Tras el paréntesis veraniego, la delegación provincial de “AMES”, Asociación “MIASTENIA DE ESPAÑA”, continúa con las actividades programadas dentro del Plan de atención integral para los pacientes de esta enfermedad poco frecuente que se viene desarrollando en nuestra capital.
Esta propuesta pretende abarcar todos y cada uno de los problemas con los que pueden enfrentarse los afectados y sus familias. Aspectos como los efectos de los distintos tratamientos, el apoyo psicológico para el enfermo y sus allegados, las nuevas investigaciones al respecto, la problemática legal de incapacidad laboral o jubilaciones, unas terapias básicas de autoayuda o generar intercambios de experiencias personales son los grandes objetivos de este ambicioso plan organizado por el delegado de AMES, Antonio Barranco.
Tras una amena y práctica disertación sobre los aspectos neurológicos de la enfermedad que desarrolló D. Jesús Foronda, neurólogo del Complejo Hospitalario de Jaén a finales de mayo, ahora la Asociación anuncia la charla relativa a los aspectos más del día a día de los afectados, su inserción en la vida laboral, etc.
En esta ocasión, la actividad ha estado a cargo de D. Joaquín Valverde Leyva, trabajador social. Al igual que en ocasiones anteriores, el acto se desarrolló en el salón de actos del Centro Municipal de Servicios Sociales de Peñamefecit a las 17.15 horas del jueves, 10 de octubre. En el encuentro se trataron las distintas perspectivas con que los enfermos deben enfrentarse al momento de saber que padecen una enfermedad rara como la Miastenia Gravis; dificultad de acceder a un diagnóstico temprano, situación familiar y personal tras el mismo, medios sociales de apoyo que pueden ayudar a los afectados, etc.
“AMES” continúa así con su labor de difusión de la enfermedad premiada incluso por la Sociedad Española de Neurología en su faceta social por sus iniciativas y capacidad para ofrecer orientación, apoyo e información rigurosa a los pacientes con miastenia. Dentro de su labor destaca la realización de cursos, encuentros y talleres por toda la geografía española y la organización del Congreso Nacional del que van realizadas seis ediciones.
Ames otorgó en el último de ellos, celebrado en Tarragona, el Premio Especial a DIARIO JAÉN por su labor de difusión sobre la enfermedad.
La Miastenia gravis La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas. La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos); dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la existencia de unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.
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