Redes sociales, datos de salud y pacientes.

Redes sociales, datos de salud y pacientes.

---

La posibilidad que nos brindan los elementos wearables de poder ir recopilando datos de variables de salud de los ciudadanos por parte de los propios ciudadanos abre una nueva vision de la historia clinica compartida. Esta nueva vision nos proporciona un nuevo horizonte en el que la historia clinica no solamente sea compartida por diferentes profesionales socio-sanitarios (medico, enfermera, matrona, fisioterapeuta, dentistas, trabajador social, auxiliar de enfermeria o administrativos) con diferentes niveles de acceso a la informacion clinica; ni siquiera a una historia clinica compartida en diferentes niveles asistenciales (atencion primaria, consultas externas de nivel secundario o nivel hospitalario). La nueva historia clinica compartida sera la historia compartida con el paciente/ciudadano. Se abre de nuevo, esta vez por medio de los avances tecnologicos de la comunicacion, la discusion de a quien pertenecen los datos existentes en la historia clinica (al profesional que los escribe, al paciente/ciudadano, al sistema sanitario, atados en diferentes medidas?) Una historia clinica en la que los datos podran estar a disposicion de los pacientes e incluso ellos mismos podran incorporar informacion sobre su estado de salud ya sea a traves de anotaciones subjetivas, cuestionarios diversos e incluso datos sobre variables de salud procedentes de wearables que se incorporaran de gorma inmediata, automatica y transparente para el usuario. Incluso se podran establecer sistemas de alarma que se pueden activar para el paciente, el sanitario o para ambos ante variaciones determinadas y fuera de los rangos establecidos. Uno de los mayores retos de esta revolucion de internet (que incluye los wearables, nube, desarrollo de apps, internet de las cosas) es hacer llegar la enorme cantidad de datos que son capaces de generar a los sistemas de gestion clinica de las diferentes organizaciones sanitarias. Hay voces en contra de esta corriente por diferentes motivos:

1. Por un lado abrir la historia clinica al paciente podria suponer una perdida (?) de estatus o poder. El miedo a que los datos lleguen a los paciente y a enfrentarse a una segunda opinion o un nuevo diagnostico hace que algunos profesionales no sean partidarios de esta nuevas forma de compartir los datos clinicos. El miedo a repercusiones legales puede frenar tambien este hecho o incluso que el paciente pudiera tener acceso a datos subjetivos escritos por el sanitario o a datos que ofreciesen informacion sobre terceras personas.
2. Miedo a que los sistemas existentes en la nube pudieran suponer un riesgo en la salvaguarda de la confidencialidad y seguridad de los datos en salud.

Por otro lado hay profesionales que no comprenden la necesidad de los pacientes (vistos como sujetos pasivos) de acceder a sus datos en salud (recordar que un informe es informacion y no un dato) y para ellos no esta de mas ver estos videos de Dave deBronkart. Videos:

• https://youtu.be/2vejkD0Rl3o
• https://youtu.be/_bJtJP_2rYo

La realidad va mucho mas adelantada que los plantamientos profesionales. Muchas empresas en salud ya disponen de plataformas seguras y anonimizadas donde los pacientes pueden acceder a parte de su informacion (datos clinicos) y no estan violando legislacion vigente ni yendo en contra de normas de etica profesional. La industria farmaceutica esta desarrollando plataformas dirigidas a pacientes cronicos en las que los propios pacientes van a ser capaces de automedirse variables directamente relacionadas con su enfermedad en el domicilio y establecer contacto con sus profesionales sanitarios de referencia ante alteraciones detectadas. Las preguntas que nos planteamos son ¿Como convencer que los datos generados desde wareables, aplicaciones de mhealth, internet de las cosas tienen valor clinico?, ¿por que desaprovechar toda la informacion que nos puede ofrecer el paciente?. No hay duda que esta nueva informacion complementaria amplia la historia clinica del paciente, ayuda a la mejor atencion del paciente mejorando la eficiencia, integridad y exactitud en la recopilacion de informacion Respecto a la primera pregunta es cierto que algunos de los terminales de medida no estan validados pero muchos otros si. Hay organizaciones sanitarios que estan ya validando herramientas y aparataje para ser utilizado en el domicilio. Respecto a la segunda pregunta yo me planteo ¿que diferencia hay entre este planteamiento digital y los cuadernos en el que los hipertensos o diabeticos nos anotan sus cifras domiciliarias de tension arterial o sus perfiles glucemicos?, ¿Acaso no se ha demostrado ya hace años que la automedicion de la tension arterial en domicilio y el autocontrol de ladiabetes no son herramientas validas en el control de algunos de estos pacientes? Los telefonos inteligentes y los wearables estan generando un  cambio de comportamiento por parte de los pacientes respecto a su salud y su calidad de vida.  No tenemos que olvidar que toda esta informacion es recogida de forma pasiva a traves de internet y puede ser utilizada para completar de forma automatica la historia clinica de los pacientes que actualmente estan diseñadas para recoger informacion unicamente en los episodios asistenciales presenciales, da responsabilidad al paciente en la implicacion en su salud (modificacion de habitos de vida, cumplimentacion del tratamiento) y ponemos de verdad al paciente como centro del sistema sanitario de forma real y no como discurso de gestion sanitaria. Leido en https://nuevastecsomamfyc.wordpress.com/2015/12/10/redes-sociales-datos-de-salud-y-pacientes/ .