Una entrevista en REDPACIENTES

La página REDPACIENTES ( http://www.redpacientes.com/) se ha interesado por conocer los "intrígulis" de cómo ha nacido esta idea de tratar la MIASTENIA con un cierto toque diferente y sin hacer hincapié en los datos científicos que normalmente aparecen en la red.  Con ese motivo me han hecho esta entrevista que os adjunto y que podeis consultar directamente si os apetece en  http://bit.ly/f9oaKt
No me queda mas que agradecer a Santiago Martínez, de REDPACIENTES, sus palabras y su apoyo.
Os dejo con la entrevista:

Un blog sobre miastenia gravis:

"Mi amigo Mestinón"

Enero 26, 2011
En cuanto llegamos al blog de Pedro, Mi amigo Mestinón, nos dimos cuenta de cómo es posible hablar sobre la enfermedad que padeces (en este caso miastenia gravis ocular) con cercanía, con voz propia, con la intención de trasladar la experiencia de uno, en ocasiones dura, de una forma digerible, incluso con humor (a veces negro, como él mismo explica en la entrevista). El blog es aún joven, por eso le deseamos todo el empuje suficiente para mantenerlo.
Desde redpacientes hemos querido plantearle una serie de preguntas para conocer un poco más sobre el proyecto, aquí os dejamos con sus respuestas. Leedlas con atención porque merecen la pena sus reflexiones.
¿Cómo nació la idea de abrir un blog sobre tu experiencia con la miastenia?
En realidad la posibilidad de contar esa lucha diaria contra una enfermedad como ésta con la que te enfrentas sin saber muy bien qué dirección va a tomar empezó a tomar forma casi con los primeros síntomas. Es cierto que, en un primer momento, las dudas y la sensación de estar perdido, de indefensión ante algo inesperado, me hicieron quedar fuera de combate. En cuanto el diagnóstico estuvo sobre la mesa la primera impresión fue de desánimo, de negación, máxime si tenemos en cuenta lo caprichoso de la enfermedad en palabras del neurólogo.  Algo –o alguien- tan poco previsible como la miastenia requiere un quiebro, un pase de muleta como dirían los taurinos. No hay un tratamiento directo ni una remisión de síntomas directamente proporcional a la medicación. Todo depende. De ti. De las dosis. Del estrés. De la capacidad de adaptación al nuevo estado.
Todo pende de un hilo invisible que no sabes cómo controlar. Por tanto el día a día es importante y como tal era imprescindible captarlo en toda su intensidad. De una hora para otra este o aquel músculo pueden subir, bajar o permanecer en reposo más de lo necesario. Una prueba puede dar un resultado hoy y uno diferente mañana. Y esa es la esencia de un blog: ir cambiando como la enfermedad. Ir paseando de la mano con esa amiga llamada miastenia a la que nunca cortejaste pero que se ha instalado en tu vida como la más adorada de las parejas.
De ahí que naciera el blog.  Quizá sea importante mencionar que ya he creado otras páginas sobre otros temas profesionales o de otra índole por lo que la experiencia también me dio el resto de empujón que estas iniciativas necesitan.
¿Qué objetivo te marcas con esta iniciativa?
Sencillamente plasmar ese recorrido del que antes hablábamos. Quizá mis pasos son los mismos que ese montoncito de camaradas, de soldados en la cruzada miasténica, que luchamos en el mismo campo de batalla, pero quizá no. Un día será alguien quien diga…¡me está pasando lo mismo, oye! O quizá… ¡me he salvado por ahora, mon Dieu!
No hay un objetivo más que acompañar la marcha de la enfermedad y al ver ese camino reflejado frente a mí y frente a los demás tomar una pizca más de conciencia de cómo son las cosas y de cómo se podrían, si no solucionar, si al menos atemperar  y, lo que es más importante, soportar con el estoicismo que solo puede darnos el conocimiento.
El planteamiento es el de un diario, ¿por qué tomaste esta decisión?
Las páginas dedicadas en la red a la información médica sobre enfermedades, aún raras como la miastenia, es en cierto modo,  abundante. Recopilar los datos ya sabidos sería una manera de acumular, sin mayor beneficio, una nueva propuesta que no aportaría nada nuevo al lector miasténico que se acerca navegando.
