Entrevista al presidente de AMES (Asociación Miastenia de España (I)

Unos días antes de la celebración del DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA, mantuve una conversación “virtual” con Jesús María Villaverde Vargas, presidente de la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA (AMES) en la que, tras su ofrecimiento, llegamos al acuerdo de publicar en el blog una entrevista sobre su experiencia con la enfermedad. Pues bien, ha llegado el momento. Como es bastante larga os la subiré en dos entregas. Vamos  con la primera agradeciendo a Jesús su atención, su tiempo y sus esfuerzos como presidente de la Asociación. 

1.- Tengo grabado en la mente el momento en que una compañera me hizo notar el primer síntoma de Miastenia Gravis. Aquel día comenzó un camino distinto al que aun no estoy seguro de cómo calificar. ¿Cuál fue tu primer paso cogido de la mano de nuestra MG? ¿En qué momento te enfrentaste no ya con un diagnóstico médico sino con la sensación más o menos extraña de que algo extraño sucedía?
Te contesto en primer lugar a la segunda pregunta de este punto.
Fue una calurosa tarde del mes de mayo, en una exposición municipal en la que participaba con algunos de mis alumnos y alumnas. Soy Analista-Programador de Sistemas Informáticos y por aquella época trabajaba por mi cuenta, en mi propio centro de formación. Dicha exposición se realizaba en un pabellón deportivo y hacía mucho calor. Esa tarde, noté como se me cerraba el párpado del ojo izquierdo, y por mucho que yo trataba de aliviarme la molestia, refrescándome el ojo con agua, no había forma de notar alivio y pensé que era problema del calor agobiante que hacía en aquel pabellón. Lo que no sabía es que la miastenia acababa de llamar a mi puerta.
Evidentemente, fui al médico de atención primaria, y lo primero que me dijo es que el problema de mi ojo era una conjuntivitis alérgica, y me recetó un tratamiento que de nada me sirvió. Al ver que no respondía al tratamiento, y con una ptosis palpebral severa, me di cuenta de que algo extraño sucedía.
Mi primer paso, una vez diagnosticado de MG, creo que fue el mismo paso que dan la mayoría de las personas afectadas, debido a la poca información que el neurólogo que te diagnostica te ofrece, y fue entrar en Internet a ver que era aquello de la miastenia gravis. Evidentemente, hasta ese momento no estaba realmente preocupado, pues pensaba que era algo del ojo y con tratamiento se corregiría. Pero en Internet, me dí cuenta que me acababan de diagnosticar una enfermedad crónica, de origen autoinmune, catalogada como rara, que afecta a toda la musculatura esquelética y que no se conoce la forma de curarla, debido a la poca investigación que hay sobre ella.
2.- Hablar de sentimientos parece, a veces, contrario al concepto de enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Una enfermedad no solo se padece. También se siente. Se sufre. ¿Qué destacarías en tu primer enfrentamiento con la MG? ¿Qué pensamientos te inundaron cuando supiste que tenías una enfermedad como la Miastenia?
Mi primer enfrentamiento con la MG, fue el pensar que esta enfermedad no podría conmigo, aunque casi lo consigue. Estaba dispuesto a luchar, en todo lo que hiciera falta, para superar algo que había cambiado mi vida de la noche a la mañana. En principio, y al disponer de más información sobre la MG, no tenía un sentimiento de preocupación, al contrario, me motivaba para ver qué es lo que yo podía hacer, para que esta enfermedad fuera más visible ante la sociedad y ante la administración sanitaria.
Hubo un pensamiento muy claro que me vino a la cabeza, y haciendo uso del refranero español “solo nos acordamos de Sta. Bárbara cuando truena”. ¿Qué quiere decir esto? Que yo había oído hablar de “enfermedades raras”, había visto algún reportaje sobre ello en televisión, en la prensa, pero pensaba que esta sociedad en la que vivimos, ya tenía superadas esas situaciones. Qué ya había suficiente investigación y tratamientos adecuados a cada enfermedad y que la Seguridad Social atendía a los pacientes de forma adecuada. Este pensamiento, hace que al día siguiente de haber visto la noticia, se te olvide todo por completo, porque como no me afectaba a mí, pues yo con mi vida para adelante.
