Revista Salud y Bienestar
Las Asociaciones de Familiares y Usuarios han supuesto un importante avance en los últimos 30 años tanto por las aportaciones en el desarrollo de una perspectiva antes no reconocida, identificar las necesidades y derechos de las personas con trastorno mental grave, como por las tareas de información, apoyo y reivindicación que realizan. Gracias a estas organizaciones, muy ligadas a la atención comunitaria de la Salud Mental, se ha conseguido impulsar la creación de nuevos recursos asistenciales en respuesta a la desinstitucionalización psiquiátrica en muchos países.
Las familias, siendo en muchas ocasiones el único apoyo o el soporte más directo que tienen las personas con TMG, han pasado a formar parte activa en el proceso terapéutico de rehabilitación o recuperación, y a ser consideradas como un agente terapéutico más. Obviar su implicación en el desarrollo e implementación de los programas de atención, sería ignorar las necesidades para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Su contribución en la lucha contra el estigma de la enfermedad mental, la reivindicación de la accesibilidad a los recursos sanitarios y sociales dentro de los parámetros de igualdad y de reconocimiento de la plena ciudadanía de las personas con TMG, ha sido y es fundamental para seguir avanzando en el logro de estos objetivos.
La creación y consolidación en todo el territorio español de grupos de psicoeducación o escuela de familias, ha permitido proporcionar a las familias la información y estrategias necesarias para afrontar las dificultades que supone la convivencia con un familiar diagnosticado de TMG. Los grupos entre iguales, o grupos de ayuda mutua, también han resultado efectivos y gratificantes para las familias. El método de formación Prospect, por ejemplo, un programa utilizado en diferentes países europeos y que fue promovido por EUFAMI (Federación Europea de Familias de Personas con Enfermedad Mental), se perfila como un instrumento de unión y formación para los tres grupos implicados: personas con enfermedad mental, familiares y profesionales de la salud mental. El papel de estos grupos, en el ámbito internacional, abarca no sólo actividades de ayuda mutua y otros servicios, sino también defensa de los derechos e intereses del colectivo, educación a la comunidad, influir en los planificadores de políticas de Salud Mental, denunciar el estigma y la discriminación y reivindicación de la mejora de los servicios.
Los grupos de personas con enfermedad mental, que en muchos países se identifican como grupos de consumidores o usuarios, siguen, en sus orígenes, una dinámica similar a las organizaciones de familiares, aunque más tardía. Progresivamente van desempeñando un papel más influyente en las políticas asistenciales y legislativas, así como el desarrollo de acciones de ayuda a otras personas con enfermedad mental. Estas agrupaciones han destacado por su papel educativo y de sensibilización social, por actuaciones de denuncia de prácticas percibidas de forma negativa y de protección de sus derechos, y por el desarrollo y gestión de servicios de ayuda.
En 1983 se crea en España la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) como organización estatal para agrupar y representar al conjunto del movimiento asociativo de familiares y personas con enfermedad mental. En junio de 1990 se celebra el primer Congreso Europeo de Familiares, que conlleva la fundación de EUFAMI en 1992.
Podemos resumir las principales tareas y aportaciones de estas organizaciones:
1. Colaboración en la elaboración de políticas asistenciales, planificadoras y legislación
En el ámbito político, los movimientos asociativos de familiares y personas con enfermedad mental tienen una función histórica de reivindicación de mejoras en la atención a las personas con enfermedad mental. Actualmente, estos movimientos, en Europa y en otros países, tienen también una función activa en el diseño, desarrollo y evaluación de políticas, como señala la Organización Mundial de la Salud (OMS) y como se recoge en las actuaciones de la Comisión Europea (Libro Verde de la Salud Mental y la futura Estrategia Europea en Salud Mental). También es conocido su papel en la regulación del Tratamiento Ambulatorio Involuntario (TAI) y en la Ley de Promoción y Prevención de la Autonomía y Atención a la Dependencia, entre otros.
2. Proveedores de servicios
Los movimientos asociativos se caracterizan también por desarrollar servicios de apoyo. En algunos países, como en Francia o en Irlanda, los servicios prestados por el movimiento asociativo se centran en grupos de apoyo y formación, servicios de información y acciones de sensibilización, reivindicación y denuncia. En España, al igual que en Gran Bretaña, se gestionan distintos servicios de carácter social o sociosanitario, que contribuyen a cubrir las necesidades de usuarios y familiares donde los recursos públicos son insuficientes. En ellos se ofrecen una serie de servicios básicos, que van desde la información y orientación, sensibilización y promoción de la salud mental, asesoría jurídica a programas de psicoeducación, grupos de ayuda mutua, actividades de respiro familiar y programas de atención domiciliaria. Otros servicios se basan en la organización de actividades enmarcadas en el proceso de rehabilitación psicosocial, rehabilitación laboral y programas de actividades de ocio y tiempo libre, así como en la gestión de los recursos que las pueden llevar a cabo.
3. Sensibilización social
Constituye uno de los pilares del movimiento asociativo. Las actividades divulgativas y de sensibilización social que organizan y promueven estas organizaciones se asumen como tarea fundamental tanto por las propias organizaciones como por parte de los profesionales y políticos, gestores y planificadores. Existen múltiples iniciativas y proyectos que tienen como fin la sensibilización social, desde la promoción y prevención de la salud mental, al abordaje de la discriminación y los prejuicios hacia la enfermedad mental y las personas que la padecen. Se intenta promover que las administraciones públicas (estatales, regionales o locales) asuman estas iniciativas a través de actuaciones de sensibilización a colectivos específicos (estudiantes, profesionales, medios de comunicación, empresarios…). Iniciativas a destacar por su impacto son el programa “La esquizofrenia abre las puertas” y la campaña “Zeroestigma”, promovida por EUFAMI en 2004. Igualmente importante es el trabajo realizado con los medios de comunicación social a través de la Guía de Estilo para Medios de Comunicación, editada por FEAFES, o la participación en estudios sobre el estigma (proyecto acoso y discriminación sufridos por personas con enfermedad mental en el ámbito de los servicios de salud promovido por Salud Mental Europa, MHE).
Sigue siendo necesario aunar y coordinar esfuerzos de los diferentes actores que intervienen en el tratamiento integrado de las personas con TMG y el apoyo a sus familiares. El fin no es otro que garantizar la continuidad asistencial que precisan estas personas, con las técnicas y estrategias terapéuticas más efectivas, que proporcionen el soporte individualizado y lo más normalizado posible.
Fuente: web: Guiasalud
Para despedirme os pongo música del cuarteto de Londres, The XX "Crystalised" del primer LP "XX" (de lo mejor de 2009), música con pose, atmosférica y encantadora.