Facebook y las asociaciones de pacientes

No vamos a hablar de la importancia de Facebook, de los millones de usuarios que tiene en todo el mundo, de las interacciones diarias que suceden en esta gran comunidad... Desde hace unos años, las la presencia de organizaciones relacionadas con la salud es algo habitual, casi una obligación: hospitales, colegios profesionales, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, empresas, etc. Todos están en Facebook.Si bien se han analizado con detalle las conversaciones de los grupos informales de pacientes alrededor de una patología (como este sobre efectos en pacientes con VIH, este otro sobre el papel de las redes sociales en la relación profesional-paciente o incluso este de 2013 sobre los resultados en salud del uso de redes sociales), no hay muchos estudios sobre el papel de las asociaciones de pacientes en las redes sociales.JMIR (Journal of Medical Internet Research) publicaba en 2011 un estudio sobre grupos de Facebook para pacientes con cáncer de mama y encontró que el 44'7% de los grupos tenía como objetivo la recaudación de fondos, el 38'1% la concienciación sobre la enfermedad, el 61'9% la promoción de productos o servicios relacionados con la recaudación o la concienciación y finalmente el 46'7% el apoyo al cuidador y al paciente. Sin embargo, dicho estudio incluyó cualquier tipo de grupo de Facebook y no solo los de las asociaciones de pacientes. Para conocer mejor el papel online de las asociaciones de pacientes en España (los resultados de los estudios del ámbito anglosajón no siempre son aplicables a nuestro entorno), un grupo de investigadores, capitaneado por Manuel Armayones (UOC), ha publicado en Gaceta Sanitaria un estudio titulado "El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?" (accesible también en formato pdf) Se revisó la presencia en Facebook de 80 asociaciones vinculadas a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y los resultados fueron que el 70% (56 asociaciones) tiene presencia en Facebook y un 30% (24) no la tienen. Entre las que sí están, 62,5% (35) dispone de página, un 53,6% (30) tienen perfil de usuario y solo un 21,4% (12) disponen de grupo. El estudio de campo se realizó noviembre de 2013 y enero de 2014.Pero la gran pregunta es: ¿para qué usan Facebook las asociaciones de pacientes? Según las descripciones de cada perfil, sus objetivos son los siguientes:

Hay dos ideas que incluye el artículo y que nos han llamado la atención:- Dar un paso más y utilizar Facebook para algo más que sensibilizar y captar fondos. Los autores hablan de generar nuevo conocimiento a través del trabajo colaborativo, aunque ¿es Facebook útil para ello?- En 2013, algún blog ya hablaba del cansancio que Facebook provoca en muchos usuarios. Este aspecto, unido al crecimiento de herramientas instantáneas como Whatsapp, debería hacer que las asociaciones se replanteen la comunicación sobre temas de salud usando otros medios más directos y cómodos que Facebook.
De cara a tener algunas ideas sencillas y muy prácticas, Pfizer acaba de lanzar una Guía de Redes Sociales para Asociaciones de Pacientes con muchos ejemplos del día. Además, merece la pena revisar la guía de redes sociales que en 2013 editó Ticbiomed dirigida a ofrecer consejos a organizaciones sanitarias.Referencia:Armayones, M., Requena, S., Gómez-Zúñiga, B., Pousada, M., y Bañón, A. M. [El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan?]. Gaceta sanitaria / SESPAS, 29(5), 335–40Nota: El artículo está accesible de forma gratuita en la web de Gaceta Sanitaria, dado que se trata de un avance online.