El padecer oculto de un cuidador de un enfermo con Alzheimer

Cuál es la dinámica que acaba consumiendo la energía y comprometiendo la vitalidad de esa persona (por lo general un familiar) que cuida el paciente de Alzheimer  El tópico fue desarrollado por el psiquiatra Julio Zarra, durante una charla en diciembre en la ciudad.

Por Marcelo Lorenzo

Como si el suplicio a que está expuesto el enfermo no bastase. Y se necesitase de otra víctima. Aunque en este caso el afectado sea el samaritano, el que acompaña y cuida a quien sufre de Alzheimer.

La otra cara de esta cruel demencia es, justamente, el padecimiento del cuidador. La manera en que se gesta esta dolencia, sus síntomas y el carácter que puede adquirir, fue el objeto de la exposición de Julio Zarra, el 21 de diciembre pasado, en la Casa de la Cultura.

El psiquiatra, a través del discurso hablado y la proyección audiovisual, describió el tremendo costo humano que significa atender a esos enfermos, cuyas exigentes demandas absorben la vida de sus acompañantes, al punto de desarrollar en ellos una gravosa patología.

La charla fue destinada a cuidadores de enfermos con demencia, aunque también estuvo abierta a todo público. De esa manera Zarra, que es presidente de la Asociación de Lucha en la Enfermedad de Alzheimer (ALEA), cerró el ciclo 2012 de esa organización en Gualeguaychú.

En Argentina, al igual que en España, en el 80 por ciento de los casos, quienes padecen esta demencia son cuidados en sus casas por un familiar directo, sea por el cónyuge directo o un hijo. Y la tarea por lo general queda a cargo de una mujer.

Se trataría de una característica de la condición latina, donde los vínculos familiares son todavía muy estrechos. En otros países, como Estados Unidos, la cosa es diferente.

En efecto, en esos lugares hay una tendencia a internar al enfermo en un hogar, un geriátrico o en una clínica especial, donde queda bajo el cuidado de un profesional.

Ahora bien, “es imposible tener un enfermo de Alzheimer que no cambie la dinámica familiar y la calidad de vida de cada uno de sus integrantes”, declaró el especialista. Aunque el mayor peso recae en aquella personas que, por distintos motivos, se hace cargo del paciente.

El problema es que mientras toda la atención se va a poner en el enfermo, por lo general nadie de percata del estrés y sobrecarga que irá minando la salud física y mental del cuidador, el cual sufre así una suerte de invisibilidad.

Según Zarra, no se comprende así la inextricable “díada” que se establece entre enfermo-cuidador, cuya dinámica conduce a que este último se enferme a la vez, hasta complicar todo el cuadro.

Se puede llegar a un punto de deterioro en el cual cuidador, en una situación de extrema sobrecarga, se ensañe incluso con el propio enfermo. “Cuando el cuidador no da más termina gritándole al enfermo, termina hasta incluso zamarreándolo físicamente o empujándolo”, destacó.

¿Cuándo empieza el padecer del cuidador? El especialista explicó que suele ser tolerante ante los primeros síntomas de la enfermedad de la persona que tiene a cargo (déficit de la memoria, trastornos del lenguaje, desorientación, y algunos desarreglos conductuales).

El quiebre se produce cuando la enfermedad avanza, y el paciente empieza a desarrollar trastornos psiquiátricos. Allí la moral del cuidador se ve socavada, comprometiéndose su integridad física y emocional.

“Es cuando empiezan las alucinaciones, los delirios, las ideas paranoides, la desinhibición, la irritabilidad, los cambios bruscos de humor, las trastornos graves de conducta, la agresividad, la agitación psicomotriz, el insomnio, el vagabundeo nocturno y las fugas del hogar”.

La enfermedad entonces revela su lado más oscuro e inquietante. Hay que pensar que el Alzheimer termina al cabo “desestructurando la personalidad” del enfermo, según Zarra. “Termina consumiendo y destruyendo totalmente su aparato psíquico hasta perderse a sí mismo. De hecho esa persona deja de ser lo que era”.

Convivir con este proceso de deterioro, ser testigo directo de la decadencia del ser querido, demuele a su vez las defensas morales, psíquicas y físicas del cuidador, que así termina absorbiendo todo el dolor de la situación.

