ES TIEMPO DE VIVIR. (Día de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. 15 de noviembre)

Parafraseando la archifamosa cita de Blade Runner, “yo... he visto cosas que vosotros no creeríais: Destellos de acetilcolina más allá de Orión. He visto a los antiMusk brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser. Miríadas de electromiogramas desfilando frente a la Tyrell Corporation. Párpados deslizantes en las miradas de los Nexus-6.  Todos esos momentos se perderán... en el tiempo... como lágrimas en la lluvia. Es hora de vivir…”
Este, a modo de monólogo, de Roy Batty (Rutger Hauer), líder de los replicantes, explicando a Deckard ( Harrison Ford) su visión en la distópica película que todos recordamos me da pie a adentrarme en otro universo paralelo del que pocos tienen constancia a nuestro alrededor. Nadie imagina que, a la vuelta de la esquina, encontrará una tarjeta de visita con su nombre impreso bajo el que, con letras inquietantes, estarán escritos extraños jeroglíficos: MIASTENIA GRAVIS, DISTROFIA MUSCULAR, ESCLEROSIS MÚLTIPLE O LATERAL AMIOTRÓFICA…
El primer adjetivo que uno le brota en la punta de la lengua cuando tiene que interpretar, o simplemente leer, estos intricados apelativos es… sí, raro. Y la medicina, como humana disciplina que es, lo ha hecho suyo. Esas afecciones neuromusculares son, en román paladino, enfermedades raras. Su catálogo es amplio. Extenso en inversa proporción al conocimiento que de ellas se tiene. Un músculo que decide, como si repleto de efluvios alcohólicos estuviera, dejar de reaccionar ante el estímulo cerebral; otro que se aísla al no recibir señales de su nervio preferido; neuronas que se desnudan impúdicamente dejándose su capa de mielina en el olvidado camerino; anticuerpos que deciden atacar a sus propias filas para meter el gol en propia meta…
Cuando tu cuerpo comienza a notar esta resaca de botellón ajeno, este patoso vahído que te impide caminar, centrar la visión, respirar en ocasiones, moverte con gracia jaranera, sonreír  con sana camaradería, tragar ese buchito de brindis compartido o mantener la cabeza alta y el pecho fuera al más puro estilo marcial, entonces descubres que has conseguido un boleto premiado en la lotería más despiadada que se haya inventado nunca: la que ofrece pingües beneficios a quien ni siquiera compró el décimo.
Y ahí comienza tu dolorosa aventura. Al principio dudas, apelas al destino, a las divinidades de todas las culturas, incluida la tuya, a las más inexploradas pesquisas científicas, incluso practicas el insano deporte de la cabeza enterrada en la arena cual huidizo avestruz.
Llamas a las puertas de la farmacopea y descubres que los intereses multinacionales no pasan precisamente por investigar dolencias raras que a pocos atosigan. Te miras a los ojos de los demás y no descubres siempre esa comprensión que desearías. ¿Qué te queda?  Solo la desesperación, el firme convencimiento de que has llegado al borde del abismo. Un empujoncito más y todo habrá terminado.
Menos mal que cuando la oscuridad ha pintado el resto del camino hay una pequeña luz más adelante. Como en los cuentos, solo que en la cruda realidad.  Alguien te pone una mano en el hombro, te mira más allá del dolor, te sonríe con el corazón o te señala las huellas del sendero que recorrieron tus compañeros de angustia y temor.
Médicos, asociaciones, amigos, gentes que comparten ese “gusto por lo raro” que nunca imaginaste tener, te hacen sentir que no estás solo, que tu universo paralelo tiene planetas gemelos, asteroides que emiten luz emulando a las estrellas, satélites hermanos que orbitan a tu misma velocidad y cometas que te impulsan hacia zonas claras y diáfanas donde la vida es tierna, grata y sencilla.
Tu crónica dolencia no mejora con su empuje pero algo crece dentro de ti sobreponiéndose a las guerras intestinas de tus neuronas y sus impulsos musculares. Ahora, como dice Roy en la película, todos los malos momentos pueden perderse en el tiempo y te puedes dedicar a vivir. Las lágrimas que has derramado pueden ser la lluvia que hace germinar otro amanecer y tu párpado caído un guiño a nuevas esperanzas.
Ahora se celebra, el 15 de Noviembre, el Día de las enfermedades neuromusculares y como alguien me dijo recientemente, ¡habrá que felicitarlas! Pues sí. Felicitémonos en un día al menos y tratemos de que el círculo se abra. Que los demás comprendan y compartan dolores y alegrías, que alguien se vea impulsado a dar a luz la feliz pastilla del crónico pasar de los días. Una frase muy acertada dice que una tecnología avanzada es indistinguible de la magia. Hagámoslo. Demos una vuelta de tuerca a la investigación y aplaudamos la mágica eclosión de nuevos tratamientos. Acompáñanos en este día de toma de conciencia.
Interésate por esas enfermedades que, probablemente, ni siquiera hayas oído mencionar antes pero que conviven contigo y con las personas que te rodean. En realidad te necesitamos. Es tiempo de vivir.