ELA. Esclerosis Lateral Amiotrófica

La moda de los cubos de agua esconde una enfermedad cruel
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la enfermedad de “Lou Gehrig” o “Stephen Hawking”, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e irreversible que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.
Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo.
Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
Los primeros síntomas de la ELA a menudo incluyen una mayor debilidad muscular, especialmente en brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración. Cuando los músculos dejan de recibir los mensajes de las neuronas motoras que requieren para funcionar, se empiezan a atrofiar (se vuelven más pequeños) y las extremidades se empiezan a ver más “delgadas”, a medida que se atrofia el tejido muscular.
“A-mio-trófica” proviene del griego, "A" significa sin o carente, "mio" se refiere a los músculos y "trófica" significa alimentación: "Sin alimentación a los músculos". Cuando un músculo no es alimentado, se "atrofia" o se desgasta.
“Lateral” identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos. A medida que esta área se va degenerando, produce la cicatrización o el endurecimiento “esclerosis” en la región.
Es la tercera por frecuencia después del Alzhéimer y el Párkinson, que afecta a las neuronas motoras. Probablemente la enfermedad más cruel del sistema nervioso porque el paciente experimenta un deterioro físico tan grande y rápido que tiene frecuentemente dificultades emocionales para aceptarlo.
Por ejemplo, cuando un paciente trata de aceptar la pérdida de funcionalidad de una extremidad, le empieza a fallar otra o el habla o la deglución, hasta el fallo respiratorio. A diferencia con el Alzhéimer, vive su deterioro con plena conciencia y en comparación con el Párkinson la discapacidad motora es mayor, más rápida.
Aunque por el momento no se entiende por completo qué es lo que causa la ELA, en los últimos años se ha obtenido un nuevo caudal de entendimiento científico respecto a la fisiología de esta enfermedad. Si bien en la actualidad no existe una cura o tratamiento que detenga o revierta la enfermedad, hay varios medicamentos en ensayos clínicos que brindan esperanza y que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio.
Es importante saber que la ELA es una enfermedad bastante variable, no hay dos personas que lleven la misma vida o tengan las mismas experiencias.
Según los datos en España afecta a casi 3.000 personas y se diagnostican 14 nuevos casos cada semana.
¿Por qué tanta gente se tira un cubo de agua helada encima? Esta pregunta que seguramente se han formulado muchos, tiene una respuesta simple: solidaridad.
A través de esta iniciativa, que en pocos meses se ha convertido en una moda, se están recaudando fondos para luchar contra la ELA.
Su diagnóstico es un auténtico “jarro de agua fría” para el paciente, de ahí que la famosa campaña solidaria consista en tirarse encima un cubo de agua helada para dar a entender lo que supone para el enfermo de ELA.
Esta campaña de los cubos de agua también ha servido para dar a conocer la enfermedad y las asociaciones, además de sensibilizar a las personas.
Campaña
Famosos de todo el mundo han conseguido promover la iniciativa colgando sus vídeos en las redes sociales y retando a otros personajes a hacer lo mismo consiguiendo que en poco tiempo se ha hecho viral en países de todo el mundo.
Muchos ciudadanos anónimos siguen sus pasos y lo que para muchos es un juego, para muchos otros es un paso muy importante para avanzar en la investigación de una enfermedad.
La campaña consiste en que una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar diez euros para que se investigue la ELA. Además, retará a tres personas a que le imiten. Si ellas cumplen el reto donarán otros diez euros y si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumenta a 100 euros.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) son las encargadas de canalizar las donaciones.
Las donaciones en España, se han multiplicado por 20 gracias al reto del cubo de agua helada. La cifra no es por el momento extremadamente alta, pero sí importante, dado que la mayoría de lo recaudado pertenece a personas que de forma voluntaria y anónima, han decidido ayudar en la medida de sus posibilidades económicas.
La campaña, iniciada en EEUU, ha conseguido concienciar a la gente de la gravedad y dureza de esta enfermedad. Echarse (o dejar que te echen) un cubo de agua helada por encima mientras te graban en vídeo y sentir así los músculos rígidos y contraídos como los enfermos de ELA, es la acción que ha permitido explicar la enfermedad a millones de personas que la desconocían.
La campaña no debe quedarse únicamente en tirarse el cubo de agua, sino que se debe informar adecuadamente de por qué se tira el cubo con agua fría, de lo que simboliza y de lo que la enfermedad supone tanto para los enfermos como para sus familiares.
Ahora que se ha acabado el calor y estamos en otoño, camino del frio, a ver si continúa la misma fiebre y la genta se sigue echando cubos de agua fría, para los que decidan hacerlo, aquí están las dos fundaciones que canalizan las donaciones en nuestro país:
Para colaborar económicamente a través de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, se puede realizar accediendo a su página web: Fundela

Para contribuir y ayudar a la lucha contra la ELA a través de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, se pueden realizar donaciones igualmente desde su página web: AdELA