Vivir con tricotilomanía

Mi nombre es Beatriz y quiero compartir vos parte de mi historia con la tricotilomanía:

Tenía 7 años, estaba esperando junto a mis compañeritos del cole para entrar a la clase de inglés. Una pestaña apareció en el pómulo de mi mejor amiga, ella la sujetó entre sus dedos y me dijo: <<¡Mira! Si la soplo y pido un deseo se cumplirá>>. Y como solemos decir, “culo veo, culo quiero”, me estiré de una pestaña e hice lo mismo. Desde entonces comencé a tirar de mis pestañas durante casi todos los días hasta que tuve unos 13 años.

Ahora lo pienso y me parece una completa tontería, sin embargo fue una niñería sin consciencia que me “arruinó” buena parte de la vida. Cuando mi madre se enteró se enfadó muchísimo y ante la desesperación me ataba las manos y me castigaba. Yo no podía parar y sufría mucho al ver que mi familia no me entendía.

La tricotilomanía dominaba todos mis pensamientos, todos mis comportamientos, todas mis decisiones, todas mis emociones

Comenzaba mi adolescencia y pensando que había dejado atrás este destructivo hábito “gracias” a las reprimendas de mi madre, pues había dejado de estirar de mis pestañas y ya crecían normalmente, comencé a estirarme el pelo de la cabeza. El detonante fue un golpe que mi hermana se dio en la cabeza, con la suficiente profundidad que requirió que le raparan un huequito del cuero cabelludo para curar la herida. Mi hermana como niña curiosa empezó a tocarse esa zona, parecía producirle placer o calma y al poco tiempo la vi estirarse los pelitos pequeños que crecían. Yo me alarmé muchísimo, como si hubiera visto al diablo y le alertaba de que era peligroso y que no lo hiciera. Al poco tiempo yo estaba haciendo lo mismo. Mi hermana, luego de algunos años, dejó de hacerlo, salvo alguna leve recurrencia, sin embargo yo continué y me generé una calva muy grande.

Durante muchos años estuve bajo tratamiento, buscando de múltiples maneras la solución: terapias, fármacos, peluca, tratamientos capilares, remedios caseros. Hasta que llegó un punto en que no aguanté más y dejé de buscar. La tricotilomanía dominaba todos mis pensamientos, todos mis comportamientos, todas mis decisiones, todas mis emociones. Era una completa obsesión que no podía dejar de serlo por el simple hecho de que existía y yo no quería. Me quedé sin esperanzas, me sentía sin energías para luchar contra esto, era demasiado duro; con 22 años sentía que había perdido una parte de mi juventud por esta condición y que no tenía futuro

¿Qué podía hacer entonces con lo que otros decían que era una falta de fuerza de voluntad? Era como si hubiera caído en una trampa y nadie más pudiera verlo, ¿cómo hacerles entender que necesitaba una ayuda diferente a la que se empeñaban en darme?

Durante los cuatro años de estudios universitarios de psicología siempre mantuve oculta la tricotilomanía, me avergonzaba sumamente de ella, me daba pánico que alguien se pudiera enterar que hacía esto. Recuerdo que al principio me sentaba al final del aula para evitar que alguien viera mi cabeza, tras horas en el espejo tratando de ocultar las calvas con dolorosos e incómodos peinados.

Un día se nombró la tricotilomanía en clase, fue en la asignatura de psicopatología, y yo comencé a palpitar de manera nerviosa. Una compañera que estaba a mi lado pronunció: “¡Qué asco! ¿Cómo puede alguien hacer eso?”. Se me cayó el mundo encima. Si ni siquiera personas que se están formando para tratar con otras, que como yo necesitamos ayuda psicológica, pueden dejar a un lado los prejuicios, ¿dónde iba a encontrar esperanzas? Ahora veo claro que dentro de mi aula, como en cualquier otra, se hallan personas sin el más mínimo grado de empatía, y que somos nosotras, las personas que vivimos en el lado de lo que llaman “enfermedad mental”, las que tenemos que avisar de su ignorancia, pues somos responsables si se continúan formando profesionales sin la capacidad de pensar las cosas desde el punto de vista del paciente, lo cual repercute en su trabajo.

