No hay derecho

Los lectores habituales del blog sabéis que estoy embarazada de 20 semanas y 6 días y que ayer teníamos cita para la ecografía doppler morfológica que suele hacerse a las 20 semanas. La que podría haber sido una tarde emocionante y agradable se convirtió en una experiencia negativa solo por la falta de humanidad, empatía y respeto en una supuesta profesional de la salud. Escribo ya desde la calma relativa que me produce haberme informado, pero no quería dejar de compartir mi experiencia, sobre todo con la esperanza de que sirva a otras mujeres que, desgraciadamente, puedan verse en mi misma situación.

Antes de nada quiero tranquilizaros: parece que todo está bien, y digo «parece» porque, aunque he leído toda la información que ha caído en mi manos y he consultado a todas las personas a mi alcance con una remota relación con la medicina, en el fondo me queda algo de intranquilidad que en mi cabeza sé que solo es fruto del mal trato recibido, que me ha provocado una sensación de indefensión e inseguridad que ninguna persona debería sufrir. Afortunadamente, la semana que viene teníamos concertada una ecografía privada con un experto en diagnóstico prenatal por otros motivos, y sé que saldré de la consulta completamente segura de cómo anda todo dentro de mi útero.

Tengo que aclarar que la experiencia que voy a relatar me ha sucedido en la sanidad pública, pero que hasta ahora mi experiencia en este aspecto ha sido estupenda y no ha cambiado mi opinión al respecto. Creo que la sanidad pública tiene estupendos profesionales que son un ejemplo de buen hacer, de trabajo duro y de respeto al paciente. Estoy encantada con mi médica de cabecera, mi matrona es fantástica e incluso el ATS que me ha sacado sangre esta mañana ha sido todo un ejemplo de delicadeza. Pero malos profesionales los hay en todos lados y yo tuve la mala suerte de que me tocara una.

La ecografía me la hizo una mujer joven que al parecer tenía mucha prisa, porque nos atendió deprisa y corriendo. Por la mañana me había llamado la enfermera informándome de que se había quedado un hueco a las cuatro de la tarde, por si podía ir antes; yo le dije que lo sentía muchísimo, pero que mi marido había tenido muchas dificultades para cambiar el turno en el trabajo y que solo podía ser a la hora que nos habían citado inicialmente. No sé si lograrían llenar ese hueco con alguna otra paciente y se iban ya o si tenían muchas ganas de acabar con las que quedábamos, el caso es que la ecografía no pudo ser más rápida.

Después de una aceleradísima enumeración de partes del cuerpo en que nosotros apenas tuvimos tiempo de ver nada («Esta es la cabeza con los ojos, esta es la barriga, este es el fémur y este el corazón») nos soltó el sexo sin siquiera preguntar si queríamos conocerlo (permitidme que de momento me lo calle, porque no nos hemos quedado muy convencidos dada la prisa con que lo miró y lo mal que nos atendió, preferimos esperar a confirmarlo). Y entonces soltó la bomba. «Vais a tener que dejarme vuestros datos y os llamarán para hacer otra ecografía. El bebé tiene unos quistes en el plexo coroideo, en el cerebro, y el estómago vacío, y tenemos que volver a observarlo». Nos dejó paralizados, tanto que yo me dejé el gel a medio limpiar, volvió a soltarnos dos datos rápidos (mide 21 centímetros y pesa 360 gramos) y, quedándose tan ancha, se fue a su mesa a rellenar el informe.

Cuando nos sentamos frente a su mesa empezábamos a procesar la información a duras penas, y le hicimos mil preguntas. Sobre todo, qué significaban esos quistes, si eran señal de alarma, si algo podía ir mal, si debíamos preocuparnos, cuándo nos harían esa ecografía… Y también si el estómago vacío era mala señal, si es que el bebé no tragaba líquido amniótico… La mujer seguía rellenando el informe como si nada, y apenas nos soltó un «Es signo de inmadurez, tenemos que volver a verlo» y un «No sé cuánto tardan las ecografías, ya os llamarán». Por más que le preguntábamos, no había quien la sacara de ahí. Yo me apagué, estaba al borde del llanto, y mi marido seguía insistiendo sin ningún éxito. En cuanto ella rellenó los papeles nos despachó secamente y nos dejó con el corazón en un puño y muchas ganas de llorar.

Salimos a la calle con cara de funeral, paramos en la primera cafetería que vimos, pedimos un café y un zumo (ya no nos apetecía nada más) y empezamos a usar nuestros recursos. Un twitter a matronaonline, un whatsapp a una amiga enfermera y consultando internet a cuatro manos en busca de información.

