Todas las claves para mejorar la autonomía del paciente, en la Guía práctica para cuidadores 2 de afectados de esclerosis múltiple

La EM es una enfermedad que afecta significativamente tanto a la calidad de vida de quienes la padecen como al entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente. De ahí la importancia de publicaciones como la recién publicada Guía práctica para cuidadores 2, editada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y desarrollada con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la colaboración la compañía químico farmacéutica Merck.
"Esta nueva edición ahonda especialmente en las Ayudas Técnicas, fundamentales para contribuir a mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas afectadas por EM", explica Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de FEDEMA. "También incide en la importancia de la formación e información de los cuidadores y familiares de los afectados, que en las fases iniciales pueden sentirse desorientados y desasistidos, y facilita información sobre ayudas y subvenciones de la Junta de Andalucía".
-Un diagnóstico que altera el proyecto vital
Una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica, la esclerosis múltiple (EM) afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad repercute seriamente en el proyecto vital de los afectados y sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años de edad, afectando en mayor proporción a las mujeres.
La Guía está disponible mediante solicitud a la FEDEMA y puede descargarse también a través de su web www.fedema.es. Además de a los cuidadores y familiares, la obra también se dirige al público en general que pueda estar interesado en el tema. "Esperamos que, al igual que en ediciones anteriores, este material resulte útil y pueda servir de ayuda para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y sea un apoyo para toda la unidad familiar", declara Águeda Alonso Sánchez.
-Ayudas Técnicas para una mayor autonomía
Las personas con EM pueden presentar algún tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de su enfermedad. Enfrentarse a esta nueva situación supone un reto de adaptación por parte del paciente, de sus familiares y cuidadores. Ello requiere por un lado apoyo psicológico y la necesidad de utilizar una serie de Ayudas Técnicas encaminadas a proporcionar al paciente una mayor independencia y autonomía personal y, como consecuencia, una mayor autoestima y calidad de vida.
Con ese objetivo, la Guía profundiza en las distintas Ayudas Técnicas disponibles: para la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas. Las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten visualizar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato, utensilio, etc.
-Formación cercana y continuada
Cuando familias y cuidadores se enfrentan a sus nuevos roles relacionados con el cuidado de un afectado por EM, pueden sentirse desorientados y desatendidos. La información que reciben puede no ser todo lo clara y eficaz que se sería deseable o no llegar en el momento oportuno. Como consecuencia, cuidadores y familias acaban convirtiéndose en autodidactas, adquiriendo sus carencias formativas con grandes dosis de voluntad y dedicación.
El objetivo, en cambio, es que la formación de personas cuidadoras sea cercana y continuada, que proporcione apoyo y confianza. Las asociaciones de pacientes tienen un papel y un compromiso en esa acción formativa de sus familiares cuidadores. Adoptar un rol activo y protagonista conseguirá maximizar los resultados y facilitar el aprendizaje de los conocimientos deseados.
-Sobre FEDEMA
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) está compuesta por las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía.
La FEDEMA fue creada en el 2001 como una entidad dotada de personalidad jurídica propia y plena capacidad de obrar, de carácter permanente y de duración indefinida, con un ámbito de actuación regional, y con el objetivo de promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar al situación y calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y enfermedades similares.
*Para mayor información: FEDEMA, Tel.: 902 430880; E-mail: fedema@fedema.org; www.fedema.es