Un Libro para Cuidadores de Enfermos con Demencia

     Respetad al anciano que ha olvidado su saber [El Talmud]

Este blog hace tiempo ya que destinó una etiqueta al tema de los libros o lecturas relacionadas con el daño cerebral y sus repercusiones psicológicas, si bien es cierto que hasta ahora no existe más que una obra recomendada El Cerebro se Cambia a sí Mismo, mejor dicho, con esta entrada ya serán dos y ya dice el dicho…que no hay dos sin tres.
El libro que hoy me decido a presentar en el blog trata sobre una temática tan relevante como las demencias, relevante a muchos niveles (biológico, social, psicológico, etc.) pero especialmente importante por su impacto en la persona afectada, la familia cercana que lo sufre y sobremanera para la figura del cuidador/a (esta última mucho más frecuente), que en una gran mayoría de casos es un familiar muy cercano (cónyuge, hijo/a).
Este blog también ha podido constatar y ser testigo de esta realidad, pues en los últimos meses he recibido un no pequeño número de consultas de familiares de enfermos con demencia, en concreto, referidas a un tipo de demencia no infrecuente pero bastante desconocida para los no especialistas, me estoy refiriendo a la demencia frontal, una variante concreta de un espectro más amplio conocido como demencias frontotemporales. En el siguiente enlace directo a la entrada del blog donde se aborda esta temática ("click aquí"...La Demencia Frontal), puede el lector interesado consultar la sección de comentarios  y comprobar como los familiares de estos enfermos expresan alguna de sus inquietudes, y desasosiegos cotidianos. Una petición habitual es la de saber más, conocer mejor la enfermedad y, sobre todo, la forma más adecuada de abordar y tratar con esta difícil realidad, tanto para ellos mismos (en forma de autocuidado psicológico), como para el propio enfermo (abordaje de sus conductas problemáticas y cuidados básicos).
 
Pues bien, haciéndome eco de esta necesidad quisiera poder aportar mi granito de arena recomendando la lectura de un libro donde se abordan muchas cuestiones interesantes para cualquier familiar o persona implicada en la convivencia cotidiana con un enfermo de demencia. 
El título del libro recomendado es ALZHEIMER y OTRAS DEMENCIAS y seguidamente pasaré a comentar alguna de las características de esta interesante guía divulgativa.

Quisiera comenzar citando un extracto, concretamente, las primeras palabras con las que se inicia esta obra:
 
"En el libro No he salido de mi noche, Annie Ernaux, escritora francesa contemporánea, relata sus vivencias al enfrentarse a la demencia de su madre. Es un relato emotivo y duro, en el que describe el lento declive que va sufriendo su madre y la inversión de roles que ello implica: una hija convirtiéndose en "madre" de su propia madre, y una madre en una "niña adulta indefensa". Al comenzar este manual, nos permitimos extraer algunas de las frases del libro de Annie Ernaux, ya que creemos que logra transmitir magistralmente las emociones y el sufrimiento que cotidianamente sienten los familiares de los pacientes con demencia. Si bien puede resultar paradójico comenzar un manual psicoeducativo con un relato que se centra en las últimas etapas de la enfermedad, nos atrevemos a citarlo porque la fuerza de este relato nos habla de cómo estas enfermedades afectan a quienes han compartido la historia y la vida cotidiana de los pacientes y de la necesidad de darse el tiempo para aprender a enfrentar los cambios."[Pág. 13]
Más adelante (también en la Introducción) los autores exponen lo siguiente:

(…) "Las demencias no solo repercuten en los pacientes, sino también en sus familiares. Los efectos de las demencias en ellos son tanto emocionales como materiales: por un lado experimentan diversos sentimientos y emociones al observar cómo la enfermedad transforma a sus seres queridos al punto de tener que asumir su cuidado.
(…) Muchos de los familiares cuidadores que hemos conocido nos han descrito sus dificultades y su dolor. Sus propias palabras (…), nos dicen el impacto de las demencias en sus vidas".[Pág.17]

(…) "Estos testimonios (…) nos dicen también cuán difícil y demandante en tiempo es el cuidado de un paciente con demencia y cuáles son sus repercusiones emocionales y físicas, particularmente cuando el cuidador es un familiar.
El propósito de este manual es ayudarle a usted a asumir con más herramientas y conocimientos su papel de cuidador familiar de un paciente con demencia. Esperamos poder así contribuir a mejorar su calidad de vida como cuidador y, consecuentemente, a mejorar la calidad de vida del paciente. Los diversos consejos, expuestos en las próximas páginas, se basan en la revisión de estudios y libros sobre cómo cuidar a los pacientes con demencia y en las soluciones que familiares y cuidadores nos han transmitido en nuestra práctica clínica".[Pág.19]

 
Esta intención última de los autores (dos neurólogos, una terapeuta ocupacional y una psicóloga) es lo que me ha hecho recomendar este libro…ayudar a la figura del cuidador, proporcionándole una lectura divulgativa pero rigurosa y que contribuya a mejorar tanto su calidad de vida como la del enfermo.
El libro está estructurado en siete capítulos, que abordan conceptos básicos sobre la demencia (definición, causas, síntomas, diagnóstico, etc.) en el primer capítulo.
Otros aspectos más concretos que se tratan esta obra se refieren a cómo poder mejorar la comunicación con el enfermo (Capítulo 2); El cuidado diario y el afrontamiento de comportamientos difíciles (Capítulos 3 y 4); Actividades de Estimulación con el paciente, rutina diaria y autocuidado del cuidador (Capítulos 5 y 6).
La obra concluye con un capítulo final ( Capítulo 7) muy recomendable y referido a un conjunto de preguntas o dudas frecuentes de los familiares de los enfermos, preguntas que son contestadas por los autores desde una amplia y multidisciplinar experiencia clínica cotidiana.

También conviene destacar que se añaden dos Anexos del máximo interés, pues abordan aspectos claves: el autocuidado psicológico del cuidador a través de sencillas mini-técnicas de relajación (Anexo I), y un compendio de mini-ejercicios físicos para practicar con el enfermo (Anexo II).
 

En definitiva, una obra muy recomendable para los cuidadores familiares (o informales) pero también para los cuidadores profesionales que desempeñan su labor en la asistencia domiciliaria a los enfermos con demencia.
Añadir por último, que si bien el libro se centra algo más en la demencia tipo Alzheimer, en su conjunto es interesante y provechoso en relación a cualquier otro tipo de demencia degenerativa primaria (Frontotemporal, Cuerpos de Lewy, Vascular y asociada al Parkinson).
 
Para los lectores interesados, estas son las referencias básicas de esta obra:

 
 * TÍTULO: Alzheimer y Otras Demencias
 
 * AUTORES: A. Slachevsky; P. Fuentes; L. Javet; P. Alegría
 
 * EDITORIAL: Txalaparta (2009)
  
Descargar Aquí>> Introducción y 2 Primeros Capítulos 
                                                          [Cortesía de la Editorial]
Para concluir, adjunto un enlace directo a un Portal donde se abordan variados aspectos sobre la demencia y sus cuidados. Esta web puede ser de gran utilidad para todo cuidador de este tipo de enfermos, por lo que recomiendo expresamente su visita desde aquí:
                        Centro para Cuidadores de Demencia
- PSICOLOGÍA y DAÑO CEREBRAL - http://neuropsicologica.blogspot.com