El pasado 5 de abril se celebro en el hospital de La Paz de Madrid la V reunión de pacientes con EII con varias charlas interesantes como puede ser “mitos y leyendas en las EII” “peculiaridades de la EII en niños” y “monitorización en las EII” a continuación explicaremos que cosas importantes que comentaron la doctora Martín Arranz y el doctor G. Prieto Bozano.
En la primera ponencia impartida por la Dra. Martín Arranz se hablo sobre los mitos y leyendas en las EII en el cual resaltamos los siguientes datos facilitados:
Información general
- La colitis indeterminada supone cerca de 10% de pacientes de EII.
- Hay pocos datos en las biopsias para diferenciar la colitis ulcerosa “CU” de la enfermedad de Crohn “EC”.
- Entre los 15 y los 35 años y entre los 45 a 55 años son los tramos de edad en los que más se diagnostica una EII.
- El tabaco en la “EC” tiene más posibilidad de recurrencia clínica, eritema nodoso, más riesgos de osteoporosis y de cirugía. Dejando de fumar se consigue menos cirugía, ingresos, brotes y una mejor calidad de vida.
- Hay una esperanza de vida dentro de la media teniendo una CU.
- No todos los casos son iguales así que los tratamientos, alimentos, bebidas… a unos les sentaran bien a otros mal a unos les hará más efecto o les vendrá mejor una medicación que a otros.
- Influye el entorno socio laboral en las visitas a las consultas, realización de pruebas diagnosticas debido a los problemas laborales que puede acarrear en estos momentos tener que faltar al trabajo para dichas pruebas y consultas.
- El tratamiento de mantenimiento en época de remisión mejora los brotes y su incidencia.
- 3 de cada 10 pacientes con EII deja de lado el tratamiento en algún momento de su remisión.
Nutrición
- La dieta en las EII debe de ser libre y variada ya que cada paciente le sentaran bien unos alimentos y a otros mal por eso no hay una limitación dietética, si los alimentos que sientan mal de forma repetida y sistemática hay que evitarlos.
- Hay un aumento de consumo de energía en brotes y problemas de asimilación de nutrientes debido a la inflamación.
- En pacientes con EC extensa y brotes graves de CU tienen que evitar la fibra insoluble (pan integral, salvado de trigo…)
Riesgo de cáncer de colon
o Población general 5%
o Población con EII X 2-5 veces aproximadamente un 15%
o El riesgo de cáncer de colon está bajando a niveles de la población general debido al consumo de la mesalacina y de las pruebas diagnosticas pedidas por los especialistas.
Embarazo, lactancia y medicación.
- Existe la misma fertilidad que en la población sin EII
o Si 1 de los padres padece una EII hay una posibilidad entre un 3-8% de que tenga el hijo/a una EII.
o Si los 2 padres tienen una EII sube el porcentaje entre un 15-30%
- Hay una base genética pero no se considera una enfermedad hereditaria.
- Hay que planificar el embarazo cuando no exista actividad en la EII.
- Los recién nacidos por lo general nacen normales.
- La mayoría de los medicamentos son seguros durante el embarazo
o Corticoides: seguros y llevar un control estricto.
o Antibióticos: restringidos
o Azatioprina: seguro
o Metrotexate: hay que suspender 3 meses antes de intentar quedarse embarazada.
o Biológicos: No se han demostrado malformaciones, los últimos 3 meses de gestación dicha medicación pasa al bebe.
- Informar al especialista de las intenciones de tener un hijo/a.
Fuentes de información
- Internet: hay que tener precaución de que web nos informamos, sirven de orientación y debe de consultar al especialista ante las dudas sobre su enfermedad.
- Personal sanitario: su médico sabe su clínica y el personal de enfermería son los que mejor le puede orientar sobre su enfermedad.
- Asociaciones: Buscar asociaciones de pacientes a nivel comarcal/provincial y si no existe buscar una asociación nacional sobre su patología.
En la segunda ponencia se hablo sobre las peculiaridades de las EII en niños impartida por G. Prieto Bozano y nos informo sobre lo siguiente:
EII pediátrica
- Incremento de casos en niños con EII casi triplicando el numero en 10-15 años.
- En 1985 se diagnosticaban unos 10 niños al año *menores de 18 años en el Hospital de La Paz.
