PERSONAS Y VIDAS : Carlos, la adaptación a la enfermedad

Mi nombre es Carlos Iglesias, tengo 46 años, vivo en A Coruña y estoy transplantado desde el 04/05/2011.
Mi historia comienza 20 años atrás, más o menos cuando yo contaba 25 ó 26 años; un dolor muy fuerte en las muñecas me lleva a un traumatólogo el cual me detecta una artritis reumatoide.
La artritis es una enfermedad para la cual no existe un freno automático, tal y como pensaba un chaval de 26 años. El reumatólogo tiene que hacer revisiones constantes y muy frecuentes, recetar los fármacos que son de aplicación y en la combinación de dichos fármacos se va minimizar los síntomas, la cura total va a ser algo difícil.
En una de las revisiones me dicen que en la analítica tengo una pérdida de proteínas por la orina y que tengo que pedir cita para visitar al nefrólogo. Entre los nefrólogos y los reumatólogos dudan si mi enfermedad es artritis o lupus, debido a unas manchas en la piel.
Analíticas, revisiones... y me hacen una biopsia del riñón, donde descubren un síndrome nefrítico, que para resumirlo es un trastorno renal causado por un conjunto de enfermedades. El primer tratamiento son corticoides a base de prednisona, 1 mg por kilo de peso... pesaba 80 Kilos, pues nada 80 mg al día. Nadie me avisó de los efectos secundarios, en dos meses pasé de pesar 80 Kg. a 112 Kg. Es muy frustrante para un joven ver como tu cuerpo cambia sin conocer el motivo; en ese momento eché de menos un poco de atención por parte de los médicos.
Van pasando los años y más o menos creo que me estoy zafando de una situación que creo pasajera y la estoy dejando atrás, pero en una de las revisiones, la nefróloga me comenta que en la próxima revisión me la hará otro nefrólogo.
Este nefrólogo es buena persona, muy profesional, serio, muy serio, y me da una noticia que me hace dar de bruces con la enfermedad: mis riñones funcionan al 25% de lo que deberían y no sabe si durarán así un mes o un año. Lo normal es que en ese espacio de tiempo tenga que entrar en diálisis ya que a partir de un valor inferior al 10% mi vida correrá peligro. Tengo que elegir entre diálisis peritoneal o hemodiálisis
Ingreso en el hospital para la colocación del catéter en el peritoneo. Es una operación sencilla la cual solo requiere anestesia local. Todo sale a pedir de boca, pero pasan los días y el catéter no funciona, está retorcido y no va a trabajar, hay que retirarlo y volver a colocar otro nuevo. Esta segunda operación ya no fue tan sencilla pero bueno salimos de ella y comenzamos un curso de iniciación a la diálisis, manual y por cicladora.

Comenzamos con las sesiones en el hospital; cada sesión significa que entra en mi cuerpo litro y medio de líquido, la sensación de pesadez pesa como una losa, pero a todo se acostumbra el cuerpo. Empieza mi nueva vida, hago la diálisis mientras duermo y no me entero de nada, aunque me noto hinchado. Durante el día mi estado físico mejora, no tengo calambres y por la noche puedo dormir y descansar.
Intento adaptarme a la diálisis y sobre todo comunicar a los familiares que todo va bien, que tengo tiempo por el día para hacer cosas, intento dar una imagen de optimismo lo cual consigo y de la cual me contagio, parece mentira la fuerza de la positividad lo que consigue.

Ya pasaron ocho meses y las analíticas van bien, pero no todo va a ser bueno. Un día al levantarme noto un malestar que bueno... “ya pasará”. Si os pasa esto recordad, “un malestar” no pasa, repito no pasa; para una persona sana puede que si, pero para un enfermo renal no, el malestar se convierte en molestia y la molestia en dolor. Como sigo siendo buen paciente reaccioné bien: llamada a la planta de diálisis y me dicen lo que tengo que hacer, que síntomas tengo, que haga cambios de líquido y que evalúe su color, tiene que ser transparente, si no lo es que me pase por allí que entonces puede ser grave.
Es una peritonitis provocada por un virus que vive en las paredes del catéter, hay que retirarlo urgentemente y estar incomunicado para no contaminar al resto de pacientes.
Mientras esto no se aclare tengo que seguir haciendo diálisis, me colocan un catéter en la vena femoral; cuatro horas después estaba haciendo una sesión de hemodiálisis.

