No soy rara, tengo ataxia

Tener una enfermedad rara grave es tan tremendo como tener una enfermedad común grave, pero con el añadido de que: 

• vas a pasar unos años esperando el diagnóstico, recorriendo consultas médicas
• no va a haber un fármaco/pastillita mágica que la cure
• te vas a hacer una experta en genética y en qué le pasa a tu sistema nervioso (la mayoría de ellos tienen un origen neurológico) para que la consecuencia sea estar como estás
• el único tratamiento CON EVIDENCIAS CIENTÍFICAS, de ser beneficioso a largo plazo, NO está subvencionado por organismos públicos porque "cubrir la rehabilitación a todos los que padecen estas enfermedades es un gasto enorme", según Conselleria de Sanitat; y te lo tengas que subvencionar tú
• asociándote es la única forma de conseguir cosas (entre ellas, promover la investigación científica) y de no sentirte sola, porque como dijo Dña. Mariola Penadés, Directora General de Investigació i Innovació, en las Jornadas del día de las Enfermedades Raras de Valencia: “Quiero agradecer especialmente a las asociaciones de pacientes porque cuidan, arropan y acogen al paciente allí dónde los profesionales sanitarios no llegan”
  
• vas a empaparte de todas las ayudas sociales que puedes solicitar por tu situación (y aún así sacar dinero de donde no tienes porque hay necesidades que no las cubren)
• cuando acudas al servicios de urgencias de tu hospital, vas a tener que explicar una y otra vez cual es tu enfermedad (y darte con un canto en los dientes si la conoce)
• vas a explicar mil y una veces en qué consiste tú enfermedad y el porqué haces cada movimiento raro que haces

 Y que vamos a reírnos de todo porque por mucho que lloremos, vamos a sacar lo mismo.

Hoy es 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, y reclamamos: más eficacia y eficiencia en el diagnóstico, más inversión pública en investigación, y que rara es la enfermedad,   no la persona.

My way