El Síndrome de Tourette en el colegio.

Hola!!
A todas las madres y todos los padres, nos preocupa el cómo estarán nuestros hijos/as en el colegio/instituto, cómo les enseñarán, como les tratarán tanto profesores como compañeros, si tendrán dificultades de integración, de aprendizaje, verdad? Pues si a eso le añadimos que, vuestros hijo/a padece una enfermedad poco frecuente, en la que sufre síntomas visibles pero que se pueden confundir con mal comportamiento, imaginaros.
Así es nuestra vida, así comenzamos en primaria, escuchando como la "tutora" de la clase nos decía, mientras yo sospechaba que a mi hijo le ocurría algo y no daban con ello (esto fue antes de tener el diagnóstico), "que no te cuenten milongas, a tu hijo no le pasa nada, lo que pasa es que es un vago, un perro y molestoso".
Pongo un recordatorio, un breve resumen de lo que es este Síndrome "El ST tiene sus primeras manifestaciones frecuentemente entre los 4 y 11 años de edad, se caracteriza por tics tanto simples ( movimientos de brazos y piernas, carraspeo, parpadeo excesivo, etc.) como complejos (saltos, emitir o repetir palabras y frases, autolesiones…etc.) Trastorno por déficit de atención con hiperactividad presentando alteraciones neuropsicológicas en el dominio de la función ejecutiva. Conductas Obsesivas compulsivas siendo este el más tardío y en muchos casos se pone de manifiesto cuando los tics disminuyen e incluso desaparecen."
Os pido, por favor, que durante unos segundos, abrais vuestros ojos e intentéis no parpadear...al cabo de pocos segundos notaréis escozor y, automáticamente, parpadearéis, o quizás, habéis parpadeado antes del escozor sin daros cuenta, involuntariamente...Así son los tícs en el Tourette, involuntarios y necesarios para quién lo padece. Y digo necesarios porque, si por el motivo que sea se ven obligados a reprimirlos, os aseguro que, tras la represión, hay una explosión de los mismos, yo he visto a mi hijo llegar del colegio y retorcerse de todos los tícs que tenía que hacer, muchos de ellos, hasta con musculatura interna.
Reprimir un alumno con ST es como querer castigar un niño con parálisis cerebral por ser torpe. Nadie con alma sería capaz de algo así.
Los adultos tenemos tendencia a pensar antes que "está llamando la atención" o "sólo quiere molestar" y, aunque así fuese, cuando un niño LLAMA LA ATENCIÓN, ¿por qué negársela?, pero, en este caso, no es así, no lo pueden evitar.
Sumémosle a esto el Tdah, el comportamiento y trastorno obsesivo compulsivo, los trastornos de sueño, así es imposible que un niño rinda, además de que necesitan tratamiento profesional especializado inmediato. Un profesorado informado e implicado es fundamental para el bienestar del niño.
La aceptación inmediata de que el niño no puede controlar los síntomas de su conducta y la comprensión, es suficiente para que el niño se sienta cómodo y respetado, además, el resto del alumnado imitarán al profesor, si él ridiculiza, ellos también lo harán.
Cuando mi hijo fue diagnosticado y, sobre todo, cambió de tutora y ésta les puso vídeos acerca del Síndrome a la clase, además de ponerles ejemplos, la cosa cambió, aunque no nos quitó nadie tener que pelearnos con la orientadora escolar (tuvimos que ir a poner una queja ante el inspector) para que le realizasen la adaptación curricular que precisaba.
Ahora ha pasado al insituto y, a la espera de una reunión con su tutor y la orientadora, mucho me temo que, ni tienen la más mínima idea de lo que implica esta enfermedad y, además no le están dando ni el trato ni la adaptación correcta, por lo que creo que me toca volver a pelear y no pienso parar, lo tengo clarísimo.
Ya no es solo cuestión de ignorancia, es cuestión de ACTITUD. Si los profesores/orientadores, cuando les llega un caso de algo nuevo para ellos, se molestasen en documentarse, seguramente tendríamos menos fracasos escolares. Por desgracia, como presidenta de Ampastta, conozco muchos casos de jóvenes afectados que no han tenido oportunidad alguna y han fracaso escolarmente. Una pena, porque TODOS tienen unas capacidades tremendas, como cualquier otro niño, sólo hay que saber guiarles y reforzarles.
En Ampastta, en Enero 2014, iniciamos una campaña de sensibilización educativa, en todos los colegios, institutos, escuelas infantiles y todos los que estén interesados, para divulgar, informar y sensibilizar acerca de el Síndrome de Tourette en el aula.
Si deseas información, no dudes en contactar en PresidenciaAmpastta@gmail.com.
Un abrazo.

"Sí, mi hijo tiene síndrome de Tourette. No, no le insultan, pero sí le ridiculizan, ¡y seré yo quien te diga una buena lista de palabrotas antes de que puedas publicar otra tontería ignorante!”