- En 2010 cerca de 150 niños al año *menores de 18 años en el Hospital de La Paz.
- En 1982 fue el primer caso en el hospital de La Paz de un niño de 12 años derivado por el servicio de reumatología.
- De los 8 a los 14 años es cuando hay una incidencia máxima de EII en niños. Situándose la edad media de diagnostico alrededor de los 12 años.
- Afectación del íleon en un 15% de los pacientes con EC y pancolitis en CU.
- Se diagnostica un 55% de casos con EC y un 38% de CU.
- *Estos datos son propios del Hospital La Paz.
Fenotipo de EC
- Inflamatoria la que más se da en niños.
- Extenosante
- Penetrante
Entre un 11% – 30% presentan antecedentes de primer grado, suele debutar la enfermedad antes que en sus antecedentes y suelen ser más graves.
Entre un 37% a un 88% de los niños tienen problemas o retraso de desarrollo es una situación bastante frecuente. El tratamiento que se dispone para pacientes de EII pediátricos es el mismo que para los adultos.
- Esteroides: Se intenta no dar más de 2 ciclos en niños.
- Cirugía en CU es un mito que cura la enfermedad porque puede crear otro tipo de complicaciones.
- Cirugía en EC no cura sino solo resuelve el problema puntual
- Hay que dar más importancia en la transición de edad pediátrica a adultos en las consultas de EII.
Monitorización en las EII
En la última ponencia se hablo de cómo los especialistas realizan el seguimiento del paciente y de la enfermedad.
Las diferencias que existen entre la EC y la CU son:
- Enfermedad de Crohn:
o Afecta a todo el tubo digestivo.
o Afecta a toda la pared del intestino.
o Entorno al 50% de los casos se presentan en la zona ileocolica.
o Y entorno a un 30% en el intestino delgado.
- Colitis ulcerosa:
o Afecta al colon.
o En brote salen ulceras en el colon.
Causas
- Genética
- Factores microbiológicos
- Ambientales urbanos
- Sedentarismo
- Dieta
- Tabaco
Diagnostico
- Endoscopia/ileocolonoscopia con biopsias para saber:
o Tipo de enfermedad
o Extensiónà zona afectada
o Actividad
o Cribado de cáncer de colon
o Importante la limpieza del intestino
o No hay que realizar colonoscopias de continuo.
- Clínica:
o Numero de deposiciones y si son por el día o por la noche
o Fiebre
o Sangre en heces
o Otras lesiones en la piel
o Dolor articular
o Repercusión en la calidad de vida
- Analítica
o Datos de actividad
o Datos de déficit nutricional para ver si hay que poner algún suplemento
o Efectos secundarios
o Calprotectina fecal es una muestra de heces para ver el marcador inflamatorio intestinal
- Pruebas de imagen
o Entero resonancia: imágenes buenas del intestino delgado
o Ecografía abdominal
Medicamentos
- Mesazalinas: casi inocuo solo afectaría a la función renal
- Corticoides: hay que vigilar los niveles de glucosa y ver posibles infecciones
- Tiopurinas: vigilar el descenso de defensas, anemia, encimas hepáticas y aumento de VCM
- Metrotexate: Encimas hepáticas
- Cilcosporina: renal, magnesio y colesterol
- Biológicos: signos de infección y cualquier anomalía que pueda pasar
o Infliximab:
- Inducción 2-6 semanas
- Mantenimiento cada 8 semanas
o Humira:
- Inducción 4 inyecciones y a los 15 días 2 inyecciones
- Mantenimiento 1 inyección cada 2 semanas
- Para estos medicamentos hay que realizar un ajuste personal e individualizado de la medicación.
Avances
- Células madre solo se están utilizando de momento en EC sobre todo en fistulas perianales y está en fase de investigación.
- Nuevos biológicos se centran en 2 vías de investigación:
o Nuevos Anti-TNF
o Otros bloqueadores, cerca de salir pero todavía en fase de prueba
Conclusiones
- Los síntomas solo no son suficientes para el diagnostico de la enfermedad ni de que este latente o no.
- Medicina individualizada centrada en el paciente.
- Cada paciente actúa de diferente forma ante un mismo tratamiento que otro paciente.
- Hay que estar informado sobre su EII y todas las dudas o consultas resolverlas con sus especialistas.
Javier Rojo Hermira.
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