Fueron estos pensamientos sobre la necesidad de crear conciencia, de ser parte defensora de mis derechos y necesidad de ayuda, lo que me permitió ir compartiendo poco a poco lo que me pasaba, abriéndome a otras personas, conociendo a toda una comunidad con esta dificultad, diluyendo mi culpa hasta que desapareció, como lo ha hecho también la tricotilomanía.

 Era como si hubiera caído en una trampa y nadie más pudiera verlo, ¿cómo hacerles entender que necesitaba una ayuda diferente a la que se empeñaban en darme?

Actualmente tengo 23 años y estoy muy bien, aunque mi trico continúe hasta cierto nivel conmigo, la he aceptado e integrado a mi vida, me siento fuerte y segura. Esto he de agradecérselo a otras personas que han pasado por esto y me han ayudado en el camino. Continúo conociendo a personas con trico (existen numerosos grupos en Facebook), muchas de ellas se sienten muy desesperadas y yo procuro devolver el apoyo que a mí me han dado y que tanto me ha ayudado. Y así, cada vez veo más necesaria la ayuda social y profesional, que se investigue, que se trabaje para su prevención y se evite su desarrollo insidioso, sobre todo en la niñez. En los últimos meses he conocido las historias de varias niñas con trico porque sus mamás han contactado conmigo, y no quiero que ellas pasen por el sufrimiento que viví yo. De alguna manera quiero contribuir para ahorrar un dolor estéril y una soledad que nos perjudica.

La tricotilomanía, para que realmente suponga una patología, a pesar de ser una anormalidad común, ha de generar un sufrimiento significativo en la vida de la persona afectada, interfiriendo así en su desarrollo saludable. De manera que no empieza ni termina en el sólo acto de arrancarse el pelo, es un trastorno multicomponente del que se desconoce mucho.

En castellano no existen investigaciones sobre esta condición, sólo algunos estudios clínicos de intervención, los cuestionarios para evaluarla no están traducidos ni validados en nuestro idioma y no hay profesionales especializados, siendo miles las personas que padecemos tricotilomanía. La mayoría la ocultamos durante años y cuando decidimos pedir ayuda muchas veces nos encontramos con un cuerpo de profesionales de la salud, con demasiada arrogancia a mi parecer, que decide poner el objetivo terapéutico y enjuiciarnos por no dejar de hacerlo, culpándonos de que no lo conseguimos porque no seguimos sus recomendaciones, o nos mostramos tercas y no aceptamos tomar antidepresivos o ansiolíticos. Yo realmente me he llegado a sentir como un conejillo de indias, al que nadie comprendía y parecía que nadie quería comprender, ni mucho menos aceptar; cuando son la aceptación y la compasión potentes herramientas terapéuticas.

Repercusiones de la tricotilomanía / Imagen: piracurucaaovivo

Y ahora, con una larga experiencia en este camino de los “trastornos psicológicos”, como graduada en psicología, habiendo profundizado en el estudio de la trico, y ante un panorama sobre el tema muy vacío en nuestro idioma, quiero y me dispongo junto a otras personas con trico y sus familiares, a crear una red de apoyo de habla hispana para dichas personas, a generar concientización sobre este trastorno, a tender manos comprensivas, a demandar el respeto y la ayuda terapéutica que merecemos y sobre todo a devolver las esperanzas a quienes están sufriendo por la tricotilomanía.

Los que la padecemos sabemos que suele ser una experiencia definida por unas crisis de ansiedad y depresión asociadas a una sensación de no tener control sobre el propio cuerpo, al no poder dejar de realizar la conducta, experimentando a veces una especie de trance y una pérdida de consciencia “normal” al realizar la conducta. Todo esto dificulta el desarrollo de cómo nos vemos a nosotras mismas y la estima que nos otorgamos, pues de alguna manera somos nuestra enemiga sin quererlo. No se trata de que queramos hacernos daño, si no que arrancarnos el pelo para nuestro organismo no es desagradable. Es más, según la teoría etológica del comportamiento humano, el arrancarse el pelo vendría explicado por tratarse de una huella genética compartida con otros animales y que tiene una función de supervivencia. De manera que aunque nuestro “yo social” no quiere realizar la conducta, sobre todo por las consecuencias estéticas que implica, nuestro cerebro puede no entender por qué le estamos privando de una actividad que le genera placer y gracias a ello es que ha ido arraigando la conducta con su repetición.