Lo que más nos preocupaban eran los quistes (¡qué palabra tan fea para soltar con esa ligereza!). Poco a poco, pusimos la información en pie. Los plexos coroideos son un área del cerebro que no afecta a la inteligencia ni a la funcionalidad, sino que se encarga de nutrir con un cierto líquido al cerebro y a la médula espinal. A veces se forman unas pequeñas bolsas de líquido en el plexo, que se denominan quistes. Están presentes en entre un 1 y un 3 % de los fetos de 20 semanas, y al parecer en la inmensa mayoría de los casos se reabsorben solos  entre la semana 24 y la 28 porque suele ser parte del desarrollo del cerebro, que no siempre es igual ni sigue el mismo ritmo en todos los bebés.

Este tipo de quiste podría ser una señal de alarma en el caso de que se observaran otras anomalías (y el estómago vacío no es una de ellas): malformaciones en el corazón o en alguna de sus cuatro válvulas o defectos en la funcionalidad del mismo, malformaciones en manos y pies, labio leporino… Todo ello podría ser indicador de una posible trisomía 18, para la que en el cribado del primer trimestre obtuvimos un riesgo de 1/90574021 (y se considera riesgo positivo 1/150). Sin embargo, si dichos quistes se presentan de forma aislada, no deben ser considerados señal de alarma, sino más bien de algo a observar para asegurarse de que tienen una evolución normal, pero no es en absoluto algo por lo que preocuparse. Os detallo la información que he encontrado, con la esperanza de que os resulte útil:

• En un artículo de los Anales Españoles de Pediatría leo que estos quistes son parte del desarrollo normal de los plexos coroideos, se explican las distintas fases de desarrollo de los plexos (en el estadio 3, entre las semanas 17 y la 28, es habitual el desarrollo y posterior desaparición de quistes) y afirman que son frecuentes los casos de fetos, niños e incluso adultos que presentan estos quistes de forma completamente asintomática y que se hallan de forma casual en una exploración por otros motivos.
• El doctor Roy A. Filly comenta (en inglés) que en 25 años de ejercicio profesional no ha encontrado un solo caso de quistes de plexo coroideo aislado (sin otros síntomas) que haya producido daños en el feto. Advierte que a su juicio es arriesgado someterse a una amniocentesis por este motivo (como solían recomendar algunos médicos) porque el riesgo de aborto de un bebé sano a causa de esta prueba es mucho mayor que el de hallazgo de un problema relacionado con este quiste.
• En este artículo (también en inglés), se afirma que, según algunos expertos, es completamente innecesario comentar este hallazgo con la mujer embarazada que haya presentado un riesgo muy bajo en el cribado para la trisomía 18 si no se presentan otras anormalidades estructurales en el feto, puesto que se considera una variante completamente normal.

Resumiendo, al parecer es algo que hay que observar para mayor tranquilidad, pero no constituye en absoluto una señal de alarma. ¿Tanto trabajo le costaba a esa señora comunicárnoslo así?

En cuanto al estómago vacío, parece que no es anormal que esté así, suele vaciarse y llenarse con frecuencia y lo normal es prolongar la exploración o repetirla pasada una media hora, y entonces el estómago suele estar lleno. Si no se llenase, entonces sí habría que descartar otros problemas, por ejemplo en el esófago. ¿Por qué a mí no me dijeron eso? ¿Por qué no me hizo esperar un rato en la sala de espera para quedarnos tranquilos sobre la marcha?

Ahora estamos tranquilos, pero nos sentimos mal tratados, vulnerados en nuestros derechos. Un embarazo respetado es aquel en que se comprende que la embarazada es un ser humano con derecho a que se le trate con dignidad (que no es lo mismo que educación). Lo mínimo que se merece una persona a la que se está explorando es información, siempre, pero especialmente si la reclama. Negar la información que se solicita solo puede provocar estrés y desazón, y todos sabemos que una embarazada debe evitar someterse a estrés, especialmente de forma innecesaria. Ayer pude leer algunos avances en los posibles efectos del estrés en el feto.

Quiero pediros un favor si habéis tenido la paciencia de leer esta entrada: difundidla. Si he contado mi experiencia ha sido con la intención de que ninguna otra mujer pase por el calvario que pasé yo ayer, por reclamar el derecho a la información y al respeto, y porque esta información esté accesible para cualquiera que reciba el mismo diagnóstico. Muchas gracias.

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