Pacientes que ayudan #carnavalsalud

Ha pasado la fiebre del #carnavalsalud, y el plazo también, pero las ideas siguen y es el momento de plasmar en pantalla algunas reflexiones que nos hemos hecho sobre el papel del paciente en la generación y difusión de conocimiento en la red. Como ya sabéis, podéis leer todas las entradas publicadas sobre el tema en Wikisanidad.

Hay varios aspectos que merece la pena destacar:- El papel del paciente como fuente de conocimiento en base a su experiencia es innegable. De hecho, aporta una visión que pocas veces va a tener el profesional o el experto.

- Para muchos pacientes, la posibilidad de escuchar "la voz de la experiencia" es un apoyo esencial.
- La experiencia del paciente, su día a día, los trucos, la información práctica y la resolución de dudas cotidianas aportan un corpus de conocimiento que los sistemas sanitarios aún no pueden (quizás tampoco deban) aportar.- ¿Todo lo que le ocurre al paciente es generalizable a todos los pacientes? - ¿Cuantos pacientes expertos hay? O mejor dicho, ¿todos los pacientes son expertos? ¿Toda opinión es útil y aporta algo?
- ¿Y qué hace el profesional ante esta marea informativa que le rodea?- ¿Quien revisa la información y conocimiento que aporta el paciente? Aunque, ¿es necesaria esa revisión? ¿Cual es el papel de las asociaciones de pacientes?
- Como señala acertadamente Dani Royo en su blog, el paciente también debe recurrir a la evidencia y a la opinión de profesionales sanitarios cuando aporten su conocimiento y experiencias para otros pacientes.

Quizás la la revisión y el rigor en los contenidos sean la clave para la fiabilidad. Hay cientos de posibilidades: un grupo de profesionales que revise y valide todas las aportaciones, acreditar a los pacientes expertos para que su opinión esté validada de antemano (no nos gusta nada, pero quizás el futuro sea caprichoso y lo veamos pronto), confiar en la inteligencia colectiva. Pero desgraciadamente todas son opciones son complejas y difíciles.

Respecto a la revisión de contenidos, aparentemente es la más compleja, y más en un entorno con miles de foros y de blogs, redes sociales que surgen a diario, donde apenas existen plataformas oficiales... ¿Cómo se puede controlar todo? Ni siquiera con un equipo especializado de profesionales y pacientes se podría revisar todo, y menos en internet donde nadie conoce o controla todo lo que se publica (salvo Google, seguramente).

La inteligencia colectiva es otra de las herramientas más conocidas. Un artículo clásico sobre revisión de contenidos en una lista de correo por otros pacientes señalaba que el nivel de fiabilidad de los contenidos era muy elevado, y además que otros usuarios corregían los contenidos erróneos. Sin embargo, la vigente modalidad para la difusión de contenidos, más centrada en blogs, redes sociales y foros, y con mucho más contenido, dificulta una revisión "por pares" tan exhaustiva. Además, dado el elevado número de usuarios que no aportan (lurkers), el conocimiento y la opinión suele proceder generalmente de los mismos usuarios. Ello acaba provocando que el beneficio teórico procedente del conocimiento grupal se diluye. 

Finalmente hablaremos del papel de las asociaciones de pacientes. Pocas son las que se han lanzado a crear plataformas de conocimiento, y de hecho, quizás crearlas sea un error. Las asociaciones deben acudir allí donde los pacientes intercambien opiniones, difundir información fiable y recopilar las experiencias más importantes y publicarlas en blogs, webs, redes, etc. Un papel difícil y con la complejidad añadida de la elevada fragmentación que existe en el tejido asociativo con muchos colectivos que se mezclan para agrupar a pacientes con la misma patología.¿Cual es entonces la conclusión final? La primera es que la voz de los pacientes es imprescindible en foros, comunidades, redes y cualquier plataforma de conocimiento en temas de salud. Además, las asociaciones deben asumir su papel de fuentes de conocimiento, generando redes con otros colectivos similares o incluso con sociedades científicas. Finalmente, los profesionales (y las organizaciones) no deben agobiarse: conocer foros fiables, recomendar webs y comunidades, interactuar en alguna red (para saber como funcionan) y por supuesto no tener miedo. 

La libertad asociada a las redes es un riesgo, pero también es su principal virtud. Pero no es un problema, ni algo a eliminar, sino un elemento con el que convivir. Asumirlo es parte del aprendizaje.

Nota: la imagen es de Alejandro Escamilla, con licencia Creative Commons Zero.