En enero, los científicos temen el mundo mediante el uso de la información pública para encontrar los nombres detrás de anónimos cinco muestras de ADN de las personas, públicas recogidos para la investigación. Entonces, los científicos determinaron la identidad de algunos miembros de la familia 45 que también habían donado ADN. ¿Cómo? Al vincular las edades y lugares asociados a los cinco individuos en árboles genealógicos relacionados con el ADN en los sitios web de genealogía. (La edad de los sujetos se retiró de la vista pública.) El truco, la intención de dar a conocer, también planteó nuevas empresas temores de seguros negar la cobertura, las prácticas discriminatorias en la contratación, y el fin del noviazgo como lo conocemos.
Los Científicos de ADN al Rescate
Sin embargo, estas 50 personas no son menos seguros que el resto de nosotros. ADN de nadie es-o tiene alguna vez-privada. Nos rociamos nuestro material genético en todas partes. Nos desprenderse de un millón de células de piel de un día. Y las bases de datos de genealogía libres necesitan sólo una fracción de un cromosoma Y para encontrar un apellido. La secuenciación de un genoma costó $ 100 millones en 2001, hoy en día, es menos de $ 10,000, y pronto, será tan barato como comprar el almuerzo.
Aquí está la cosa: La falta de intimidad genética no es sólo algo que aceptar. Debemos aceptarlo. Actualmente, los científicos tienen sólo un pequeño balance de los genomas humanos, que la mayoría son incapaces de compartir entre las instituciones debido a las regulaciones restrictivas. Imagina las posibilidades si de código abierto todo nuestro ADN. El Proyecto Genoma Humano es pública, pero es sólo una secuencia. Y las compañías de biotecnología más, como 23andMe, consideran que sus bases de datos de propiedad. Los dos grupos principales que comparten genomas completos de los individuos (los genomas Proyecto de 1000 y el Proyecto de Genoma Personal) juntos tienen sólo alrededor de 1500. Este sistema cerrado es la celebración de la investigación posterior.
Imagina las posibilidades si de código abierto todo nuestro ADN-o por lo menos los formularios de consentimiento ajustado para permitir gente que elige participar en el intercambio de información genética con todos los científicos. John Wilbanks, director de bienes comunes a Sage Bionetworks (que ofrece una base de datos de genomas públicos), dice que el proyecto del genoma humano sólo cubre lo que tenemos en común. “Lo que nos hace únicos es lo que nos hace responder de manera diferente a los medicamentos, a la alimentación, el medio ambiente, a la enfermedad”, dice. “Una gran base de datos de genomas individuales va a ser vital para ayudarnos a entender cómo nuestras diferencias nos hacen saludables o no.” Investigación genómica hoy, dice, es como hacer una búsqueda en Google en sólo un puñado de páginas Web. Con unos pocos cientos de miles de genomas, podríamos entender mejor cómo las enfermedades y los medicamentos se comportan de manera diferente de persona a persona. Dejar de lado el miedo. Es hora de dejar que la ciencia correr libremente con nuestro ADN.
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