Iluminemos: una conversación diferente sobre la inclusión

Las personas no sufren de discapacidades, sufren por la discriminación asociada a ellas. En una interesante entrevista, Gerardo Gaya comparte lo que implica crecer en un mundo que no está diseñado para la neurodivergencia. Inspirado por su propia experiencia con su hijo Álvaro, Gaya fundó la organización Iluminemos para promover una sociedad empática y proactiva. Partiendo del trastorno del espectro autista (T.E.A), explica la complejidad de la inclusión, la sociedad y el efecto mariposa de nuestras acciones. Puede que hoy todos tengamos acceso a la información, la oportunidad de aprender e informarnos – pero no todos entendemos por qué ser inclusivos es un deber. 

¿Cuando se habla de discapacidad, a qué nos referimos? 

Aproximadamente el 15% a nivel global, 100 millones de personas, viven con una condición que supone un procesamiento del entorno muy distinto, a lo que concebimos como normal/típico. Para reconocer una discapacidad y abordarla apropiadamente, es necesario observar el contexto. Ernesto Reaño, psicólogo peruano, explica que definimos la discapacidad como si esta no dependiera del entorno donde uno vive… Desde el lenguaje que utilizamos para referirnos al mundo de la salud mental, hasta los juicios integrados por lo que creemos saber, las oportunidades y herramientas en diferentes estratos socioeconómicos pueden delimitar hasta qué grado un padecimiento se considera como discapacidad. 

La narrativa con la que etiquetamos las discapacidades define parte de lo que la persona experimenta. Así como menciona Gaya, una persona no sufre de una discapacidad, más bien, sufre por la manera en la que se desenvuelve. Aunque efectivamente los desórdenes causan malestar, abordarlos directamente con un lenguaje que apunta a la victimización es muy limitante. “Se dice que la madre de todos los errores es la generalización”. Es crucial comprender que las discapacidades se viven completamente diferente dependiendo de las herramientas, oportunidades, el entorno social y lenguaje que lo rodean. 

Vale la pena observar cómo nos referimos a las vivencias y qué valor le ponemos a los conceptos. Qué tanto los conocemos y qué juicios les adjudicamos automáticamente. 

Por ejemplo, el trastorno del espectro autista es un trastorno del neurodesarrollo de predisposición genética y para que la condición se detone, se requieren también factores psicosociales. La mayoría de los criterios clínicos para el diagnóstico son síntomas internalizados, es decir, es una condición que puede no manifestarse fácilmente ante los ojos de la comunidad. Entonces, ¿cómo podríamos entender algo que no podemos ver? Gerardo explica que en el caso del autismo, el grado en el que se manifieste – la funcionalidad, estilo de vida, herramientas y psicoeducación – define qué tanto puede ser comprendido como una discapacidad. 

¿Cuántas veces no hemos escuchado que un niño con autismo “vive en su mundo” ? Siempre parece distraído, desconectado, en su rollo… El problema, además de la desinformación, es que esta forma de hablar dice mucho de cómo los percibimos: los niños con autismo, no viven en su mundo, todos compartimos el mismo. Es nuestra responsabilidad que el entorno sea amigable con todos y seguir ampliando el sentido de inclusión.

El diagnóstico no dicta un pronóstico 

“Te dicen lo que tiene tu hijo, pero no te explican qué tiene que hacer en el día a día. Tanto él, como la familia entera …” Gerardo comparte, sobre el abordaje del diagnóstico y la relevancia del cambio. La mayoría de los médicos completan su rol al dictar un diagnóstico, pero, el desenlace que ocurre a partir de ello es lo más significativo. Recibir un diagnóstico es muy importante para visibilizar, de cierta manera, la situación en hechos, pero el trabajo que viene después es increíblemente complejo y definitorio para la calidad de vida. 

La ciencia nos ha demostrado que la evolución es la única constante. Hemos presenciado cómo el lenguaje, las ideas y las creencias siguen cambiando. De esta misma forma, los diagnósticos seguirán renovándose. Es por esto que abordar los diagnósticos como un mapa en lugar de un territorio reducido, es imprescindible. Los trastornos mentales pueden ser una gran guía para saber cómo construir el estilo de vida, más no son limitantes. 

Gerardo resalta una idea que me fascina: El diagnóstico es tan solo aquello con lo que tú puedes vivir en paz, para hacer lo que necesitas hacer para salir adelante. Los criterios sirven, el diagnóstico puede esclarecer el panorama, pero al final, el trabajo interno y comunitario sostiene más peso para sobrellevar los retos. Cada quien puede ajustar las expectativas de una convivencia “típica” para procurar la inclusión de distintas capacidades. 

Menciona lo esencial que es fomentar la introspección en todas las generaciones, para poder mantener la resiliencia al navegar un diagnóstico. 

Inspirando a la acción

El activista, padre y conferencista pone en perspectiva el concepto de las tragedias: hay  demasiadas catástrofes en el mundo y tendemos a paralizarnos tras aprender de ellas. Pone en perspectiva que, al hablar de trastornos mentales pasa lo mismo. Hoy existe mucha concientización y definitivamente hay más empoderamiento (acceso a herramientas de educación y plataformas de ayuda) pero, parece que nos seguimos enfocando en la problemática, en lugar de las soluciones. Tragedias hay muchas, pero… 

¿Qué pasaría si promovemos la inspiración? ¿Qué tal si, impulsamos la acción y sumamos iniciativas?  Más que quedarnos con información adquirida, podemos trabajar en la adaptación a las herramientas que funcionen. Crear un mundo donde quepamos todos no es una utopía. Podemos cuidar el discurso, compartir conocimiento de forma que trascienda y visibilizar todos los aspectos que suelen pasar desapercibidos. Sembrar inspiración y cultivar acciones. 

Podemos ser “Idealistas prácticos y optimistas racionales”.

Me parece importante resaltar las oportunidades que Iluminemos está impulsando. Además de las consultorías a padres de familia, los grupos de apoyo, el contenido educativo gratuito y las conferencias, hay acciones extraordinarias que están cambiando el panorama. 

Concluyo con el siguiente ejemplo, que resume lo innovador que puede ser la inclusión, y el efecto mariposa que puede tener.

Junto con Cinépolis, Iluminemos creó funciones relajadas, las cuales buscan adaptar las características de ciertas películas para regular los estímulos sensoriales y hacer la experiencia más amena para las personas neurodivergentes. Disminuyen la luz, regulan los efectos de sonido, revisan la sobreexposición visual, entre otros. En una ocasión, Gaya comparte que una pareja de adultos mayores se acercaron para ver la película relajada. El pensó que no sabían de las modificaciones, y se acercó con ellos para “advertir” que podría no ser una experiencia agradable. Para su sorpresa, la pareja le contó que precisamente porque conocían de los ajustes, iban a la función relajada. Ya habían llevado a su nieto y les encantó la premisa, les pareció más ameno y ellos también la disfrutaron más. 

La inclusión siempre termina beneficiando a más personas, aunque pueda nacer por una causa en específico (en este caso, el T.E.A). La compasión, el respeto y la apertura a soluciones diferentes siempre pueden ser bienvenidos.