Síndromes infantiles: niños con síndrome de Moebius

El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara que se caracteriza por una parálisis facial desde el nacimiento. De ahí que el lema de la Fundación Síndrome de Moebius sea “La vida sin una sonrisa”.

La capacidad intelectual de estos niños es normal y su desarrollo, el de cualquier otro a su edad. Los tests de inteligencia coinciden en este aspecto. Son niños normales que deben lidiar con las dificultades de que su inexpresividad facial, sus dificultades para alimentarse y las posibles malformaciones sean malinterpretadas por quienes no los conocen.

De hecho, no siempre se diagnostica con facilidad en los primeros meses de vida y es habitual asociarlo erróneamente a una parálisis cerebral o a un retraso psicomotor. La falta de movimiento en los ojos también puede llevar a un diagnóstico de defectos visuales o ceguera, que no son ciertos. Estas confusiones médicas pueden suponer que los padres no los escolaricen a tiempo o que los traten como personas con deficiencia mental, hasta descubrir que el problema es solo de inexpresividad.

El Moebius es un síndrome que afecta indistintamente a niños y niñas. Todavía no existe una prueba prenatal que permita preverlo.

Médicamente, es una parálisis de los músculos inervados por los nervios craneales VII, ligado a los movimientos de la cara, y VI, que controla los movimientos oculomotores externos. En ciertas personas, suponen también la afectación de los nervios craneales XII, X y IX, respectivamente hipogloso, vago y glosofaríngeo.

CARACTERÍSTICAS FÍSICAS:

• Inexpresividad facial. Ausencia de sonrisa ni llanto (“cara de máscara”)
• Incapacidad para el movimiento lateral de los ojos o para parpadear
• Dificultades para comer y tragar cuando son bebés. Babeo frecuente, vómitos, toses, atragantamiento. Requiere paciencia y persistencia por parte de la madre. Si la lactancia es finalmente imposible, se puede llegar a intubar al bebé para alimentarlo.
• Deformaciones de la lengua y de la mandíbula. Paladar hundido.
• Hábito de echar la cabeza atrás para poder tragar
• Pronunciación defectuosa, especialmente con sonidos oclusivos o fricativos (M, P, B, F) que suponen cerrar la boca
• Deformaciones en los pies y manos, falta de dedos, o dedos pegados
• Estrabismo
• Problemas dentales
• Problemas auditivos
• Sensibilidad a sonidos fuertes
• Riesgo de infecciones respiratorias superiores
• Retrasos motores debidos a la flojedad en la parte superior del cuerpo

El conjunto de estos rasgos hace que los niños, aunque sean mentalmente normales, deban superar enormes dificultades y encuentren barreras en su desarrollo psico-social.  Son niños muy especiales, plenamente conscientes de sus limitaciones y que sufren (¿por qué no decirlo?) por no poder regalar una sonrisa a sus padres.

Fundación Síndrome de Moebius: www.moebius.org / info@moebius.org

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