Plan integral de atención al paciente miasténico en JAÉN

La delegación provincial de “AMES”, Asociación “MIASTENIA DE ESPAÑA”, ha diseñado un Plan de atención integral para los pacientes de esta enfermedad poco frecuente que se desarrollará en los próximos meses en nuestra capital.
Esta propuesta pretende abarcar todos y cada uno de los problemas con los que pueden enfrentarse los afectados y sus familias. Aspectos como los efectos de los distintos tratamientos, el apoyo psicológico para el enfermo y sus allegados, las nuevas investigaciones al respecto, la problemática legal de incapacidad laboral o jubilaciones, unas terapias básicas de autoayuda o generar intercambios de experiencias personales son los grandes objetivos de este ambicioso plan presentado por el delegado en Jaén, Antonio Barranco, en una sesión inaugural celebrada el jueves pasado en el Centro Social de Peñamefecit, sede provisional de la Asociación.
La primera de estas actuaciones girará a los aspectos neurológicos de la enfermedad y consistirá en una charla coloquio con D. Jesús Foronda Bengoa, neurólogo del Complejo Hospitalario de Jaén, que contestará a las dudas e inquietudes de los asociados jiennenses. El acto tendrá lugar el jueves 30 de mayo a las 17.30 horas en el centro social antes citado. En posteriores encuentros mensuales, a excepción de los meses veraniegos, “AMES” Jaén desarrollará nuevas charlas a  cargo de psicólogos, enfermeros, expertos en emergencias y asistentes sociales entre otros profesionales.
“AMES” continúa así con su labor de difusión de la enfermedad que ha sido recientemente premiada por la Sociedad Española de Neurología en su faceta social por ser una asociación que, a pesar de su reciente creación, presenta iniciativas y capacidad para ofrecer orientación, apoyo e información rigurosa a los pacientes con miastenia. La entrega de este galardón se produjo en un acto en la Escuela Fonseca de la Universidad de Salamanca el pasado 23 de mayo al que asistieron científicos, investigadores y, en representación de “AMES”, la vicepresidenta Pilar Robles.
Esta entrega de premios coincidió con la Conferencia Nacional de Neurología que tendrá lugar los días 22, 23, 24 y 25 de mayo en Salamanca y que congregó a más de 500 especialistas nacionales e internacionales para abordar temas como la gestión sanitaria, el futuro de las enfermedades neurológicas, la formación de neurólogos o la proyección social de la especialidad.
Finalmente, dentro de la labor de difusión emprendida por “AMES”, los décimos de lotería del sorteo del 30 de mayo estarán dedicados a la asociación con motivo de la celebración, el 2 de junio, del día nacional contra la Miastenia Gravis.
Con motivo de dicha celebración, “AMES” Jaén instalará una mesa informativa en el Complejo Hospitalario para dar a conocer la enfermedad. Con posterioridad, los socios y sus familias disfrutarán de una comida de hermandad.
Asimismo la Asociación ha convocado un certamen nacional de fotografía, poesía, narrativa y artes plásticas cuyo fallo se dará a conocer próximamente.
La Miastenia gravis La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica, autoinmune que se  caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos); dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la existencia de unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.
“AMES” otorgó recientemente a Diario JAÉN una mención especial por su labor de difusión de la miastenia gravis durante el Congreso Nacional celebrado en Tarragona. Agradecemos de nuevo a nuestro periódico provincial y, en especial a su director, Juan Espejo y a la redactora jefa Juana González sus continuos esfuerzos y atención para con nuestro colectivo.