Llegados a este punto, el nefrólogo me comunica que me van a intervenir para hacerme una fístula, que básicamente consiste en unir una arteria con una vena. No pueden arriesgarse a colocar otro catéter y que no funcione sin tener un plan B. En ese momento me dice que debo elegir en volver a colocar el catéter en el peritoneo o en pensar en hacer la hemodiálisis en el hospital. Volver a trabajar en el peritoneo ya sería la tercera vez y no lo aconsejan, decido hacer la hemodiálisis y comenzar mi andaina por el hospital.

En mi nueva etapa, bien, muy bien, tengo que ser mucho mas preciso con las comidas y con las bebidas, sobre todo con las bebidas, pero sobre todo tengo que tener una buena condición física, hay que soportar una sesión de diálisis que en 4 horas te quitan 3 Kg. del cuerpo y eso unos días lo aguantas bien y otros días haces lo que puedes.

Llevo bien las sesiones, no tengo altibajos muy importantes, no significa ninguna esclavitud la sesión “atado” a la máquina. Lo de tener el control estricto en lo que comes y bebes... a eso ya le podría llamar estar “atado”, pero bueno volvemos a ser positivos, vuelvo a ser el portavoz de mis aventuras hospitalarias, siempre doy imagen de tranquilidad y positividad.
Después dispongo de día y medio, además del fin de semana para moverme; el ayuntamiento de A Coruña oferta cursos de golf, (menudo descubrimiento), curso de cocina (que bien me vino), el libro de recetas de Alcer (lo mejor que me pasó para llevar bien lo de las comidas).

No puedo dejar de pensar en cuando será mi trasplante, ¿tendré que esperar muchos años? ¿Cómo reaccionaré? ¿y la familia? ¿y mi pareja?

Una buena mañana a las 8:00 de la mañana suena el teléfono, lo cojo medio dormido y medio maldiciendo, A ver a quien se le ocurre llamar a esas horas. Es la nefróloga de trasplantes del hospital y me llama para decirme que soy candidato a un posible trasplante, que me vaya al hospital en ingresos y ya me dirán lo que tengo que hacer. Estoy medio dormido pero digo a todo que sí, tantas veces digo que sí, que la doctora me pregunta si lo entiendo, dije que sí.

En el hospital no me da tiempo a pensar, todo ocurre rápido... muy fluido. Voy a una sesión de diálisis, radiografías, duchate y embadurnate de betadine... Vinieron a buscarme, me despido de los míos, les vuelvo a dar ánimos, tranquilos que no pasa nada, entro en el quirófano, mucha gente, yo mismo me cambio de la cama a la camilla, como diciendo... aquí estoy empezad cuanto antes, recuerdo perfectamente el momento del mareo y… adiós Carlos... cuando despiertes tu vida volverá a ser diferente otra vez, cuantas vidas eh jejeje.

Semana y media en el hospital y la vida cambió; no podría describir el agradecimiento al personal sanitario, desde los nefrólogos hasta la señora que limpiaba la habitación, enfermeras, médicos, camilleros, increíble el trabajo de toda esta gente, increíble e impagable.

Para concluir solo me queda por decir que al aparecer la enfermedad, no hice mucho caso de los médicos, intenté negármelo a mi mismo, lo acepté, lo afronté y fui positivo, podría haber empezado por ser positivo y las cosas hubieran sido de otra manera, o tal vez no, no se sabe...

Ahora pienso mucho en mi donante, en su familia. Solo se que era tres años mayor que yo, que tenía una vida por delante que en parte yo disfruto. Intento ser digno de ello, por supuesto, no malgastar la salud e intentar ayudar a los demás colaborando con asociaciones, echando una mano y escribiendo mi historia para vosotros

Gracias, Carlos por dejar tu historia en mi página, seguro que servirá a muchas personas. Un abrazo  
Ana Hidalgo