Ahora os dejo con una pequeña selección de imágnes de lo acontecido. Como todos los medios han resaltado, nos visitó S.A. R. la Princesa Letizia, dando constancia de su interés por este tipo de problemática.
Entre los organizadores se encontraba D. Santiago Grisolía, Premio Príncipe de Asturias de Investigación. (A la derecha de la imagen)
Imagen de una de las mesas de trabajo del Congreso.
Junto con mi buen amigo y presidente nacional de AMES (Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA), Jesús Mª Villaverde (A la izquierda de la imagen)
El Presidente del Congreso, D. Manuel Pérez Fernández, da la bienvenida a la Princesa Letizia al Congreso de Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos.
La Princesa de Asturias, Dª Letizia, siguiendo el desarrollo de una de las mesas de trabajo. En primer plano, D. Juan Carrión, presidente de FEDER. Entre otras autoridades asistió también D. Juan Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla. (Tercero por la derecha)
Interesante Mesa Redonda referida a la presencia de las Enfermedades raras en los Medios de Comunicación.
Junto con el ya mencionado Presidente de AMES -a la derecha- y con Dª Begoña Ruiz, -en el centro- coordinadora del Centro Estatal de Referencia de las Enfermedades Raras (CREER), de Burgos, en el que la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA ha celebrado uno de sus Congresos Nacionales.
Vista general de los asistentes a una de las Ponencias del Congreso.
Como ya hemos comentado, en próximas entradas desglosaremos brevemente alguno de los temas tratados así como las Conclusiones de Congreso.
Asimismo haremos un breve recorrido por las distintas Asociaciones que estuvieron presentes en Sevilla y, claro está, de las enfermedades a las que representaban.
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