Necesidad de contar con un equipo de experiencia de los pacientes en los hospitales

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El epaciente, paciente activo, empoderado

La nueva sociedad llamada del conocimiento, la cual se sustenta en las redes de información que posibilita una comunicación y participación nunca vista hasta el momento, ha desarrollado en consecuencia la aparición de un nuevo tipo de ciudadanos capaces de adaptarse a este contexto y utilizar todas las herramientas que tienen a su alcance para mejorar su vida. A este nuevo ciudadano que toma un papel más activo en lo que a su salud refiere, que usa internet y otras tecnologías de la información y la comunicación para mejorar su salud y el otras personas se le denomina epaciente que ha derivado en el llamado paciente activo o personas empoderadas que toman decisiones responsables en lo que a su salud se refiere y que saben manejar las herramientas digitales que tienen a su alcance. Los usos de las herramientas que hacen estos epacientes o pacientes activos son muy variados, desde participación en foros, búsqueda en internet de información de salud, participación activa en redes sociales, buscando redes de apoyo sobre su problema y participación en foros y comunidades directamente con profesionales de la salud que están en la red. Hay muchas personas que también se preocupan por su salud y quieren participar activamente de su proceso, pero también hay muchas, cada vez más activas y capacitadas en el uso de redes sociales, blogs, herramientas digitales, formándose en dichas competencias y liderando todo tipo de iniciativas que mejoran el conocimiento sobre su enfermedad, el manejo de la misma en su día a día y hasta promoviendo la investigación implicando a la ciudadanía de una manera muy solidaria. Compartir la experiencia del paciente y dar a conocer todas las herramientas de las que se pueden beneficiar, mejorará muchos aspectos relacionados con su salud, con la relación de los profesionales y se crearán vínculos entre personas de la comunidad con el mismo problema de salud, colocando de esta manera al paciente en el centro del sistema que es el deseo más imperioso de toda organización de salud ( del que tanto se habla) y que queremos que por fin sea una realidad.

Una iniciativa: #FFpaciente

“Un paciente informado es un paciente con mejor salud” Pedro Soriano @soriano_p Presidente de la Asociación #FFpaciente

Hablar de paciente activo es hablar de la iniciativa FFpaciente que nace para facilitar la interacción de los pacientes activos y los profesionales de la salud en especial los enfermeros, ya que esta iniciativa fue creada por el enfermero Pedro Soriano y es todo un ejemplo a seguir de como colocar realmente a los pacientes en el centro del sistema. Esta iniciativa pretende facilitar el acceso a la información veraz de salud en internet así como crear vínculos entre profesionales y pacientes a través de la escucha activa y la empatía, muy necesarios para seguir creciendo juntos. FFpaciente se consolidó como Asociación, en ella trabajan activamente profesionales sanitarios y pacientes activos, siendo un ejemplo más de cómo las redes pueden crear proyectos tan maravillosos como éste, ya que surgió inicialmente de la red social Twitter donde a través del hashtag #FFpaciente empezó a ser el altavoz de las historias de los pacientes y el viernes la red se inunda de mensajes creando comunicación directa de pacientes, profesionales, asociaciones, hospitales y un largo sin fin de personas conectando con personas.

La experiencia del paciente como estrategia

“La experiencia de una enfermedad es algo que solo otro paciente puede aportar” Pedro Soriano

El Presidente de la Asociación #FFpaciente explicaba en esta entrevista para prnoticias.com realizada por Mar Muñoz lo siguiente: “A #FFpaciente acuden cada vez más personas con diferentes patologías para encontrar algo que a menudo echan de menos en la consulta de sus especialistas: una persona con recorrido en una determinada enfermedad con la que intercambiar conocimiento y experiencias, a quien pedir consejo o con quien aprender a manejar los síntomas o los efectos adversos de un tratamiento. Pedro Soriano lo explica así: “Como médico o enfermero, puedo tener el mejor currículum o la mejor nota de mi carrera, pero hay una cosa que solo un paciente que ha pasado por la misma situación que nosotros puede aportar a otros: la experiencia”. En esta misma línea, otro experto y referente en el Sistema Sanitario y en la experiencia del paciente es Joan Carles March, que siempre que tiene ocasión expone: “Quien más sabe de su enfermedad es el propio paciente y eso le permite ayudar a otras personas que han sido diagnosticadas de la misma patología. Esta ayuda se basa en la experiencia, en la vivencia, en conocer qué le ha funcionado y qué no. Son trucos que probablemente solo sabe contar otro paciente y que refuerzan la seguridad del individuo a la hora de aceptar mejor su enfermedad o de ser más adherente al tratamiento”. Tal y como recoge Mar Muñoz en la misma entrevista a Pedro.

Estado de la experiencia del paciente en todo el mundo

El pasado julio se publicaron oficialmente los resultados del The State of Patient Experience 2017, un estudio llevado a cabo a principios de año por The Beryl Institute para conocer en qué punto se encuentra la experiencia del paciente en todo el mundo. Los resultados y conclusiones salían publicados el pasado octubre de 2017 en este post del blog “Avances en gestión clínica” firmado por Anna Sant. 

