El día de la Ataxia

7.25 am – Suena la alarma del móvil (menos mal que mi madre, al irse a trabajar, me lo dejó en la cama, a la altura de mi mano, para que al sonar pudiera apagarlo). Tengo un sueño horroroso, pero le doy a “apagar” porque me volveré a dormir, volverá a sonar y será peor. Yo no sé la de veces que me habré despertado esta noche, como no puedo girarme por mí misma cuando estoy incómoda o me duele algo, tengo que despertarme y llamar a mi madre para que venga a ayudarme.

7.30 am – Mi perra empieza a ladrar como si se lo fueran a prohibir y ya me despierto del todo; habrá llegado M, mi asistente personal, sigilosa y puntual como siempre. (La/el asistente personal es una figura, reconocida y subvencionada por Conselleria, dirigida a la asistencia (no cuidado) de personas jóvenes y activas con gran dependencia). 

Me moviliza los pies -para que no se atrofien los tobillos y evitar dolores futuros-, me baja las piernas de la cama y me ayuda a incorporarme. Espero medio minuto sentada, mientras mi cuerpo se despierta, mis pies se preparan para tocar suelo, me cojo de sus hombros y me pongo de pie para pasarme a la silla; tomo las tres pastillas en ayunas y voy al baño.

7.55 am – Entro a la cocina, entre M y yo sacamos las quince pastillas del desayuno (tengo que dar gracias al cielo, antes eran treinta y siete, pero ahora, con la nueva fórmula, cada pastilla tiene más cantidad farmacológica). Me las reparto entre un té moruno -la ansiedad me devora y he dejado el café- y un vaso de zumo; y por supuesto, el plátano que no falte en mi desayuno, para compensar la pérdida de potasio al tomar un Seguril diario (que tomo para no retener los líquidos que por mi cardiopatía -hipertrofia ventricular-, se acumulan).

8.20 am – Voy a lavarme los dientes y a hacer otro pis (el ½ Seguril ya ha empezado a hacer efecto) y M me pasa a la silla de ducha. Me ayuda con el grifo, con el jabón y hace de “muro” para que no me vaya de morros.

9 am – M me ha puesto los pendientes, me maquilla con el eyeliner y me hace una trenza súper chula. Me pongo el perfume y aprovecho para hacer otro pis (menos mal que solo me he tomado medio Seguril, porque si me lo hubiera tomado entero hasta mediodía no puedo salir de casa). Ya que va a ser la última transferencia antes de salir de casa, aprovechamos para cambiar de silla: de la manual a la eléctrica. Le pido a M que me llene la botella de agua.

9.25 am – Hemos salido a la calle y hasta la parada de metro tenemos poco más de cinco minutos, es un gustazo porque aún no hace calor y la brisa se agradece.

9.45 am – Mientras voy en el tren de camino al hospital, reviso las notas del móvil a ver si he apuntado todo lo que quería comentarle al médico. La última visita con él la tuve hace un año y tengo varios pendientes…

9.55 am – Entramos al hospital, subimos al Neurología y, al abrirse el ascensor, le entrego a M la tarjeta SIP, le digo los botones que tiene que teclear y recoge el papelito que escupe la máquina. Nos vamos a la sala de espera, cojo mi libro del bolso y me pongo a leer.

10.15 am – Sale el médico de la consulta y dice mi nombre. ¡Qué bien, la espera ha sido corta! Me dará tiempo a ir a la conferencia de las 12.30 h. M me coge el bolso al vuelo y el libro, como habíamos quedado, y entro yo sola a la consulta.

11.30 am – Llegamos a casa y voy a hacer otro pis. Le digo a M que me cambie la camiseta (hace mucho calor y el respaldo de la silla hace que la empape) y saque un yogur de la nevera. Me acompaña a la calle, yo me voy sola a Valencia porque he quedado con una amiga para ir a unas conferencias de periodismo, y ella se sube a casa a hacer las tareas que le he encomendado hasta que termine su jornada laboral.

12.30 pm – Ya he llegado al recinto ferial, ha habido varios contratiempos (se me ha caído un pie del reposapiés -no había forma de que por mí misma me lo pudiera subir- y la tarjeta del metro al suelo, al sacar la botella de agua, se me ha vaciado todo el bolso en mitad de la estación), pero siempre hay gente maja por el mundo. 

14.55 pm - Estoy debajo de casa, llamo para que me abran. M ya no está y mi madre ha podido salir antes del trabajo. Mi asistente de tardes está de baja, así que por unos días será mi madre (que lleva siéndolo desde el diagnóstico, hace diecisiete años, 24/7). Me pongo un trapo de cocina a modo de pechito, porque, entre el bamboleo de mi tronco y el descontrol de la muñeca, hay fideos que en lugar de a la boca, pueden ir directos a mi pecho. Me tomo el medio Seguril que tenía pendiente. 

15.30 pm – Hago otro pis, me lavo los dientes, mi madre me pasa al sillón motorizado y me acerca la botella de agua. Tecleo el móvil, me pongo a leer y al rato me quedo durmiendo.

16.50 pm – Me despierto porque me estoy meando mucho, llamo a mi madre, me levanta del sillón, voy al baño, vuelvo al salón, me acerco al MotoMed(una especie de pedaleo automático con sujeciones para los gemelos; gracias, Conrado!), mi madre me coloca los pies en las cazoletas, me los fija con velcro y me coloca el cojín de goma en la espalda para mantenerme erguida los 50’ que voy a estar ahí.

17.50 pm – Hago pis otra vez y mi madre me vuelve a hacer la trenza y me voy yo sola con la silla eléctrica a merendar con unos amigos. Es mi amiga la que me acerca el vaso y me lo sostiene para que no le dé un manotazo. 

20.05 pm - Llego a casa para sacar a pasear a Persa, mi perra. Mi madre la baja, me pasa a otra silla eléctrica (ya voy montada es la nueva, más fina, que se estropea con solo mirarla; la que utilizo para pasear a Persa es más vieja, una todoterreno), engancho su correa al mosquetón de la silla y nos vamos.

21.15 pm – Llego a casa, mi madre me pasa a la silla manual (porque la eléctrica vieja no entra en el ascensor) y hago pis. Ceno sin hambre y me tomo las 7 pastillas de la noche. Mi madre me vuelve a duchar. 

22.40 pm – Voy a la cama y mi madre me pasa, me alinea las caderas y me estira las piernas. Como tengo la cama articulada, cojo el mando y me incorporo del tronco superior. Mi madre me pone el portátil sobre las piernas y termino de escribir este texto… (Se me harán las 00.35 de la noche, menos mal que mañana es sábado y no madrugo). 

He escrito El día de la Ataxia, a modo de diario de cómo es un día en mi vida limitada por la enfermedad. Fue el diario del viernes, 23 de septiembre, pero podría ser perfectamente el de todos mis días. Porque todos mis días son El día de la Ataxia

Hoy se celebra (hay poco que celebrar) el Día de la Ataxia; es decir, el día para contar -después de 429 veces- lo que es la Ataxia, lo que significa, en qué nos afecta, qué queremos conseguir con nuestras reivindicaciones, y qué calidad de vida e investigaciones financiadas con dinero público para encontrar UNA CURA necesitamos… Pero, que sea cuanto antes porque, desgraciadamente, el tiempo va en nuestra contra.

Gracias por acompañarme hasta aquí.

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