Las señales de alarma

A continuación desglosamos la parte de la charla en la que el especialista describe el proceso de derrumbe del cuidador. Éste último desarrolla, en efecto, una serie de síntomas que muestran que está en una pendiente. Son señales de alarma que, de última, deberían ser decodificados oportunamente por el médico y el entorno familiar, para tomar los arbitrios necesarios.

• Abandono de la vida social y de las actividades placenteras: “Empieza a frecuentar cada vez menos a sus amigos. Empieza a ir cada vez menos al centro a comprarse algo. Ni que hablar de ir a alguna celebración, al cine o al teatro”.

• Impotencia: “No ve que haya cura, a pesar de los esfuerzos realizados. Entonces se abate. Hago todo lo que puedo por mi papá, por mi mamá, o por mi esposo, y nada resulta, se queja. Lo llevo al médico, le doy la medicación, lo atiendo, le doy de comer, lo baño y está cada vez peor. Se trata de una sensación terrible de frustración. Pone todo de sí, pero las cosas en lugar de mejorar empeoran”.

• Emocionalidad negativa: “Sufre tristeza por la situación que está viviendo. Luego de ello viene la irritabilidad y el mal humor (…) Todo mecanismo de tristeza termina afectando el humor por el desgaste cotidiano”.

• Decaimiento: “Posteriormente viene el cansancio excesivo y el decaimiento”

• Vergüenza: “Después viene la vergüenza ante algunas conductas del enfermo. ¿Cómo voy a ir al cumpleaños de nuestro primo, si la última vez que lo llevé papá se puso a ser pis delante de todos? Esto alimenta la decisión de no ir a ninguna parte”.

• Ansiedad: “Hay inquietud por el futuro. No sabemos lo que va a pasar mañana. Si miramos retrospectivamente cada día que pasó ha sido peor. Por lo cual podemos suponer que el día de mañana será peor que el de hoy. Y eso genera sentimientos de ansiedad en el cuidador”.

• Enojo: “El cuidador sobrecargado desarrollo enojo hacia el enfermo, al cual puede finalmente maltratar”.

• Disminución y pérdida de su capacidad resolutiva: “El cuidador pierde recursos mentales y vitales para sobreponerse a la situación. Es como si se ahogara en un vaso de agua. Quiere absorber todos los problemas y los termina resolviéndolos de una forma dificultosa”.

• Rechaza cualquier ayuda: “El cuidador cree que nadie, ningún familiar o profesional, lo puede reemplazar. Si lo invitan a una charla como ésta se excusa diciendo, por ejemplo, que no tiene con quién dejar a papá. No recurre al hermano o a su hermana. Va negándose a recibir ayuda y se va aislando cada vez más”.

• Problemas físicos: “El cuidador está tan ocupado en el enfermo, que se olvida de él. Se descuida a sí mismo. Así aparecen dolores de espalda y de cintura por levantar el enfermo, por llevarlo al baño, por bañarlo, por rotarlo en la cama. Viene la fractura muscular, las cefaleas tensionales, las migrañas, taquicardia y palpitaciones, hipertensión arterial, angina de pecho, dolores de estómago, diarrea, e insomnio. Es el padecimiento del cuidador. De un cuidador que no consulta, que no tiene tiempo para sí mismo. Que no va al médico. Sólo va acompañando a su familiar enfermo, pero nunca como paciente”

• Depresión: “Hablamos de tristeza, pero éste es un sentimiento normal ante determinados estímulos adversos que impactan traumáticamente en nosotros. La depresión es otra cosa. En este caso estamos hablando de una enfermedad mental que puede ser adquirida por el cuidador, por toda la sobrecarga física y emocional que sufre”.

• Sentimientos de culpa: “El cuidador piensa que no hace todo lo que debiera. Y en un punto que no hace bien su trabajo. Y se mortifica por eso”.

• Agobio: “Está tan extenuado, que empieza a equivocarse. La elaboración de las comidas, que antes hacía de manera fácil, se complica. De hecho empieza a pedir comida hecha porque yo no puede ni cocinar. Está extenuado; no da más”.

• Soledad y vacío existencial: “Todo se conjuga –el aislamiento y el decaimiento general- para que el cuidador se quede cada vez más solo. Y entonces empieza a sentir el vacío existencial. Lidiar con esto no es fácil. Las personas religiosas tienen el consuelo de una vida mejor en el más allá. Pero no todos comulgan con una creencia de este tipo. El vacío existencial es una de las peores cosas que puede padecer el espíritu humano”.

