Los estudios sobre VIH no suelen analizar variables específicas de la mujer

El mejor especialista en VIH no podrá nunca ponerse en el lugar de una paciente como lo hace otra paciente. Y es que obviamente solo una afectada puede conocer tan bien muchas de las situaciones, temores, inquietudes y preocupaciones que a nivel médico, familiar, laboral y social va a atravesar otra mujer a la que acaban de diagnosticar la infección. Además la realidad de ellas difiere de la de ellos: las primeras se sienten más discriminadas, arrastran peor salud psicológica y suelen percibir peor algunos efectos secundarios. A todo esto habría que añadir que la investigación, que busca resultados en la población femenina, todavía no es todo lo amplia que sería deseable, con menos del 30% aproximadamente del total de estudios que se realizan. Para fortalecer la situación de la mujer con VIH nace un programa europeo, aún en fase de desarrollo, conocido como SHE (Strong, HIV Positive, Empowered Women). A poco del Día Mundial del SIDA, Madrid acaba de acoger una jornada de trabajo con profesionales sanitarios de varios países de Europa, entre ellos España, que trabajan en las herramientas, recursos y modos de implementar de forma eficaz esta herramienta.
Con el apoyo de la compañía Bristol-Myers Squibb, este programa educativo está basado en el apoyo entre iguales exclusivamente con mujeres. María José Fuster, que lleva años investigando el estigma social asociado al VIH y ya conoce las ventajas de este modelo de formación y apoyo, participa, por nuestro país, en el desarrollo del programa, junto con la doctora Celia Miralles, especialista del Hospital Xeral Cies de Vigo. Ambas se encargarán también de adaptar los recursos generados a la realidad española. Según María José, el SHE se ha diseñado para la mujer con VIH con una doble vertiente. “Por un lado, formar a los profesionales sanitarios, y, por otro, fomentar la educación entre iguales. La idea es que mujeres con VIH respalden y enseñen a otras afectadas a afrontar situaciones desde la experiencia. Pero aparte de experiencia, es preciso tener formación para que puedan convertirse en transmisoras eficaces de la información. De ese modo el mensaje no sólo es válido sino también más real al comunicarse en un lenguaje más adecuado y, por lo tanto, con más posibilidades de que llegue”.
-Formando al médico sobre la atención a la mujer con VIH
El manejo de la mujer con VIH es un reto para el profesional sanitario. Según la doctora Miralles, “es clave que se conozca una herramienta, como el SHE, que ayudará a las pacientes a sentirse más seguras en el diálogo con su médico y que al mismo tiempo aporta información a éste sobre la necesidad de tener en cuenta que la mujer atraviesa distintas fases en su ciclo vital que deben tenerse en cuenta, como el embarazo, la contracepción o la menopausia”.
De hecho, el SHE cuenta con un programa médico que analiza la situación de las mujeres con VIH, identificando aquellas áreas que precisan más investigación o mejoras en la atención de estas pacientes en términos de cuidados en general y del tratamiento antirretroviral en particular. Entre los elementos clave del programa figuran datos actualizados de la situación del VIH en población femenina, abarcando la etapa infantil, la adolescente, la de potencial maternidad, la de menopausia y la edad avanzada. El objetivo es dar respuesta a cuestiones como qué debe saberse en relación con la terapia anitirretroviral o cómo afecta en las distintas etapas vitales de la mujer en sus elecciones.
Otro aspecto clave del programa es que la intervención se realiza en el ámbito hospitalario. Hay programas de educación entre iguales que utilizan las ONGs y que por tanto sólo alcanzan a aquellos ligados a estas asociaciones. Por eso el objetivo del SHE es introducirse en el hospital creando unidades específicas que lo desarrollen, con la ventaja añadida de que la formación a los sanitarios se hace sobre aspectos que son concretos del tratamiento del VIH en mujeres.
La prioridad del programa es lograr que la mujer con VIH pueda mejorar su calidad de vida, especialmente mediante un diálogo eficaz y abierto con los profesionales sanitarios. Las beneficiarias aprenderán pautas para saber cómo comunicar su condición de infectadas o, si fuera preciso, cómo sacarle el máximo partido a los servicios sanitarios. “La educación entre iguales tiene la ventaja de que la persona que la transmite es muy parecida a la persona que la recibe, por lo que el transmisor conoce y entiende cuáles son sus miedos y necesidades. Es obvio que un varón con VIH no conoce la inquietud de una mujer que desea quedarse embarazada o cómo afectan problemas ginecológicos como la menopausia. La edad media de las infectadas en nuestro país es cada vez mayor”, comenta Fuster.
En Europa, el número de mujeres que viven con VIH está aumentando. En 2008, al menos el 35% de los nuevos diagnósticos fue en ellas. El tratamiento y el pronóstico a largo plazo han mejorado, pero el manejo del VIH sigue siendo complejo, y en el caso de las mujeres, plantea además una serie de retos y necesidades que le son específicos y que, con los recursos disponibles, no reciben la respuesta adecuada. Así, es común que muchas mujeres vivan su nueva condición de afectadas sin apoyo alguno desde el momento del diagnóstico hasta recibir asistencia médica.iv,v. Cubrir estas necesidades que causan un impacto emocional es una de las finalidades del programa SHE, que pretende igualmente reducir la distancia en el conocimiento de la enfermedad entre las mujeres con VIH y los médicos.
