Los Macrodatos (Big Data) en la Salud y en el Sistema Sanitario

Ya muchos de vosotros habéis oído hablar del Big Data, y la relevancia que está tomando en distintos sectores del mercado como el marketing, el sector comercial, la logística, el turismo y sin obviar las redes sociales por supuesto. Pero ¿qué hay de los macrodatos en la salud y en el sistema sanitario en general? ¿Qué pueden aportar y en qué pueden repercutir? ¿Se lo han preguntado alguna vez? Yo sí, me ha parecido interesante plasmar un breve resumen de varias lecturas que he realizado en esta publicación para todos ustedes, que seguro que si lo están leyendo es porque les ha despertado el mismo interés que a mí.

Hay que tener en cuenta que sólo en el 2011 se generaron 1,8 zettabytes de datos. Para poner esto en perspectiva, este volumen de datos equivale a 200 billones de películas en formato HD de aproximadamente 2 horas de duración. Una persona necesitaría 47 millones de años para ver estos videos en su totalidad. Pero lo que es más impactante es que se espera que estos se dupliquen cada año. ¿No es increíble?

La definición que ha dado el Congreso Norteamericano en Agosto del 2012 sobre qué son los macrodatos es la siguiente: grandes, veloces, complejos y variables volúmenes de datos que requieren de avanzadas técnicas y tecnologías para habilitar la captura, el almacenamiento, la distribución, la gestión y el análisis de la información.

Específicamente, en el asunto de la salud, el flujo de macrodatos pueden proceder de:

- M2M (Sensores, medidores, dispositivos)

- Datos de Gestión y Transacción (facturación por ejemplo)

- Datos biométricos (huellas dactilares, genética, archivos DICOM)

- Datos generados por nosotros (Historias clínicas y otras relacionadas)

¿Cúales son las características de los macrodatos en los sistemas sanitarios?

- Están raramente estandarizados

- Se encuentran frecuentemente fragmentados

- Están generados en sistemas legalmente protegidos con formatos incompatibles

- Poseen formatos diferentes debido a diversos intereses de distintos "stakeholders"

Si no se plantean mecanismos para organizar toda esta información, puede resultar una estructura un tanto caótica que quizás podría tener un aspecto como este.

Esto es una panorámica del flujo de macrodatos generados en la web y en redes sociales en un tiempo determinado, está completamente desestructurado y fragmentado, y si tuviéramos que buscar o relacionar datos de distinta índole, lo más probable es que acabemos abandonando la tarea porque resultaría imposible.

Concretamente en salud, ¿dónde se encuentran los retos? Básicamente:

- En trabajar en sistemas de reunificación y defragmentación

- En resolver los problemas eminentemente arquitectónicos de sistemas e infraestructura

- En establecer un modelo legal de pertenencia de la información de salud, uso y seguridad

Por tanto los sistemas sanitarios y las organizaciones implicadas en ello deben centrarse en:

- Información personal identificable en todo momento

- Datos Conductales o del comportamiento (este punto es realmente interesante)

Como reflexión dejo lo siguiente sobre la mesa: se habla en dónde deben centrarse los organismos y sistemas sanitarios implicados, pero quizás debamos ser los individuos - y posteriormente como pacientes- que empecemos a tomar consciencia de esto, de comprender mejor nuestra historia clínica y sobre todo nuestra enfermedad, de conseguir un nivel de empoderamiento lo suficientemente alto como para responsabilizarnos de nuestra condición como tales individuos o pacientes y en defnitiva colaborar con nuestros médicos - por supuesto en ambos sentidos- para situarnos en un estado de bienestar auténtico.

Por cierto para aquellos emprendedores y start ups, estaros atentos a esta noticia, en la que la UE va a invertir 2.500 millones de Euros en el sector de macrodatos. ¿Realidad o ficción? Si va a ser una realidad entonces corrobora todo lo anterior.