La importancia de formar, informar y trabajar con los pacientes

Soy enferma renal, una paciente de toda la vida. Desde muy joven tuve claro que necesitaba conocer a fondo mi enfermedad y saber cuidarme para mejorar mi calidad de vida. Aprendí a cuidarme, a detectar cualquier síntoma extraño y, sobre todo, a preguntar aquello que no entendía.
Un día descubrí que todo lo que yo conocía y había aprendido, podía transmitirlo y compartirlo con otras personas que se encontraban en mi situación. Podía informar y aconsejar, dentro de mis límites, para que los pacientes renales o con otra enfermedad crónica supieran manejar su enfermedad y convivir con ella.
Entonces fue cuando decidí crear el blog "Vivir con insuficiencia renal". Esta página es, a mi parecer, una de las mejores cosas que he realizado, sobre todo cuando leo los comentarios y testimonios que recibo casi a diario. Me encuentro con historias de todo tipo, agradeciendo que exista mi blog porque les da esperanza y les ayuda a seguir luchando. Comentan que no existen demasiadas páginas de este tipo, en la que sean los mismos pacientes que ayuden, informen y animen a otros pacientes.  Especiales son los mensajes que recibo de personas recién diagnosticadas que me escriben dando las gracias porque con mis palabras han sabido ver su enfermedad con otros ojos y me comentan que se van a cuidar y que pondrán empeño en mejorar su vida.
Es importante conocer la enfermedad que se padece; no hay que ocultarla ni hay que intentar olvidarnos de ella como si no existiera, ni descuidarnos nosotros mismos, porque por mucho que cerremos lo ojos, seguirá estando ahí. Por eso, es importante, no sólo hablar y conocer la enfermedad, sino que también es muy importante el aprender a valorarnos y querernos. Por eso insisto mucho en que debemos cuidar nuestra imagen y nuestro físico: con ejercicio, cuidados de la piel, alimentación correcta, cuidados del cabello etc….. Si tú te ves bien físicamente, te sentirás mejor, y servirá para subirte el ánimo, tan importante en los enfermos crónicos.
Hay que adaptarse a la nueva situación que se presenta y aprender a cambiar y gestionar de otra forma nuestra vida. No hay que derrumbarse y debemos comprender que se puede seguir siendo una persona útil con muchas cosas que ofrecer. Si es preciso, se recurrirá a la ayuda de un profesional para encauzar de nuevo nuestra vida y aprender a adaptarse a la enfermedad.
Otra cosa que es primordial entre los pacientes crónicos es compartir sus experiencias con otras personas que se encuentran en la misma situación (#pacienteApaciente). Esto ayuda, eleva el ánimo y nos hace darnos cuenta de que no nos encontramos solos en la enfermedad. Esto es otro punto a favor en el blog, pues cada persona que comenta, puede servir de ayuda para otra; en cada historia se pueden ver reflejadas otras personas y sentirse acompañadas.
Los familiares y allegados deberían, a su vez, interesarse e informarse sobre la patología que padece su familiar, de este modo se facilitaría la convivencia y la adopción de nuevos cuidados y nuevos hábitos de vida.
Actualmente se está fomentando la interacción de pacientes con conocimientos de su enfermedad para ayudar a otros que empiezan o que hasta el momento no han querido implicarse por un motivo u otro en el autocuidado y conocimiento de su dolencia. Es muy positivo, porque aparte de los cuidados y tratamientos médicos, es imprescindible conocer otras personas con más experiencia en ese aspecto. Por eso, hay que fomentar este tipo de contacto,  pacienteApaciente.
Este artículo lo he escrito para publicarlo en el blog pacienteApaciente de la Escuela de Pacientes, y ahora lo comparto con vosotros.
Ana Hidalgo