La participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud #JornadaAGP

Ayer día 28 de Noviembre tenía lugar en Madrid la IV Jornada de pacientes de la AGP, Alianza General de Pacientes que contó con la presencia del consejero de salud madrileño Jesús Sánchez Martos. Estuve siguiendo esta jornada a través del hashtag de Twitter #JornadaAGP gracias a lo que compartían los asistentes, entre ellos la cuenta oficial de Alianza de Pacientes y de @enfermeroinnova en representación de @ffpaciente. La jornada pretendía poner de manifiesto la participación de loas pacientes en el Sistema Nacional de Salud y se dijeron cosas muy interesantes a tener en cuenta por todos los profesionales de salud, porque la cuestión es que la participación de los pacientes es necesaria pero ha de ser real. 

#JornadaAGP

La Jornada arrancó con las palabras de Sánchez Martos sobre su visión de la sanidad, comparándola con un coche, tal y como dice en este artículo sobre la Jornada de la Gaceta Sanitaria:  “sin un eje central, no funciona, y ese eje son los pacientes”, advirtió. En la misma línea, propuso a la organización que la jornada del año próximo abra el abanico a familiares y cuidadores, y abogó por cambiar su denominación habitual como “cuidadores informales” por la de “cuidadores principales”. “Son los que no fallan nunca, en guardia 24 horas. Se merecen una jornada”, puntualizó. También reclamó un tratamiento más serio de la información por parte de algunos medios de comunicación e hizo incapié en que la participación de los pacientes es esencial, así como las familias y cuidadores.

No puedo estar más de acuerdo con estas palabras del consejero, pero la cuestión es la que últimamente se viene planteando en diferentes foros, jornadas, congresos y en las redes: “la participación de los pacientes debe ser real” Y ahora viene cuando implica un cambio en las organizaciones para que esto ocurra y esto claro está lleva su tiempo. Este sentir lo expresaba recientemente Miguel Ángel Mañez en un tuit que tiene fijado en su perfil de Twitter.

A continuación expongo lo compartido en Twitter a través del hashtag #JornadaAGP:

• El Consejero propone que la próxima #JornadaAGP sea de pacientes “Cuidadores  Principales” y Familiares.
• El sistema sanitario se tiene que mover alrededor del eje, que es el paciente
• Hay que estudiar las necesidades de la población y diseñar el modelo
• Si el paciente se pone malo debería ir al hospital que esté más cerca
• También queremos cambiar el concepto de enfermedades “raras” por el de poco frecuentes
• Necesitamos servicios de geriatría en todos los hospitales grandes
• Es la participación del paciente real? se está llevando a cabo? Reflexiona @conxitarruella
• La Sanidad es demasiado importante como para intentar ganar votos con ella
• Soy cuidadora de paciente y lo vivo todos los días y todas las noches. Siempre me refiero también a la familia.@conxitarruella
• Humanización también es organización, planificación y recursos
• Un paciente informado va a tener mejor calidad de vida
• Tenemos un sistema sanitario de los mejores del mundo pero aún queda por hacer
• Cualquier médico en cualquier sitio debería poder acceder a nuestra historia clínica
• Hay que llevar a cabo campañas preventivas, informativas y de desestigmatización
• Cambiemos la palabra “paciente” por “persona
• El paciente ha de participar en su tratamiento, elegir cual quiere y cual no
• Los profesionales de la salud tenemos que aprender que el rol del paciente está cambiando
•  Mucha gente mayor vive en el ámbito rural. Hay que buscar equidad entre rural y urbano
• Los líderes deberían utilizar mapas de experiencia de pacientes para mejorar accesibilidad de la sanidad y mejorarla
• Los pacientes tenemos que saber los efectos secundarios de los medicamentos porque afectan a la #salud del paciente
• Juana Mateos habla de la Escuela de Pacientes de Madrid y dice que empoderar es ganar salud
• Capacitar en salud tiene que ver con la capacidad de las personas para acceder y entender la información de salud.
• Empoderar es descubrir y desarrollar la capacidad innata de ser responsable de nuestra propia vida
• Tenemos que empezar a trabajar desde el contexto. Una persona vive en una situación
• Las palabras “responsabilidad compartida” “autocuidados” y “co-decisión” deben llenar nuestros centros y escuelas de salud
• Una Escuela de Salud es un espacio abierto de participación que promueve un estilo de vida saludable
• Sabemos lo que no debemos hacer pero a veces no lo hacemos, ¿ Qué nos ocurre para no tener conductas saludables?
• Las Escuelas de Salud pretenden también enseñar a encontrar información procedente de FUENTES FIABLES, verídicas”
• La Escuela de Pacientes somos todos, porque tiene que ser un espacio abierto
• Queremos pasar a un modelo en el que todos aprendamos de todos
•  Nuestra intención es trabajar también con la educación entre iguales
• Hacemos la búsqueda de las palabras clave más buscadas en la red para adaptarnos a las demandas del paciente
• La transparencia es calidad. Lo que se haga bien se sabrá, y lo que se haga mal, también
• La transparencia de los laboratorios es fundamental para generar credibilidad
• Poner en la web toda la información no es suficiente porque hay muchos pacientes mayores y de entornos rurales

• Teresa Angulo destaca la importancia de que los políticos escuchen a los pacientes

“El paciente es dueño de su propia salud y como ciudadano es el propietario del SNS y tenemos que tener claro que los pacientes, usuarios, ciudadanos tienen que tener esa corresponsabilidad en toma decisiones que afectan a la gestión de sus procesos y también para saber que el SNS es nuestro, de los ciudadanos, y somos responsables de hacerlo sostenible y lo más eficaz y eficiente posible” Teresa Angulo

Es hora de pasar a la acción y de que todas estas verdades que se dijeron en la Jornada de pacientes sea una realidad, para ello organizaciones sanitarias, políticos y todos los actores de salud debemos implicarnos en llevarlas a cabo, porque los pacientes, o mejor dicho, las personas están cansadas de que las queramos colocar en el centro, cuando ellas a lo mejor no quieren o esa no es la solución. Lo que reclaman es formar parte de los equipos, de igual a igual, tomar parte de las decisiones sobre su salud, tener acceso a información veraz y fiable y tener voz y participación activa en jornadas y congresos de salud, ya que mejor que ellos nadie va a saber sobre lo que les pasa y lo que necesitan.

Storify de la IV Jornada de los pacientes de AGP aquí.