Nueva convocatoria a combatir la enfermedad de Alzheimer

La ADI calcula en 818 mil millones el costo total de la asistencia a enfermos de Alzheimer en el mundo, y pronostica que la cifra rondará los mil millones en 2018.

Recuérdame (o Recordame). La Alzheimer’s Disease International retomó el lema de 2015 para la edición 2016 de la campaña de concientización que despliega, desde 2012, cada mes (septiembre) y, desde 1994, cada día (21 de septiembre) consagrados a la enfermedad mental que el neurólogo alemán Alois Alzheimer identificó hace más de un siglo. Con esta consigna, la ONG británica vuelve a pedirle a la opinión pública mundial que aprenda a reconocer los síntomas del deterioro cognitivo patológico, y que tenga presentes tanto a las 47 millones de personas que lo padecen actualmente como a los pacientes ya fallecidos.

En el marco de esta campaña, la ADI presentó ayer martes un nuevo informe anual sobre el avance de la enfermedad en el mundo. Cómo mejorar el servicio de salud para las personas con demencia. Cobertura, calidad y costos ahora y en el futuro es el título completo del reporte de 140 páginas, que señala la conveniencia de desandar el camino de la sobre-especialización médica para devolverles un rol prominente a los servicios de salud primarios y comunitarios.

En el prólogo del documento que elaboraron integrantes del Observatorio Global de Envejecimiento y de Asistencia el Enfermo de Demencia del King’s College de Londres y académicos de la Unidad de Investigación de Servicios Sociales Personales de la Escuela de Ciencias Políticas y Económicas de Londres, el presidente de la ADI Glenn Rees apuesta además al rol fundamental de los Estados:

“Creemos que los planes nacionales de lucha contra la demencia constituyen el primer paso hacia la meta de que todos los países puedan asegurarles la posibilidad de vivir bien a los ciudadanos enfermos de Alzheimer, a la vez que puedan ayudar a las futuras generaciones a reducir el riesgo de desarrollar demencia. Actualmente existe una lista creciente de países que están preparando o que cuentan ya con un plan de lucha, pero esto es insuficiente. Esperamos que la adopción de un Plan Global por parte de la Organización Mundial de la Salud en 2017 contribuya a que los Estados miembro implementen varias de las recomendaciones presentadas en este reporte”.

El Alzheimer desgasta las facultades cognitivas hasta desmantelarlas por completo.

Mientras tanto, la ciencia sigue sin poder explicar esta enfermedad que antes llamó mal a secas, y que ahora también llama demencia (tras aclarar que el Alzheimer es una de las enfermedades que provocan demencia). Después de veinte años de haber privilegiado una sola hipótesis (aquélla basada en la acumulación de placa amiloide), en 2014 empezó a considerar la posibilidad de que un conjunto de variables ocasione esta patología.

Salvo escasas excepciones, los medios de comunicación masiva prefieren replicar -cuando pueden, magnificar- los contenidos de las gacetillas de prensa que laboratorios y fundaciones asociadas elaboran con intención autopromocional. La síntesis de cada paper publicado, la cobertura de cada conferencia internacional organizada inspiran la proliferación de anuncios-bomba que generan falsas expectativas en familiares y enfermos.

Cuando estas piezas institucionales escasean, entonces se imponen dos (in)conductas periodísticas: difundir hipótesis de baja estofa (mirar mucha televisión aumentaría el riesgo de enfermarse; dormir de costado lo reduciría) y revelar -o inventar– qué figuras famosas padecen la enfermedad.

El diputado Eduardo Wado de Pedro celebró a fines de 2014 la media sanción al proyecto de Plan Nacional anti-Alzheimer.

En nuestro país, las iniciativas públicas y privadas para combatir el Alzheimer y para contener a enfermos y cuidadores son más bien espasmódicas. Sobran las buenas intenciones, por ejemplo los proyectos de Ley para la creación de un Plan Nacional, que la Cámara de Diputados sancionó a fines de 2014. Lo que les falta es continuidad: a principios de 2016, estas mismas propuestas volvieron a foja cero.

En parte porque nunca se hizo un recuento riguroso a nivel nacional, referentes de la lucha anti-Alzheimer y medios de comunicación en general repitieron durante quince años que en nuestro territorio hay 400 mil personas con demencia. De hecho, hasta 2015 se replicó la cifra que apareció publicada por primera vez en septiembre de 2000 (concretamente en este artículo que Valeria Román escribió para el diario Clarín).