“La aventura de la experiencia del paciente es un proyecto de gestión del cambio que atañe a toda la organización. Hablamos de un importante cambio cultural y, precisamente por ese motivo, la metodología de la estrategia de la experiencia del paciente se está planteando actualmente como un innovador modelo de gestión que remueve todas las aguas del barco sanitario” Anna Sant

Os invito a leer el artículo completo en el enlace, donde pueden leerse, entre otras conclusiones, que “el modelo de gestión basado en la experiencia del paciente ya se considera que es el que ofrece más indicadores y resultados, lo que implica más datos para verificar que funciona mejor que otros modelos de gestión” y cómo va surgiendo una nueva figura estratégica dentro de las organizaciones responsable de la experiencia del paciente. 

Un ejemplo: “El Hospital San Joan de Dèu mejora la experiencia de los pacientes”

En este artículo publicado el pasado diciembre de 2017 en el blog de Emma Bernardo contaba la experiencia en la V Jornada Somos Pacientes y entre ellas destacaba el caso de éxito del Hospital San Joan de Dèu en el que David Nadal, jefe de trabajo social del hospital y Natalia Tintoré, madre de una de los pacientes del hospital, hablaron del proyecto Primera Noticia. 

“David Nadal explicó como el Hospital San Juan de Dèu lleva desde 2015 involucrado en la mejora de experiencia de los niños que asisten. Para ello, han formado un equipo multidisciplinar de experiencia del paciente, del que él forma parte. Además, con este tipo de proyectos intentan “averiguar como se ha sentido el paciente y la familia durante todo el proceso clínico. Evalúan sus emociones y sus vivencias durante todo el contacto que tienen con el hospital”.

Como se puede leer en el artículo, para lograrlo trata de dar respuesta en base a 3 preguntas: qué esperan, qué quieren y qué sienten después, además de explicar una serie de herramientas para explorar esta experiencia del paciente, donde las familias y profesionales deben estar implicados en el proceso.

Aunque estos procesos requieran más tiempo, logran que los pacientes y las familias sean parte de la solución y que haya más adherencia a los resultados, por tanto, en la línea de lo desarrollado hasta ahora en este post, se confirma la necesidad de contar con un equipo de experiencia de los pacientes en los hospitales.

Compartir la mesa de decisiones: un paso más en la experiencia del paciente

Con este titular arrancaba el año que acabamos de terminar Mónica Almiñana en el blog de “Avances en gestión clínica” reflexionando en torno a una pregunta que no puede gustarme más y que viene al hilo, porque de nuevo es enero y venimos de compartir la mesa con familiares y amigos.

¿Os imagináis que compartiéramos la mesa con nuestros pacientes para decidir qué debemos evaluar de sus enfermedades?

Pues bien, como ya está todo inventado y hay países que van por delante, Mónica explicaba en este artículo que el Hospital Karolinska de Estocolmo ( Suecia) es lo que se propone, toda una revolución en la manera de entender el proceso asistencial que este hospital ha puesto en marcha en base a la estrategia de transformar su organización basándose en las prácticas clínicas de valor ( value based healthcare). Para ello han creado 400 patient flow ( unidades de gestión clínica-flujos de pacientes) cuya novedad es que el paciente participa en los equipos en los mismos términos que otro profesional.

Está claro que la solución radica en sentarnos todos a en la misma mesa.

No perder el foco: las personas

Comenzamos el año con nuevos retos, propósitos y objetivos, entre ellos para mi en mi recién estrenado lema para este 2019, está no perder el foco, trabajar siempre por mejorar la atención a las personas, escuchar su voz, formarnos en todo tipo de competencias y herramientas para responder a estas necesidades del epaciente y sobre todo, plantearnos todo este tipo de cuestiones en nuestro sistema y organizaciones. Para ello es fundamental según lo argumentado en este post:

• Conocer la experiencia del paciente sobre su enfermedad: para ello nada mejor que escucharle, participar activamente en conversaciones con ellos, tanto en nuestro día a día laboral como a través de las redes, siguiendo iniciativas como #FFpaciente o tantas otras que nos desvelan las necesidades reales de los pacientes, lo que  necesitan y por tanto hacer todo lo posible para responder profesionalmente a ellas.
• Cambiar el modelo y procesos basados en la experiencia del paciente, incluirlo en los equipos de manera activa e implantando equipos de experiencia de los pacientes en los hospitales
• Sentarnos todos en la misma mesa, de igual a igual: diálogo, escucha activa, participación, capacitación……

No será el primer post que comparta en este blog al respecto este 2019, porque si algo he aprendido en estos años que llevo trabajando activamente en #FFpaciente y como enfermera, es que “una de las habilidades de comunicación eficaz es la empatía, el ponernos en el lugar del otro” y sin embargo no siempre lo hacemos con toda la implicación del mapa de la empatía.

El mapa de la empatía es una herramienta clave para conocer mejor a la persona que tenemos delante y que este artículo explican más detalladamente y que puede servirnos como herramienta imprescindible a emplear y adquirir mejores habilidades este año que comenzamos.

“Sólo desde ese conocimiento empático podremos llegar al entendimiento y a una verdadera empatía. y esto, por supuesto… ¡requiere de voluntad y un gran esfuerzo!, porque no siempre todo es tan evidente. nadie dijo que empatizar fuese una tarea fácil” Juan Ruiz de los Paños. The Bold Choice.

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