Un 80% de los infectados por virus de la Hepatitis C no ha experimentado síntomas

Un problema de la Sociedad, no de los enfermos.

Este lunes 28 de Julio se celebra el Día Mundial de la Hepatitis (inflamación del hígado). Una enfermedad que no es suficientemente conocida por la variedad de genotipos y subtipos  de cada tipo (composición genética específica). Para el virus de la Hepatitis C hay 6 genotipos principales y no todos responden igual a los tratamientos actuales.

El virus se descubrió en el 1989 y tiene gran capcidad de mutación dentro del organismo humano por ello es muy difícil desarrollar una vacuna efectiva. Del virus de la Hepatitis C se estima que el 2% de la población mundial (entre 130 millones y 170 millones) está infectada pero el porcentaje es mucho más elevado en Asia. Al estar infradiagnosticada es dificil de ajustar la cifra. Puede tardar 30 años en cursar con síntomas o con síntomas inespecíficos, casi la mitad de las personas infectadas desconoce que lo está y por tanto son portadoras y no toman medidas de protección para evitar ser fuente de infección. Descubren que son portadoras cuando en una analítica de sangre el resultado muestra anticuerpos contra el VHC.

Por razones desconocidas, entre un 15-25% de las personas infectadas que han sufrido una Hepatitis aguda, elimina el virus en los primeros seis meses sin necesidad de tratamiento, gracias a la actuación de su propio sistema inmunológico. En el resto la progresión será variable (dependiendo del grado de obesidad, si toma alcohol, si está infectada con otros virus..), irán desarrollando progresivamente los síntomas de la enfermedad (fatiga, dolor en las articulaciones, náuseas, fiebre, orina oscura, dolor abdominal, heces color grisáceo, coloración amarilla en la piel, aumento de las transaminasas,..) y el 90%  alcanzarán la HepatitisC Crónica, que si no se trata, puede provocar fibrosis (cicatrización del hígado) y de allí, progresar hacia cirrosis (pérdida de la función del hígado)  o cáncer de hígado, falleciendo un 33% de los pacientes diagnosticados de cáncer durante el primer año.  Actualmente en España el 45% de los pacientes tratados de Hepatitis C ya son cirróticos (se infectaron en su mayoría hace 20 años) y se estima que en 10 años haya  miles de casos de cirrosis descomnpensadas- Todo ello supone un gran impacto económico si valoramos el gasto sanitario generado por los ingresos hospitalarios, las pruebas médicas, los tratamientos caros, los trasplantes de hígado, etc. Así lo confirmó el Dr. Juan José Sánchez Ruano del Hospital Virgen de la Salud de Toledo ayer durante una jornada celebrada con periodistas de salud en la APM -Asociación de Prensa de Madrid-

Prevenir las vías de infección

Esta enfermedad se transmite en la mayoría de los casos de sangre infectada a sangre, por tanto es una transmisión parenteral que se produce cuando se comparten jeringuillas en el consumo de drogas inyectables, por transfusiones sanguineas (ahora ya es casi imposible pero hace décadas no era posible saberlo), por hemoderivados (desde 1992 ya se somete la sangre donada a pruebas de detección del VHC), accidentes con punciones de agujas que han sido usadas con pacientes infectados, instrumental médico sin esterilizar (por ej/con tatuajes, piercings, acupuntura). Los casos de transmisión no parenteral son más remotos (por compartir útiles en la vida familiar como  cuchillas de afeitar o cepillos de dientes, transmisión vertical de la madre al feto en el parto, por una vida sexual donde se produzcan heridas )

Opciones de tratamiento 

Para recibir tratamiento antivírico se debe medir la cantidad de carga viral (RNA circulando por la sangre) y determinar también el genotipo para poder establecer la duración y posibilidades de respuesta al tratamiento. Todo depende de la respuesta virológica sostenida (RVS) .Desde hace años las mejores tasas de respuesta se obtienen con la administración de interferón pegilado asociado a ribavirina, erradicando el VHC en casi la mitad de pacientes tratados y existen actualmente nuevos fármacos que ofrecen tasas mucho más altas de curación.

Conviviendo con una enfermedad crónica

Ayer tuve la oportunidad de conocer de cerca la experiencia de Pepita en una jornada de puesta al día sobre la Hepatitis organizada por ANIS (Ver foto donde sale acompañada del Dr. Sánchez Ruano y Alipio Gutiérrez,

presidente de la Asociación de Informadores de la Salud). Josefa es paciente catalana con VHC que nos relataba  lo mal informados que estaban los médicos de Atención Primaria hace años cuando a ella le diagnosticaron la enfermedad y los periplos que muchos pacientes sufren hasta conocer a su hepatólogo, el experto que va a tratar su enfermedad. Nos confesó que todos los pacientes van directos a buscar información en Internet aunque el médico les recomienda que no lo hagan, por ello es importante que los médicos conozcan un listado de páginas webs con información médica rigurosa que poder recomendar a los pacientes para su consulta. Los pacientes sufren un choque emocional, el miedo y la ansiedad se disipan cuando disponen de información fiable, sin sesgos, contrastada y tranquilizadora sobre las oportunidades de tratamiento y cura. Son muchas las preguntas y las dudas que se hacen: ¿Por que yo? ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Dónde? ¿Debo contarlo?. Necesitan ser tranquilizados y es muy recomendable que contacten con las asociaciones de pacientes porque allí conocerá personas que han pasado por su misma situación y hay voluntarios dispuestos a facilitar información. No están exentos de tener miedo, como el miedo a infectar a una pareja sexual, no saben cómo deben informar a su entorno convivencial y laboral si la enfermedad es asintómatica.

Las asociaciones dan soporte psicológico cuando el tratamiento falla y los pacientes caen en depresión, por ello es una lástima que una minoría de pacientes no desee contactar con las asociaciones y -seguramente por miedo- no quiera pedir ayuda. Josefa nos contó que España está entre los países que NO tienen un Plan de Hepatitis como sí hizo hace años con el Plan de SIDA, por ello es difícil que el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Salud de las CCAA conozcan la realidad actual de los enfermos y que conceda un fondo económico para financiar los tratamientos más inn0vadores. Al ser por muchos años la Hepatitis C una enfermedad discreta no ha recibido la atención suficiente por parte de los responsables sanitarios y no hay suficientes recursos asignados. Hoy los pacientes sufren una gran frustación por los problemas de acceso que están habiendo para poder disponer de los fármacos que han demostrado eliminar el virus por completo.

No debe permitirse que siga muriendo más gente por Hepatitis que por SIDA  porque la Hepatitis ya es CURABLE, pero para ello la administración debe concienciarse primero y ofrecer una asistencia sanitaria óptima y no vulnerar nos derechos de los pacientes, derechos reconocidos en la Constitución. Los pacientes están inmersos actualmente en una petición a las autoridades de cambio de perspectiva, para que actúen de forma Coordinada, que tomen decisiones trasparentes, valientes, que busquen sinergias con todas las partes implicadas para realizar acciones conjuntas, que se intercambie todo el conocimiento para tomar posturas unitarias.

Fuente: WHO, European Association for the Study of the liver, ASSCAT (Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis), World Hepatitis Alliance

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