• Sin placer: “No hay momento para el ocio, el descanso y el placer. El cuidador “full time” desconoce estas cosas, a un alto costo físico y mental (…) Ni qué hablar de la libido. La energía sexual se extingue”.

• Vulnerabilidad: “El cuidador es una persona que está expuesta a contraer cualquier enfermedad. Tiene sus defensas bajas. Puede padecer trastornos de apetito. En ocasiones suele comer parado en la cocina. Le pone mantel a su familiar enfermo. Le da de comer en la boca. Lo atiende como un rey. Pero él come parado al tiempo que lava los platos. Las deficiencias nutricionales son características”.

• Adicciones: “Los cuidadores suelen beben cuando terminan de acostar a su familiar. Cuando se siente de algún modo liberado, pasa a la cocina y suele abusar del alcohol. Es el único momento de placer, entre comillas. Otros abusan de psicofármacos. Se toman el rivotril del paciente, sin ninguna prescripción. Porque el desborde de ansiedad es incontrolable (…) Además está el tabaco. El cuidador que fuma por lo general duplica el consumo”

Personas de alto riesgo

Según las estadísticas mundiales, los ex cuidadores de enfermos de Alzheimer –gente que pasó hasta 18 horas al día atendiendo a un paciente, durante seis años consecutivos- presentan un estado de salud física y mental considerablemente peor.

¿Qué pasa con ellos tras fallecer el enfermo? “Todos podemos pensar que una vez fallecida la persona que tiene Alzheimer el cuidador se libera totalmente. Pero no es tan así”, explicó Zarra.

“La culpa lo sigue atormentando. El recuerdo permanece. Sigue cavilando sobre si habré hecho bien o mal”, destacó. En principio, ante el deterioro producido en el enfermo – cuya personalidad se disuelve-, la muerte aparece como lo mejor para esa persona, al tiempo que el cuidador queda liberado.

“Entonces el cuidador podría creer que se va a sentir aliviado. Pero se verifica otra cosa. La mitad de los consultados reconoce que sufre un fuerte estado de ansiedad porque no estaban preparados para afrontar la pérdida. Y aseguran que volverían a cuidar a su familiar de la misma manera”, indicó.

Y agregó: “Y muchos de esos cuidadores desarrollan un duelo en varias etapas. Existe el duelo anticipatorio, que comienza antes del fallecimiento del enfermo. Es como si el cuidador lo velara en vida”

Según Zarra, años después de la muerte del paciente, las personas que los cuidaron suelen caer en depresión: “Cuando el médico psiquiatra investiga posibles motivos que podrían estar relacionados con estado depresivo, salta que esa persona fue cuidadora de un familiar con Alzheimer”.

Un mal en expansión

En su exposición Julio Zarra ofreció datos generales sobre esta enfermedad que afecta todas las funciones cerebrales, uno de cuyos síntomas más característicos es la pérdida de memoria:

- “Fue descubierta hace más de cien años en Alemania, pero en realidad hace veinte que la comunidad médica pronuncia la palabra Alzheimer”.

- “Es la tercera causa de muerte junto con los accidentes cerebro vasculares. Para el año 2025 va a superar al cáncer. Además, hoy en el mundo contrae enfermedad de Alzheimer una persona cada siete segundos”.

- “La enfermedad no se presenta de un día para el otro. El cuadro se abre a partir de un trastorno cognitivo leve. El cerebro suele tardar entre 10 y 20 años en generar todos los cambios químicos estructurales que llevan después a hacer el diagnóstico de Alzheimer. Eso quiere decir que cuando hoy diagnosticamos a alguien, en realidad es probable que la enfermedad haya comenzado 15 o 20 años antes”.

- “Los pacientes consultan cinco años tarde. Hoy hay 35 millones de enfermos diagnosticados en el mundo”.

- “Suponemos que sólo el 30 % de los pacientes está diagnosticado. Por tanto hay un 70 % que ya ha empezado a cursar la enfermedad y no tiene diagnóstico (…) Se calcula que para el año 2050 la cifra de enfermos puede llegar a 120 millones”.

- “En Argentina hay actualmente 600 mil enfermos diagnosticados. Suponemos que para el año 2050 va a haber 2 millones”.

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