En el año 2010 se realizaron en nuestro país 56 trasplantes renales en niños y adolescentes‏

Más de 55 niños recibieron en el año 2010 un trasplante de riñón, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español Pediátrico de Insuficiencia Renal Terminal (REPIR1) que se presenta hoy en Madrid. Esta cifra ha permanecido estable en las últimas dos décadas con un media de entre 60 y 70 nuevos trasplantes, lo que sitúa a España entre los países europeos con mejores datos. “De hecho, nuestro país aventaja a otros países en niños que reciben el trasplante como primera opción tras el diagnóstico de insuficiencia renal terminal y no necesitan un tratamiento con diálisis”, indica el doctor Angel Alonso, coordinador de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP) para el REPIR1.
Como destaca el presidente de la Asociación Española de Pediatría, el profesor Serafín Málaga: “La asistencia a niños con enfermedad renal es de la más punteras de Europa y así lo reflejan los datos de este registro: tenemos una elevada cifra de trasplantes y el mayor numero de ellos de carácter preventivo”. Y no sólo en insuficiencia renal, la Nefrología española ha adquirido un destacado nivel en otras patologías renales, según hace notar el presidente de la AENP, el doctor Víctor Manual García Nieto.
-Escasa lista de espera
En este momento, se estima que tan sólo 60 niños-adolescentes en nuestro país están a la espera de un trasplante y el tiempo de espera no supera el año. “Este tiempo, en muchos de los casos, no está motivado por la falta de posibles donantes sino porque se recomienda esperar al menos hasta los dos años, a que el cuerpo y los órganos del niño estén formados, antes de someterle a este tipo de intervenciones ya que el riesgo de perder el riñón es mayor”, precisa el doctor Alonso.
Esta discreta población de diálisis está asociada en gran medida a la concienciación española sobre la donación pero, más en concreto, al aumento del número de donantes vivos. “Durante muchos años, la mayoría de los trasplantes procedían de donantes fallecidos. Sin embargo, la disminución, muy positiva, que se ha producido del número de accidentes infantiles ha hecho que se busquen otras alternativas y, de ahí, el aumento de donantes vivos”, apunta el coordinador del REPIR1. En España, se ha duplicado en los últimos cuatro años, representando el 22% de total. En nueve de cada diez casos provienen de los progenitores: 60% de la madre y un 40% del padre.
El rechazo es casi anecdótico en este grupo de población. Según se desprende del registro, de cada 100 niños trasplantados de donante vivo, 97 sobreviven a los diez años y 80 cuando en el caso de donante fallecido. “Paradójicamente, la mayor supervivencia la estamos obteniendo en niños trasplantados en edades tempranas de la vida, entre dos y tres años, mientras que decrece en adolescentes”. Tal y como explica el presidente de la AEP, el profesor Málaga, la principal causa suele ser la falta de cumplimiento del tratamiento de estos jóvenes. “Al llegar a la juventud, los adolescentes que ya no están tan supervisados por los padres se suelen relajar en el seguimiento del tratamiento lo que hace aumente el riesgo de perder el riñón”.
Cada año se suelen diagnosticar 60 nuevos casos de insuficiencia renal terminal, lo que supone 6,5 pacientes nuevos anuales por millón de habitantes menores de 18 años. En las casi últimas tres décadas suman un total de 1.434 pacientes. En la mayoría de los casos, se produce por una malformación congénita del riñón y de las vías urinarias y tan sólo el 20% se debe a anomalías hereditarias. La edad medida de inicio del tratamiento (trasplante o diálisis) se sitúa en 6,3 años registrándose una disminución significativa con respecto a los datos de años precedentes, 9,9 años. “Esto se explica”, indica el doctor Alonso, “ante el aumento del número de niños menores de dos años que inician este tratamiento sustitutivo y que ronda el 20%. Hace unos años no disponíamos de procedimientos técnicos para lograr sacar adelante a neonatos o lactantes. Hoy es posible y, gracias a ello, podemos tratar de forma más precoz a niños con este tipo de insuficiencia”.
-Una Nefrología puntera
La Nefrología pediátrica ha evolucionado en los últimos años y ello ha ido parejo de los mejores resultados en términos de calidad de vida. En España, hay 81 hospitales que cuentan con servicios de Nefrología, aunque los profesionales no están reconocidos oficialmente como especialistas. “Con independencia de los motivos”, destaca el presidente de la AENP, “49 años después de la creación del primer Servicio de la especialidad y 39 tras la fundación de la Sociedad, sigue sin estar regulada la especialidad y, con ello, formación de los jóvenes nefrólogos pediátricos. Todo ello, hace que sea la propia sociedad científica la que haya tenido que asumir en parte la iniciativa en la formación de los propios socios y de los jóvenes”.
Por ello, desde la AEP y la AENP se reivindica el reconocimiento de las especialidades pediátricas. “Ello permitiría organizar la asistencia de los pacientes con enfermedad renal con pediatras especializados, acreditados y formados. Facilitaría, además, conocer las necesidades de la especialidad y adecuar los recursos y la formación a las mismas. Hasta ahora se está haciendo de manera no reglada, lo que está produciendo situaciones de disparidad en la formación de pediatras de una unidad a otra”, señala el profesor Malaga.
No es lo mismo
En la actualidad en nuestro país hay hasta 19 especialidades pediátricas que no están reconocidas oficialmente, un hecho que no sucede en la mayoría de los países de nuestro entorno. Esta situación está dificultando el acceso a los centros hospitalarios de un número suficiente de profesionales específicamente formados y cualificados para atender las diferentes patologías infantiles, hecho que impacta negativamente sobre la calidad de la asistencia. Ante esta problemática, la Asociación Española de Pediatría demanda el reconocimiento de las especialidades y ha puesto en marcha la campaña de concienciación social No es lo Mismo, una iniciativa que pretende llamar la atención de la población española sobre el valor que aportan las especialidades pediátricas a la asistencia sanitaria de calidad de la población infantil y sobre su impacto positivo en los resultados de salud.