas en una fase moderada o moderadamente avanzada.
Molinuevo aclara que estos productos "son sintomáticos, es decir, retrasan la evolución clínica de la enfermedad, pero no la modifican a nivel biológico". En cuanto al tiempo que permiten ganar, precisa que "depende de cada individuo, pero generalmente es en torno a un año de media". Cuando la patología ya está avanzada, sus efectos sobre la pérdida memoria, la capacidad de razonar y los cambios en la personalidad de los afectados son insignificantes.
Hace casi una década que no se lanza ningún medicamento nuevo al mercado, pero hay varios candidatos en investigación. El que se encuentra más cerca de la meta recibe el nombre de bapineuzumab. La mayoría de los nuevos fármacos que se están desarrollando son inmunosupresores diseñados para que el organismo cree una respuesta inmune frente a una proteína que está alterada en los enfermos de Alzheimer, el amiloide.
Otras terapias
Los cuidadores de las personas con demencia saben muy bien que las pastillas representan sólo una parte de la atención. Estos pacientes requieren un cuidado integral y continuo. "Por eso solemos decir que hay tres millones de afectados en España, aunque los enfermos sean sólo 800.000", afirma el presidente de Ceafa en referencia a quienes acompañan y se encargan de cubrir las necesidades más básicas de estos pacientes.
El diagnóstico precoz permite planificar toda la asistencia. "Sabemos que antes de que se produzca la pérdida de autonomía hay fallos de memoria, pero el sujeto todavía puede valerse por sí mismo", explica Martínez-Lage. "Cuando a una persona le realizas un diagnóstico precoz puede dejar preparadas sus voluntades anticipadas, redactar su testamento, decidir quién y quién no quiere que le cuide...", agrega el neurólogo.
Asimismo, la detección temprana permite aplicar terapias no farmacológicas que tienen una eficacia limitada, pero pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Según explica Molinuevo, "el paradigma de los estudios científicos, el ensayo clínico, no se puede aplicar a este tipo de tratamientos. Por lo tanto, se cuenta con menos evidencia sobre sus resultados". En todo caso, se ha observado que el mero hecho de acudir a rehabilitación cognitiva, terapia ocupacional, actividades de grupo en centros de día, etc. "tiene un beneficio afectivo y, probablemente, también clínico", apunta el experto.
El informe elaborado por la ADI sostiene el mismo parecer: "Las intervenciones terapéuticas precoces pueden ser efectivas en la mejora de la función cognitiva, la depresión, el estado de ánimo de los cuidadores y el retraso del ingreso en centros sociosanitarios".
Futuro
Los neurocientíficos están seguros de que sólo se podrá detener el progreso de la enfermedad cuando se pueda tratar mucho antes de que aparezcan los síntomas, es decir, en la fase preclínica. Este es el objetivo que se persigue con los biomarcadores, que miden los cambios que se producen en las personas afectadas.
Los biomarcadores ya se están utilizando en la actualidad en algunos hospitales, pero su uso se centra más en el terreno de la investigación. Por ejemplo, se analiza la presencia de la proteína amiloide en el líquido cefalorraquídeo -mediante una punción lumbar- de individuos que tienen fallos leves memoria y otros síntomas propios de la enfermedad de Alzheimer. Es una buena manera de confirmar el diagnóstico, pero será necesario afinar más. Se sabe que cuando aparecen los primeros síntomas el Alzheimer puede llevar 15 años o más haciendo estragos en el cerebro.
Hasta que no se conozca mejor cómo es esa etapa preclínica y cuánto dura "no podremos empezar a plantear la administración de fármacos para evitar que aparezcan los síntomas", según el experto del Clínic.
Para que todo lo anterior sea posible hacen falta recursos. Algo que no sobra en ningún país y España no es una excepción. Como mínimo se requieren más unidades especializadas en demencias y, yendo un poco más allá, los especialistas y los familiares de los enfermos creen que hay que desarrollar un plan nacional o una política de Estado sobre el Alzheimer, tal y como ya existe en Francia, Noruega o Reino Unido. "Esta política debe estar centrada en las personas afectadas por Alzheimer, quienes serán las encargadas de establecer los aspectos que deberá contemplar con relación a los servicios sociosanitarios, la protección jurídica y la investigación, así como la formación y la capacitación de los profesionales sanitarios", propone el presidente de Ceafa.
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