La Profesión Farmacéutica renueva su compromiso con las Enfermedades Raras

El próximo 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con este fin el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha elaborado el informe técnico “Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos”, que repasa la evolución de los Medicamentos Huérfanos aprobados en España y Europa, disponible en su página en Internet, Portalfarma.com. Entre otros, el informe destaca que en los últimos 11 años se han comercializado en España 51 Medicamentos Huérfanos.
Esta monografía actualiza la formación de los farmacéuticos en este campo con el fin de contribuir a la información y sensibilización social en torno a las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos. De esta manera, la Farmacia da respuesta a uno de los compromisos asistenciales adquiridos con la sociedad el 18 de enero, en que hicieron públicos 12 objetivos para el 2012, principios con los que los farmacéuticos quieren mejorar la salud de los ciudadanos y también la eficiencia del sistema sanitario. En concreto el 6º Objetivo se comprometía a “Contribuir a generar información rigurosa independiente y objetiva sobre el medicamento y los productos sanitarios”
La profesión farmacéutica lleva más de una década desarrollando acciones de sensibilización e información, tanto a profesionales como a ciudadanos, con el fin de mejorar la formación e información sobre los Medicamentos Huérfanos prescritos a los pacientes afectados por las Enfermedades Raras, de forma que ello contribuya a mejorar su calidad de vida. Objetivo que se reafirmó en 2007 con la firma de un convenio de colaboración entre el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras para desarrollar acciones conjuntas.
-Iniciativas
A lo largo de los últimos años el Consejo General de Farmacéuticos ha ido desarrollando diversas iniciativas profesionales en este ámbito. Así, el portal de la Organización Farmacéutica Colegial, Portalfarma.com, dispone de un espacio exclusivo en el que se puede consultar información específica sobre las Enfermedades Raras, los Medicamentos Huérfanos disponibles, así como publicaciones, estudios, etc. Del mismo modo, la Base de Datos del Conocimiento Sanitario, Bot PLUS, dispone de amplia información. Además, con el fin de incentivar y reconocer la investigación de nuevos principios activos, cada año el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos entrega los Premios Panorama. En las últimas 9 ediciones se han reconocido un total de 11 Medicamentos Huérfanos por su contribución a la prevención, diagnóstico o tratamiento de estas enfermedades.
Otra de las contribuciones de la profesión farmacéutica al avance en este campo es el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla desde hace 12 años y que representa un encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, responsables de las administraciones públicas y pacientes. Este encuentro internacional se ha consolidado como un auténtico referente en el ámbito de las enfermedades raras y de los medicamentos huérfanos, y ya son cinco las ediciones celebradas, la última de ellas en febrero de 2011, coincidiendo con la II Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, realizada el 14 de febrero de 2011.
-Informe Técnico
El Informe técnico hecho público hoy por el Consejo General de Farmacéuticos sobre “Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos”, señala que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras – según datos de la OMS-, que afectan globalmente al 6-8% de la población. Desgraciadamente, solo se dispone de conocimiento científico detallado sobre menos de 1.000 enfermedades raras. Además, según los autores, es importante aclarar que una enfermedad rara no solo se define en función de su baja prevalencia sino también por su relevancia clínica. El informe analiza los 63 Medicamentos Huérfanos autorizados en la Unión Europea de los que 51 están comercializados en España.