¿Qué es un "patient advocate"?

La utilización del anglicismo "patient advocate" en este post responde a que no he sido capaz de encontrar una traducción adecuada,  ya queel defensor o abogado del paciente en nuestro país se parece más a una figura exclusivamente legal y no responde exactamente al espíritu que creo este concepto sostiene. El "patient advocate" es una figura que ya existe en otros países. Se trata de pacientes activos, participativos y adecuadamente formados para navegar adecuadamente por el sistema de salud y ayudar así su vez a otros pacientes de una forma voluntaria, sin ningún ánimo de lucro. Son un nuevo y emergente tipo de pacientes a los que se les conoce también como pacientes expertos.
Las primeras referencias a este concepto en el campo de la Oncología se remonta a los años 50 y forma parte de la noción del "Total Care" (cuidado total) acuñado por el Dr Sidney Farber, médico pediatra e investigador oncológico en el campo de la leucemia infantil. En ese concepto se engloba la idea de tratar a la familia del paciente como un todo para el propio bienestar del paciente, pues entendía que para la investigación clínica debía estar presente un representante de los pacientes que velara por el cumplimiento de los aspectos médico-legales y bioéticos. 
Los pacientes se encuentran con frecuencia en el hospital un ambiente que les resulta hostil y muchas veces incomprensible e ininteligible. En el caso particular de los pacientes oncológicos hay una fase inicial de impacto que cuesta y se debe digerir. Todo parece confuso, irreal y hasta abrumador. El paciente se encuentra expuesto a una cadena sinfín de diferentes profesionales, de pruebas complementarias y de caminos tortuosos ante los cuales se ve obligado a tomar decisiones en tiempo récord o a esperar un tiempo a los resultados con alto nivel de incertidumbre. Todo esto le descoloca, le arrebata parte de su autonomía y no hace más que añadir un alto nivel de ansiedad. 
Con la irrupción de las TIC (Tecnologías de la Información y de la Comunicación) a nadie se le escapa que existe una nueva democratización de la información sanitaria. Ya no nos resulta tan raro saber que una vez el paciente sabe o sospecha su diagnóstico se dirija a internet para conocer más acerca de su enfermedad y sus posibles tratamientos. Muchos profesionales sanitarios recomiendan a los pacientes no navegar por internet, pues entienden que los pacientes no van a tener capacidad para procesar adecuadamente toda la información que encuentren. Puede que esta premisa sea cierta en unos cuantos casos, pero es como intentar poner puertas al campo. Es una circunstancia que a mi humilde modo de ver es inevitable y representa uno de los motivos por el que creo que los profesionales debemos tener una creciente presencia digital. 
Con esta nueva realidad deberíamos rediseñar la posición del paciente y hacerle partícipe y protagonista del proceso asistencial. No hay que pensar en clave de simple usuario, hay que pensar en clave de persona-paciente. Sería muy importante saber cómo éste se siente, qué piensa de cada proceso asistencial en el que se encuentra envuelto y ver desde su perspectiva cómo podríamos mejorarlo o cómo introducir nuevas ideas. 
Para esta importante empresa sería deseable formar a pacientes con un perfil proactivo, que quieran incorporarse al sistema sanitario con un espíritu crítico constructivo, asertivo, colaborador y solidario con la intención de ayudar a introducir mejoras sustanciales en el complejo proceso asistencial. La figura más similar a la descrita en nuestro país correspondería a los voluntarios de las asociaciones de pacientes. Sin embargo en este caso su papel se limita prácticamente a la atención de otros enfermos y acompañamiento, así como su colaboración en campañas de divulgación. El "patient advocate" va hacia un paso más. En este caso jugaría un papel más como interlocutor válido entre profesionales de la salud y los propios pacientes. De esta forma la voz del paciente es escuchada y se incluye en la toma de decisiones. 
Las tareas que puede desempeñar este "patient advocate" son múltiples y en constante evolución dado el nuevo cambio de paradigma sanitario que su introducción real puede significar. Sus actividades serían:

• Velar por los derechos de los pacientes: privacidad, confidencialidad y consentimiento informado

• Portavoz de los pacientes, supervivientes y familiares en asuntos de atención sanitaria

• Divulgación y concienciación no sólo al público general, también a los responsables políticos, a los gestores, a los profesionales sanitarios, al mundo educativo, a los investigadores e incluso a la industria tecnológica y farmacéutica. 

Está claro que hay mucho trabajo por hacer y el médico no debería temer a estos cambios cualitativos, pues no me cabe duda que colocando al paciente como eje y como nuestra principal prioridad nos dará muchas y renovadas satisfacciones. 
Les dejo con este video explicativo (en inglés) sobre el trabajo y funciones de un "patient advocate" del MD Anderson Cancer Center. 
https://www.youtube.com/watch?v=mYOpGut7h-I