En España, el asociacionismo de pacientes está muy atomizado y adolece de un importante déficit de recursos

Los movimientos asociativos juegan un papel clave en la sanidad en tanto en cuanto tienen la capacidad de configurar sistemas sanitarios cada vez más democráticos y adaptados a la visión que tienen de la enfermedad los pacientes y, en general, los usuarios. Con el objetivo de conocer los valores, necesidades, prioridades, preferencias y expectativas de los pacientes, así como los niveles de impacto de la enfermedad en los contextos médico, social laboral y vital, el 32 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) acoge una mesa redonda sobre "La importancia de los modelos asociativos en el sector sanitario".
Según Giovanna Gabriele, directora del Foro Español de Pacientes, "pese al aumento de la sensibilidad en la implicación de la voz del paciente por parte de numerosos sectores y profesionales sanitarios, continúan existiendo dos importantes asignaturas pendientes: de un lado, la integración en los máximos órganos y procesos de toma de decisiones, de manera holística y continuada en el tiempo, y por otra parte, la implementación de un concepto de participación verdaderamente significativo a nivel de política sanitaria". La experta ha puesto como ejemplo a Francia y Reino Unido, dos países donde las asociaciones de pacientes gozan de un elevado nivel de apoderamiento, reconocimiento e influencia.
En España, el asociacionismo de pacientes "está muy atomizado y adolece de un importante déficit de recursos", señala. A diferencia de otros países europeos, como los anteriormente mencionados, apenas hay financiación por parte de la Administración pública o fondos específicos para este fin. "Las expectativas de futuro pasan por instaurar una modalidad participativa apropiada, significativa y verdaderamente centrada en el paciente, de acuerdo a valores tan importantes como son la equidad, la representatividad, la efectividad, el apoderamiento, la evidencia, la afectividad, la eficiencia y la ética", añade. En nuestro país "contamos con el contexto, pero todavía nos falta cultura democrática y participativa".
Según la experta, "la integración de la perspectiva del paciente debe ser entendida como una responsabilidad moral del propio sistema sanitario", tal y como ha ocurrido en Reino Unido. "No cabe duda de que el primer paso para alcanzar este objetivo es ofrecerle al paciente la oportunidad de participar en igualdad de condiciones con respecto a cualquier otro agente de salud, a partir de la introducción de líneas estratégicas de actuación y mecanismos específicos, y políticas sanitarias basadas en la deliberación democrática", explica. De su experiencia al frente del Foro Español de Pacientes ha dicho que está siendo "altamente positiva". De entre los hitos alcanzados por esta entidad ha destacado la representación de los pacientes en aproximadamente 35 comités y comisiones de ámbito nacional, autonómico y europeo.
"Bien es cierto que España no está a la altura de Reino Unido o Francia en lo que a derecho democrático se refiere, pero van haciéndose cosas", señala Giovanna Gabriele. "En poco tiempo se han dado grandes pasos, como la profesionalización de las asociaciones de pacientes, que se han ido dado cuenta de su potencial importancia dentro del sistema, desempeñando roles asignados a prestaciones sanitarias no siempre contempladas o funcionando como interlocutores válidos con otros agentes sanitarios". En la relación médico-paciente "es fundamental integrar la voz de una atención basada en la humanización y la afectividad desde la mirada del paciente y la persona". Asimismo, "hay que ir adaptando el sistema sanitario a las necesidades, preferencias y expectativas del paciente y de la persona que hay detrás con independencia de la enfermedad".