Sin embargo, el acercamiento a la enfermedad de este modo puede ser más novedoso y atrayente no solo para quien lo escribe, que también, sino para cualquier afectado que busque un poco de ayuda o de soporte físico, anímico o de cualquier tipo.
El tono desenfadado al tratar un tema tan complejo es una de las principales características (y méritos) del blog, ¿te planteaste abordarlo de otra manera?
¿No tenemos ya bastantes penas cuando se nos pone delante semejante diagnóstico? Conste que he llorado y maldecido esta suerte, esta lotería, que me ha caído en suerte, pero una vez superada esa fase siempre es mejor mirar a la vida con una sonrisa. Un toque de humor, quizá negro las más de las veces, provoca un sentimiento mayor de identificación y además hace digeribles situaciones que, contadas con el severo manto de la realidad solo nos hundirían más y más en el abismo en el que tan fácil es caer cuando te enfrentas a la enfermedad.
Todos sabemos lo desagradable que es sentir una descarga eléctrica, por citar un ejemplo cotidiano. ¿Es necesario describir esa sensación y el dolor que produce? No. Sin embargo podemos jugar con la idea del nervio que se excita o con el sonido de los huesos de la mandíbula mientras castañetean. Quien escribe sabe lo que cuenta realmente y quien lee también, pero entre ambos se caen los muros del sufrimiento si todo se frota con la mejor vaselina que nunca se inventó: la sonrisa.
¿Buscas con frecuencia información sobre tu enfermedad, experiencias de otros pacientes, etc.?
Al principio, cuando la enfermedad es casi tan solo un guión escrito en un papel, los datos sobre su evolución, causas, efectos, etc. pasa a ser una biblia diaria. Cada minuto te ves descubriendo un nuevo filón: personas que la superaron ¡aleluya!, pacientes que tuvieron que pasar por el quirófano ¡vaya! ¿me salvaré?, gentes que sufrieron crisis respiratorias ¡mal futuro!, o doctores que se especializaron en tal o cual aspecto. Todo te sirve, generalmente para sufrir más. ¿Por qué será que a los que les sucedieron aventuras ligeramente positivas no suelen contarlo?
Con el paso del tiempo la búsqueda se hace más selectiva y aprendes a distinguir unas páginas de otras, unos comentarios de otros y, en especial, a filtrar el efecto que su conocimiento te produce. La enfermedad avanza, en mi caso lentamente por el momento, -gracias a las alturas-  y le vas tomando el truquillo. En todo hay que reconocer que la experiencia te va haciendo sabio.
¿Qué otras plataformas utilizas para trasladar tu experiencia: Facebook, Twitter…?
Formo parte de un grupo de Facebook sobre miastenia y también estoy asociado a AMES, la Asociación Miastenia de España. El blog tiene una corta andadura todavía pero suelo incluir enlaces en las páginas mencionadas. Asimismo procuro indagar en la red las posibilidades de participar en grupos o webs sobre el tema, como es el caso de redpacientes a cuyos responsables agradezco esta posibilidad de ampliar el “campo de batalla” contra la miastenia.
¿Nos quieres dejar alguna reflexión final?
En las pocas fechas en que el blog lleva activo me estoy percatando de que hay un desconocimiento bastante acusado de qué es la enfermedad y de sus efectos. Los no afectados no alcanzan a ver la importancia de los síntomas y no los relacionan con la gravedad real de los mismos.
Si en un pequeño porcentaje este blog puede hacer sentir, tomar conciencia a algún sector, pequeño si se quiere, del estado actual de la enfermedad, la falta de investigación por  el escaso aporte económico para su estudio y erradicación, etc., me sentiría satisfecho.
La afirmación que aparece en uno de los post referida a la escasa rentabilidad de investigar una enfermedad de las denominadas “raras” me hace volver a la indefensión de la que antes hablamos. ¿Quién puede decidir qué o quienes recibirán un tratamiento para curarse? ¿Son más importantes los enfermos de cáncer, de sida o de cualquier dolencia más mediática?  ¿Dejan más dinero a los laboratorios?
Miedo me da responder a esa pregunta.