De igual forma, se desconoce mucho sobre la trico y eso nos genera mucho desconcierto y un estado de preocupación constante.

suele ser una experiencia definida por unas crisis de ansiedad y depresión asociadas a una sensación de no tener control sobre el propio cuerpo, al no poder dejar de realizar la conducta

Una persona con tricotilomanía ansía sentirse normal y no que algo falla en ella, y el que no exista concientización sobre ella ni esté naturalizada nos perjudica gravemente. Es más, el aceptar que el fallo es humano y forma parte del infinito progreso a mí me ha ayudado a no ver a la trico como mi enemiga, sino como una característica más de mí, como mi piel blanca, el ser diestra, miope o tener una estatura de 1,68. Y eso es lo que les transmito a otras personas con trico que siguen peleándose con su vida.

Esta recomendación está basada en mi experiencia y en conversaciones con otras personas con trico, y quizás sea presuntuoso pensar que lo que a mí me ha servido les sirva a otros, pero es lo que más conozco y sobre lo que más confío, fundamentándolo además en las últimas investigaciones científicas que han aparecido, basadas en terapias de 3ª generación (ACT principalmente). Por ello, quiero lanzar mi mensaje a otras personas.

Hace ya varios años hay una preocupante tendencia a psicopatologizar la vida, y quizás el resultado de que la trico sea una problemática con nombre rimbombante es porque también existe un culto a la estética, así como un estrés y ansiedad vitales en esta vida moderna que nuestros cuerpos, con su parte de cerebro reptiliano, aún no logra gestionar del todo y adquiere formas para relajarse que son más propias de animales. A pesar de ello, con sentido de causa, quiero decir que la trico no es una de esas enfermedades inventadas por la industria de la felicidad permanente ni de las farmacéuticas, realmente a veces sientes que tu cerebro te está jugando una mala pasada y no logras organizar tu ambiente para que vaya a tu favor y no propicie la necesidad de tirar de tu cabello. Es por ello que veo importante que la trico sea tomada en serio y se hable con propiedad sobre ella, sin rozar el punto de darle demasiada importancia, pues es ahí donde se convierte en un círculo vicioso difícil de deshacer. Es más, a mí el humor y el amor hacia mí misma y la vida es lo que más me ha ayudado a trabajar sobre mi trico, pero saber que no soy la única y compartir con otras personas con trico, gracias a que tiene un nombre, ha sido imprescindible en mi mejoría.

Del 1 al 7 de octubre, se realiza la semana internacional de concientización sobre la trico, que está propulsada por TLC (Trichotillomania Leraning Center), en EE.UU. principalmente existen unas grandes avances sobre la trico. Yo participo junto a más personas a través de las redes sociales y un blog (Tricotilomanía-Argentina), sin embargo nuestro eco es mínimo ya que se trata de un trastorno muy oculto y nada naturalizado, es por ello que queremos crear concientización y psicoeducación para tratarlo desde la aceptación y la compasión.

Deseo que mi testimonio te haya permitido conocer sobre la trico, y si conoces a alguien con esta condición lo puedas comprender mejor y ayudar sin rechazar esta característica; y si eres una persona con trico, no olvides que #Noestássolo y #Juntossomosmásfuertes. Naturalizar es sin duda el primer paso hacia nuestra mejoría.

Como dice Oliver Sacks en su famoso libro “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero”, en el capítulo dedicado al síndrome de Tourette, ésta también puede ser una de esas veces en que “los pacientes abren la marcha en la tarea de descubrir la causa de una enfermedad, que se convierten en los agentes impulsores y activos de la investigación de su propio mal y su curación”.

Imagen: Tricotilomania en Shutterstock