Pero cuando le toca a uno de lleno, cuando le diagnostican una enfermedad rara y se da cuenta de que, de todo lo que pensaba realmente no hay casi nada, poca investigación, pocos tratamientos, poca asistencia por parte de la administración, un diagnóstico precoz que no funciona, especialistas que no son capaces de diagnosticarla y médicos de atención primaria, que ni saben lo que es MG, se da uno cuenta de que esta sociedad está poco sensibilizada con las enfermedades raras.
3.- Las enfermedades raras o poco conocidas no siempre se diagnostican a tiempo. ¿Fue largo tu peregrinaje médico antes de la confirmación del diagnóstico?
Recuerdo perfectamente, que estuve un año y medio tomando antihistamínicos, por vía oral, y algún colirio para el ojo, para tratar la “conjuntivitis alérgica” que dos médicos de atención primaria me diagnosticaron. Ellos achacaban mi caída del párpado y mi ptosis palpebral, que ya me cubría todo el ojo, a eso, a una conjuntivitis. Hasta que llegó un día en el que le pedí a mi médico que me enviara al oftalmólogo, y accedió, pero claro, la cita me la dieron para cuatro meses después. Yo no podía pasar ni un día más en esa situación, así que decidí irme de urgencias al hospital. Allí me vió una oftalmóloga y me dijo que mi ojo estaba completamente sano, que el problema del párpado era de origen neuromuscular y ella misma, me dio un volante de urgencia para el neurólogo, y en menos de una semana me visitó el neurólogo y después de las pruebas y análisis pertinentes, me diagnosticó MG.
4.- Dicen los manuales que la MG es incapacitante, entre otras afirmaciones generales. ¿En qué cambió tu vida “normal” a partir de ese momento? ¿Cambió tu cotidianeidad de manera palpable?
Evidentemente sí. Yo hacía deporte antes de ir al trabajo, y empecé a notar que las piernas no respondían, que me quedaba sin aire, que me agotaba subiendo una escalera, incluso andando en una cuesta arriba, que no podía hablar con normalidad, pues se me cansaba la mandíbula, y por aquel entonces trabajaba impartiendo clases en mi propio centro de formación. Evidentemente, todo esto hizo cambiar mis hábitos cotidianos. Además, pronto empecé a tener diplopía (visión doble), con lo cual era un peligro conducir mi coche, y era una herramienta más de trabajo. También mi carácter cambió de forma radical, volviéndome más brusco e introvertido, incluso con mí mujer y mis hijas. Pero podemos dar gracias porque eso ya está superado.
Hoy en día no trabajo, pasé por el tribunal médico y me concedieron una discapacidad en grado de absoluta, por lo que soy pensionista de la Seguridad Social.
5.- El adjetivo “raro” a veces se aplica no solo a la dolencia que se padece. En ciertos ambientes o situaciones es posible que el propio enfermo se autodefina así. Sé por tus comentarios que no es tu caso pero…  ¿no es raro que te “toque” semejante premio cuando solo  un pequeñísimo porcentaje de la población tiene la enfermedad?
Nunca me ha tocado un premio gordo en las loterías, así que alguna vez me debía tocar algo, y encima sin comprar un boleto. Bromas aparte, nadie quiere que le toque algo así, pero si le toca a uno, se lo tiene que tomar con resignación y aprender a vivir con una compañera ingrata en este viaje, al que llamamos “vida”. Supongo que todos los afectados tienen ese pensamiento, con la de millones de habitantes que hay en este mundo, y me ha tenido que tocar a mí.
Siempre digo que la vida con miastenia se puede llevar de dos formas; con miedo y sin miedo. Evidentemente sin miedo es mejor, pues lo que tenga que suceder sucederá tanto si tenemos miedo como si no, por lo tanto, es mejor afrontarlo y vivir sin miedo, y más si la situación está controlada por los médicos. Hay que dejar claro una cosa, la rara es la enfermedad, nosotros, los que la padecemos, somos personas normales.
Continuaremos con la entrevista en una segunda entrega. Hasta pronto.
Pedro A. López Yera
Socio de AMES / Jaén.