Mi paso por el SIMPOSIUM INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"

   (En el Simposio junto con Pilar Robles y José Luis González de AMES) Estos días pasados( 15 y 16 de noviembre) he participado en el SIMPOSIO INTERNACIONAL “ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO PARA EL TRATAMIENTO”, celebrado en Madrid y organizado por ASEM (Asociación española de Enfermedades Neuromusculares) y la FUNDACIÓN RAMÓN  ARECES.La coordinación estuvo a cargo de Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián) y de Isabel Illa Sendra (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona). Por parte de ASEM coordinó Antonio Álvarez Martínez.
Las distintas ponencias fueron: * Secuenciación del exoma: nuevas estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares. Nicolas Levy (Département de Génétique Médicale. Université de la Méditerranée. Hôpital d'Enfants de la Timone, AP-HM, Marsella. Francia)
*El sistema ubiquitin-proteasoma: una nueva diana terapéutica para las terapias en las distrofias musculares y las atrofias musculares secundarias. Madeleine Durbeej (Muscle Biology Unit. Lund University. Suecia.* La RM en el diagnóstico y la monitorización de las enfermedades neuromusculares. Susana Quijano-Roy (Hôpital Universitaire Raymond Poincaré. Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires Garches-Necker-Mondor-Hendaye. Garches. Francia)
*Distrofinopatías: conceptos actuales sobre las estrategias terapéuticas antisense. Ensayos clínicos. Virginia Arechavala-Gomeza (The Dubowitz Neuromuscular Centre. Institute of Child Health. University College. Londres. Reino Unido)*Esclerosis lateral amiotrófica 2012: el año de la revolución. Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián)
* Atrofia muscular espinal. Actualización de las estrategias terapéuticas. Eduardo Tizzano ( Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona)*Terapias celulares en las distrofias musculares: luces y sombras. Giulio Cossu. (Istituto Scientifico San Raffaele. Milán. Italia)
*Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica. Nicolas Charlet-Bergueran. (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia)
*Síndromes facioescapulohumerales: nuevas perspectivas terapéuticas. Silvere van der Maarel (Center for Human Genetics. Leiden University Medical Center. Países Bajos)* Implicación de la autofagia en las distrofias musculares congénitas: nuevas oportunidades terapéuticas. Paolo Bonaldo (Università degli Studi di Padova. Italia)
Y las que más podían interesarme, las relacionadas con la MIASTENIA GRAVIS:*Nuevos anticuerpos relacionados con enfermedades neuromusculares. Isabel Illa Sendra (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona)
*Síndromes miasténicos congénitos. Hans Lochmüller (Institute of Human Genetics. Newcastle University. Newcastle upon Tyne. Reino Unido)Las ponencias en otros idiomas se realizaron contraduccion simultánea.El simposio registró una amplia asistencia, cifrada en más de cuatrocientos interesados entre enfermos, familiares y personal investigador de las distintas enfermedades neuromusculares así como las directivas de las asociaciones convocantes, ASEM, FEDER y AMES, como miembro de ASEM.
El título del Simposio hace hincapié en la posibilidad de nuevos cauces de tratamiento para este tipo de dolencias a las que el gobierno de España ha decidido dedicar el próximo 2013 como año de las enfermedades raras. Esperemos que sirva para algo.El aspecto que más he de destacar fueron las horas de convivencia con José Luis González Cerezo y Pilar Robles Villalba, secretario y vicepresidenta de AMES respectivamente, con quienes pude comentar las ponencias, hablar de nuestra vida diario con la MG y sentirme apoyado y animado por sus palabras y sus experiencias.