Jornada sobre las enfermedades raras en Segovia.

Nuestro intrépido Secretario General de AMES (Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA), José Luis Gonzalez Cerezo, inasequible al desaliento, continua su cruzada para que la MIASTENIA GRAVIS sea conocida, reconocida, estudiada e investigada. El próximo día 26, en su Segovia natal, y al grito de “Lo raro es el nombre de nuestras enfermedades, no las personas que las sufrimos” desarrollara una Jornada de difusión de este tipo de dolencias de baja prevalencia y de la inestimable ayuda que las Asociaciones pueden prestar tanto a los afectados como a sus familias.
Compartirá espacio y tiempo con Eduardo Barrios, de la Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple y ambos debatirán en animado coloquio con los asistentes tanto los servicios que prestan sus correspondientes asociaciones como, especialmente, incidir en la necesidad de dar a conocer a la sociedad estas enfermedades que cada vez afectan a más ciudadanos jóvenes, con el fin de eliminar tabúes y sacarlas del olvido. Impulsar la investigación para encontrar la forma de tratarlas y en la medida de lo posible prevenirlas y curarlas es el tercer aspecto de las ponencias a desarrollar.
Recordemos que actualmente hay afectados de enfermedades de este tipo algo más de tres millones de personas. En Andalucía, por ejemplo, el número de afectados asciende a medio millón.
Me permito aplaudir esta iniciativa así como tantas otras que se producen a lo largo y ancho de nuestra geografía. El tiempo del desconocimiento pasó. Ahora llega la esperanza, como reza el lema del Día mundial de las Enfermedades Raras.
Ánimo, José Luis y Gracias.