Jonathan Pitre, el niño mariposa

En otras ocasiones os hemos hablado de la enfermedad de la piel de cristal, piel de mariposa o epidermólisis bullosa, un trastorno congénito que se caracteriza por la debilidad, sensibilidad y fragilidad de la piel. A los niños que padecen piel de mariposa les aparecen ampollas, llagas, úlceras, diferentes heridas que nunca se curan y que hacen que la vida sea muy dolorosa.

Hablando de esta enfermedad, hoy queremos compartir con vosotros la historia de Jonathan Pitre, apodado el niño mariposa, un niño de 14 años cuyo sueño ha sido convertirse en un deportista profesional, pero es un sueño difícil de cumplir a causa de la enfermedad de la piel de cristal. Quizá no es un deportista profesional, pero su carácter, fuerza y coraje van más allá de cualquier proeza que podamos ver en el mundo de los deportes. Antes de proseguir, hay que advertir que este pequeño documental tiene imágenes que pueden herir la sensibilidad de algunas personas.
Sin embargo, tanto el pequeño Jonathan Pitre como el equipo de la cadena de televisión canadiense TSN, consideraron que era importante y necesario mostrar esas imágenes, algo que ayudará a que todo el mundo tome consciencia sobre lo que representa esta enfermedad.

En esta historia del niño mariposa podemos saber que el pequeño sueña con participar en todo tipo de deportes, tal es su pasión que cree que sería la persona con el mejor estado físico del mundo. Le preguntan si sueña con poder disfrutar de un día sin dolor (algo que le causa la enfermedad), evidentemente la respuesta es sí, confiesa que incluso cuando está durmiendo siente dolor, lo siente a todas horas, un dolor que le empuja a sus límites y los supera. Es impactante ver la cantidad de heridas que tiene en la espalda a causa de la epidermólisis bullosa y como se oyen sus lamentos y se puede apreciar su sufrimiento cuando se vendan estas heridas.

El pequeño explica por qué se llama a los niños que sufren esta enfermedad los niños mariposa, la razón es porque su piel es tan frágil como las alas de las mariposas. A pesar del dolor y del sufrimiento, asegura que los niños que sufren esta enfermedad son mucho más fuertes de lo que parecen, es algo que pocos pueden poner en duda.

Su madre explica que a pesar de que no ha podido practicar ningún deporte, cada vez es más aficionado a este mundo, podemos ver que tiene una gran colección de objetos deportivos, camisetas, gorras, etc. El pequeño ha intentado practicar deportes que le apasionan como el hockey sobre hielo, pero después de jugar la recuperación era muy difícil de soportar, en su delicada piel se apreciaban las consecuencias.

No os queremos contar todo el reportaje, os invitamos a que lo veáis, seguramente os enternecerá y comprenderéis mejor cómo vive un niño que sufre esta enfermedad. Sin duda, es una historia de coraje, valentía y capacidad de superación.

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