“VerbeRett”

Nota de prensa

Sara Baras anima a todos los malagueños a acudir a ‘VerbeRett’ para “dar esperanza” a quienes padecen el Síndrome de Rett

La bailaora, junto a otros reconocidos artistas, actuará en la verbena solidaria que tendrá lugar el próximo 22 de marzo en la plaza de toros de La Malagueta

La bailaora Sara Baras ha animado hoy a todos los malagueños a acudir a ‘VerbeRett’, una verbena que tendrá lugar el próximo 22 de marzo en la plaza de toros de la Malagueta, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett y así “dar esperanza” a quienes padecen esta enfermedad y a sus familiares.

Así se ha manifestado Baras durante la presentación del evento, en el que ha explicado que decidió amadrinar la verbena a raíz de conocer a Martina, una pequeña que sufre el Síndorme de Rett y a la que ha definido como “un angelito que tiene una felicidad en su mirada que no se corresponde con la realidad de su sufrimiento”.

Junto al padre de Martina, quien contactó con un grupo de cofrades malagueños que impulsaron esta iniciativa para ayudar en lo que fuera posible, la bailaora ha mostrado su admiración por la familia de Martina, Sara y Lucía –dos malagueñas que también sufren el citado síndrome- “por ser capaces de contarlo y de salir a buscar ayuda”. “Todos vamos a estar muy unidos y a vuestro lado”, les ha asegurado.

A la presentación también han acudido el presidente de la Fundación José Tomás,Rogelio Pérez, entidad que apadrina el evento; el diputado provincial de Turismo,Jacobo Florido, en representación de la Diputación de Málaga, que ha cedido gratuitamente –gracias también a la colaboración de la empresa concesionaria Coso de Badajoz-, la plaza de toros para celebrar la verbena; y las concejalas del Ayuntamiento de Málaga María del Mar Martín y Teresa Porras, institución que también se ha volcado con el evento.

De esta forma, el próximo 22 de marzo, desde las 12.00 hasta las 23.00 horas, la plaza de toros de la Malagueta acogerá una serie de actuaciones en directo gracias a las colaboraciones de Sara Baras, Tony Zenet, Javier Ojeda, José Serrano, Nuria Fergó, Antonio Cortés, La Perfumería, Hermanos Ortigosa, Unión Musical Maestro Eloy García o la Banda de Cornetas y Tambores de la Archicofradía de la Esperanza.

Además, habrá sorpresas, regalos, comida y bebida, con el objetivo de pasar un día inolvidable y solidario. Todos los fondos recaudados se destinarán a la Fundación San Juan de Dios de Barcelona, entidad que investiga el Síndrome de Rett y los posibles tratamientos de una enfermedad catalogada como rara.

Al respecto, el jefe de la Unidad de Reproducción del Hospital el Ángel, José Félix García España, que también ha asistido a la presentación del evento, ha anunciado que aquellas parejas que acudan a este grupo hospitalario para evitar transmitir por la vía genética el Síndrome de Rett a sus descendientes, tendrán parte del tratamiento –el relativo a la fecundación in vitro- a coste cero.  

Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada diez mil.

Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que  se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.

Las pequeñas que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos o trastornos del sueño. El avance progresivo de la enfermedad las lleva a una total dependencia.