La mano de Nieves

Hace unos días se celebró en Madrid una Carrera Solidaria en favor de las enfermedades poco frecuentes. AMES, nuestra ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA, estuvo allí.
Hay muchas imágenes de esa carrera en la red. Pero hoy, con permiso de Nieves, me permito elegir solo una: la suya.
Gracias, Nieves, por estar ahí. Las palabras que siguen son un pequeño homenaje a todos los que luchan como tú, como nosotros. Y he elegido tus manos, tu mano, esa que agitas en la foto, como un símbolo. Espero que te guste.
Amiga Nieves, me vas a perdonar que haya secuestrado tu imagen de esa fantástica carrera que dedicasteis hace unos días en Madrid a poner “patas arriba” la ciudad para que todos se acuerden, sepan y se conciencien de que existe algo llamado “enfermedades raras” y, más concretamente, Miastenia Gravis.
Veo tu imagen, con la mano extendida y me vienen a la cabeza muchos posibles significados. Saludas quizá a quienes corren contigo, a todos -en realidad- los que compartimos ese espíritu tuyo de lucha cotidiana, de esfuerzo continuo sin perder la sonrisa…
O, quién sabe, dices ¡stop! a los que deciden obviar todo aquello que no entienden, comprenden o que no les atañe. Tú sabes que a esos profesionales de la indiferencia, a esos que piensan que nada existe si ellos no meten la mano en la llaga, el calendario puede obsequiarles, en cualquier momento, con una pincelada de esas “raras” que siempre obviaron. Tu gesto tiende a llamar su atención, a tratar de implicarlos en una tarea que es común aunque ellos miren hacia otro lado.
A lo mejor pretendes sumarte al lema del Día de nuestras enfermedades. No quiero decir más veces “raras”. Y unes tus dedos a los muchos que pueblan carteles y conciencias; a las manos que ayudan, soportan, empujan, crean, viven…  Tu mano, la mía, la de todos los que formamos la familia de AMES, la de quienes nos miran al pasar, la de los que observan nuestro párpado intermitente, la de quienes solo creen en la enfermedad cuando hay constancia física palpable, salvaje, cruda… las manos de todos, juntas, son un curso intensivo de arquitectura. Y no solo para levantar rascacielos. Se trazan puentes entre el aquí y el allí, entre lo sano y lo enfermo, entre el cariño y el aprecio, la luz y la tiniebla, la lágrima y la sonrisa (miasténica pero luminosa, eso sí).
Tu mano, Nieves, implica trabajo, sufrimiento, aliento y despertar. Tu gesto es alegre y nos hace seguirte. Tu cara refleja un sol que no solo circula en órbitas celestes. También dentro de ti florece su luz y su calor. Y nos dejas participar de ella. Nos invitas incluso a sentirlo, a ser, a estar, a crecer, a vivir un poco más.
Y, por último, tu mano dice ¡ven!, sigue, avanza, sube, disfruta, contágiate y baila con cada salto del minutero. Déjame que me una a tu gesto. Déjame que yo también levante la mía y muchas más se unirán a tu señal. Corramos juntos, todos y todas, hacia una meta que no es material, que no es una cinta de colores al final del camino. Nuestra meta, Nieves, y tu cara lo confirma, se renueva al alba cada mañana. Nuestra meta es avanzar sin mirar atrás, aun sabiendo que llevamos la maleta cargada con esa Miastenia que un día nos guiñó un ojo y desde entonces nos acompaña.
Ojalá lleguemos al final. Llegaremos, Nieves. Gracias por tu gesto, por tu carrera, por tu sonrisa, por dejarnos acompañarte. Tu mano, hoy, somos todos. A partir de ahora quizá veamos la vida de color verde-Ames, como el de tu camiseta. Al fin y al cabo, nuestro lema,que también es verde, es ESPERANZA.