Raras, no invisibles

Como cada año, el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año es mucho más especial, si cabe, ya que el 2016 es bisiesto, por lo que esta celebración se produce el día 29 de febrero.

Estas enfermedades son denominadas “raras” porque no existe un diagnóstico claro ni una cura específica para sus efectos. Por eso es muy importante la labor de concienciación y difusión.

Este año, desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), han creado una campaña con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención de la sociedad sobre la falta de equidad e injusticias que viven estas familias.

Han tomado como punto de referencia las redes sociales, en las que animan a participar utilizando los hashtags: #SomosFEDER, #EnfermedadesRaras y #DíaMundialER.

Pero esta no es la única campaña organizada para este día, a través de la web cedominombre.com, el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes invita a todos los usuarios de Instagram y Twitter a cambiar sus nombres de perfil por el de una enfermedad rara, con el objetivo de darles visibilidad.

Yo he elegido la enfermedad de la Piel de mariposa, cuyo nombre científico es Epidermolisis Bullosa.

Para compartir este movimiento, en su web proponen un mensaje para Twitter o Facebook.

¿Has elegido ya a que enfermedad rara vas a dar visibilidad? Puedes consultar el listado completo aquí.