-Ellas perciben mayor discriminación
Trabajos previos realizados por María José Fuster muestran que las mujeres con VIH perciben más discriminación y tienen una peor salud psicológica y, en general, menos calidad de vida que los varones. “En cierto modo se repite lo que ya sucede en otros ámbitos de la sociedad, como el laboral. A esto hay que añadir que en ellas se advierte una percepción mayor de sufrir algunos efectos secundarios como por ejemplo la lipodistrofia (redistribución de la grasa que se acumula en unas zonas del cuerpo y se pierde en otras); les preocupa más ese impacto de la enfermedad y de los tratamientos en su aspecto físico”.
De ahí la importancia que los expertos conceden a la necesidad de investigar más con un enfoque de género, situación que ha mejorado de forma significativa en los últimos años. La menor presencia de la mujer en los estudios tiene también su origen en el hecho de que cuando se empezó a investigar en el VIH, las vías de transmisión estaban relacionadas casi exclusivamente con los homosexuales y los usuarios de drogas. De hecho, el 70% de las infecciones se producían en estos últimos y la mayoría eran hombres. Según la doctora Miralles, supervisora médica del SHE en España, “ahora la principal vía de contagio es la sexual y dentro de ésta la homosexual, pero en los casos de transmisión heterosexual, las mujeres están a la cabeza. En cualquier caso, aunque se investiga más, aún no es suficiente. En los estudios clínicos no se supera el 30% de inclusión de féminas. Aún son casos contados los ensayos que buscan específicamente datos respecto a la mujer”.
-La mujer es más vulnerable ante el virus
A la hora de contraer la infección la mujer tiene una mayor vulnerabilidad, en primer lugar, por cuestiones biológicas, con un riesgo dos veces mayor de infectarse que un hombre en una relación sexual. Otras desventajas son de carácter socioeconómico. Aunque se ha evolucionado mucho, los roles tradicionales de género siguen teniendo mucha fuerza en nuestro país y en otros países de Europa. En general, la mujer tiene menos libertad a la hora de tomar decisiones sobre si hacer o no sexo seguro, desconocen mucho más su cuerpo y existen muchos lugares en el mundo donde aún son dependientes de su marido. El VIH es una infección que todavía y pese a la información disponible genera estigma. “Además”, añade la doctora Miralles, “no podemos pasar por alto que las mujeres tienen cargas familiares, son cuidadoras de sus hijos, de sus maridos y de sus mayores y todo eso las lleva muchas veces a dejar el cuidado de la salud en un plano secundario”.
A nivel físico también existen diferencias por sexos respecto al comportamiento del virus en sangre o el efecto de la medicación antirretroviral. Así con iguales niveles de marcadores bioquímicos, la mujer tiene mayor probabilidad de que la enfermedad progrese más rápido y hay algunos efectos secundarios que sufre de manera diferente. Los tratamientos están menos estudiados que en los hombres. “Las mujeres tenemos una composición corporal diferente, lo que influye en la dosis farmacológica y en la seguridad y tolerancia a largo plazo. Y esto es algo que no se tiene suficientemente en cuenta. El componente sociocultural también influye: a veces cuando las mujeres no cumplen la terapia se debe normalmente a que están más preocupadas por el cuidado de su familia, actúan bajo el miedo al estigma y en general les cuesta más acudir a la consulta para hablar sobre ello. En general, la falta de cumplimiento está muy relacionada con mayor discriminación y peor situación social. Es cierto que los profesionales no prestamos toda la atención que merecen aspectos como el deseo de quedarse embarazas o de utilizar contracepción; son asuntos que no suelen formar parte de las entrevistas clínicas cuando sí deberían hacerlo”, admite la doctora Miralles.
-La información es poder
Entre los objetivos de este programa está incrementar la sensibilización no sólo de las administraciones, sino también de los profesionales sanitarios y de la población general sobre las necesidades que tienen las mujeres que viven con el VIH/SIDA. En opinión de la doctora Miralles, la información a los pacientes varía significativamente de unas comunidades a otras y en esto también influye el número de grupos y asociaciones de apoyo que existen en cada región. “En general -continúa- la asistencia al VIH en España es muy buena, pero probablemente en los grupos más vulnerables, caso de las mujeres, arrastren un déficit de asesoramiento. Tenemos mucho que mejorar y sobre todo debemos lograr que la información y los apoyos sean los mismos en todo el territorio español”.
-Potenciar la confianza y las habilidades
El conjunto de herramientas que proporciona el SHE aporta conocimientos y tiene un valor eminentemente práctico. Lo integran nueve secciones que abarcan contenidos como el diagnóstico, las relaciones sexuales y sociales, la calidad de vida, los servicios médicos, los derechos o las relaciones con los profesionales sanitarios. Podrá utilizarse en centros comunitarios, hospitales y clínicas a través de las responsables de los grupos de apoyo a mujeres con VIH.
El SHE también cuenta con un consejo científico asesor integrado por profesionales sanitarios europeos comprometidos con el desarrollo de mejores pautas de actuación en relación al manejo y atención de las mujeres con VIH. Este programa también buscará otro compromiso: el de los responsables políticos, que no pueden pasar por alto los desafíos específicos asociados a la infección en mujeres, ampliando el conocimiento y la sensibilización en torno a esta situación en toda Europa.