Enfermedades Raras

Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011, una fecha señalada en la que se intenta llamar la atención de la sociedad, de los laboratorios, de las empresas farmacéuticas, de los gobiernos y de todo el mundo en general, para que se destinen más recursos y se realicen mayores esfuerzos para tratar de encontrar remedio a las cientos de enfermedades raras. Recordemos que muchos de los afectados por estas enfermedades son niños, como ejemplo podemos citar el Síndrome del Vómito Cíclico en la infancia, trastorno gastrointestinal descubierto hace 150 años pero que a día de hoy, todavía se desconocen las causas exactas que lo provocan, tampoco se conoce el tratamiento más adecuado para aliviar a quienes lo padecen.

Como es habitual, la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha organizado la campaña de concienciación que reivindica la creación de centros especializados en enfermedades raras. Queremos recordar como cada año, una lamentable y oscura realidad, para algunas empresas y laboratorios, investigar y lograr tratamientos para las enfermedades catalogadas como raras, no es algo rentable y no se amortiza la inversión que se realiza, por ello, si la incidencia de una enfermedad es reducida, menos esfuerzos se realizan para descatalogarla como rara. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011, solicitamos mayor solidaridad, no todo son beneficios y perfectamente se puede equilibrar la balanza de los fármacos que no ofrecen beneficios con los fármacos o tratamientos que ofrecen enormes ganancias.
 
A través del vídeo de FEDER, podemos saber que existen más de 7.000 enfermedades raras y la mayoría de ellas son graves, crónicas y degenerativas, sólo en nuestro país hay más de tres millones de personas que sufren alguna de estas enfermedades, personas (niños, jóvenes y adultos) que no gozan de la igualdad de oportunidades. Podemos conocer el caso de Víctor, un niño que sufre el síndrome Joubert y al que sólo le daban un año de vida, podemos conocer otros casos, ninguno de los afectados ha perdido la esperanza.

Desde FEDER se defiende y protege a quienes padecen enfermedades raras, hay que dar las gracias a la Federación Española de Enfermedades Raras, una entidad de utilidad pública que intenta mejorar la situación actual de quienes padecen este tipo de síndromes, enfermedades o trastornos. La esperanza no se debe perder, esperamos que quienes poseen los medios para investigar este tipo de enfermedades abran su corazón y sopesen la situación tras ver el vídeo promocional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011, no todo son índices económicos, ganancias, etc., la sonrisa y felicidad de un niño vale mucho más que todo eso.

Vía | YouTube