El advenimiento de los sistemas de procesamiento de datos electrónicamente ha cambiado notablemente las relaciones en el ámbito de la asistencia sanitaria. Entendemos que para bien. la información conservada en datos electrónicos salva vidas, sin duda alguna.
Pero algunos aspectos del ejercicio profesional quedan sometidos a nuevos parámetros y, también, nuevos riesgos. parte de ellos tiene que ver con la confidencialidad.
La confidencialidad de la información que se obtiene y se gestiona en el ejercicio de la medicina es un compromiso antiguo e importante. hace 2400 años los hipocrático así lo consideraron y lo incluyeron en el conocido Juramento hipocrático:
“Guardaré secreto sobre lo que oiga y vea en la sociedad por razón de mi ejercicio y que no sea indispensable divulgar, sea o no del dominio de mi profesión, considerando como un deber el ser discreto en tales casos.”
Así reza en una de sus versiones traducidas al español.
Hace veinticuatro siglos no se podía ni remotamente imaginar lo que podía llegara ser una base de datos computerizada. El compromiso se refería a lo que puede retener la memoria del profesional, del médico. Clásicamente, la figura del médico de cabecera, del médico de familia, descansaba en la confianza que se concedía a la memoria del médico. Que el médico te conozca allana muchas dificultades y facilita el diagnóstico y el tratamiento. Al mismo tiempo esa familiaridad estaba sometida a la fragilidad e inconsistencia de la memoria humana y podía ser, a la vez, fuente de errores y dificultades. Al ir creciendo la complejidad de la biomedicina occidental fue creciendo la necesidad de mantener registros escritos que pudiesen recuperarse para uso por el mismo médico o por otros que participasen en la atención: la historia clínica. Con cincuenta años de práctica asistencial he vivido los tiempos en que se visitaba enfermos SIN historia clínica, algo totalmente impensable hoy día.
El ingente volumen de datos que se generan en la asistencia, mientras el soporte era el papel, por su magnitud no hacían fácil que, una vez garantizada la custodia más elemental, parecía como que la confidencialidad podía quedar preservada, al menos en el nivel personal. Pero a medida que la información se ha podido recoger por medios electrónicos, digitales, al tiempo que se facilita su almacenamiento, se puede manipular y gestionar de forma masiva. Hace sólo 45 años que empecé a utilizar ordenadores en mi practica asistencial (McGill U. 1971). Y ya hace veinte años que tuve mi primera experiencia con el manejo de eso que se conoce como “big data”: las grandes bases de datos. En el año 2001 publicamos un articulo sobre el empleo de “data mining” en la gestión sanitaria(1) que es cuando comencé a entender le sigificado de manejar grandes bases de datos.
Recientemente, sin embargo, hemos visto que algunos usos que nos producen una cierta preocupación. Por un lado un registro nacional de pacientes con autismo(2) emprendido con el propósito de relacionarlo con estados psicóticos. No sabemos que puede representar para los pacientes estar incluidos en tal registro, sus vidas y su independencia personal. Otro es el proyecto VISC+(3) de la Generalitat de Cataluña de vender para su uso por empresas farmacéuticas (y/o institutos de investigación) los grandes datos del sistema asistencial catalán que, al menos inicialmente, ha sido rechazado por el Parlament de Cataluña.
Entendemos que son materias de extraordinaria delicadeza, que precisan controles exhaustivos y que, en todo caso, deben permitir a los protagonistas, los pacientes, ejercer el derecho a no figurar en tales registros.
En el caso de los menores, de los niños, padres, pediatras, educadores, trabajadores sociales, y quienes quiera otros que se ocupen de los niños y su bienestar, deben velar porque así sea.
X. Allué (Editor)
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1. Gestión Clínica Basada en la Evidencia. Aplicación de Tecnologías de “Data Mining” en la Gestión Sanitaria. S. Prado, D. Riaño, M. Olona, X. Allué. Gestión Hospitalaria 12(2): 86. 2001
2. http://www.psiquiatria.com/trastornos_infantiles/el-carlos-iii-ultima-la-puesta-en-marcha-de-un-registro-nacional-de-personas-con-autismo/
3. http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/
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