El 24 de febrero de este año 2014 se batió un nuevo récord en España según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). 14 donantes permitieron que se realizaran 26 trasplantes renales, 10 hepáticos, 5 cardíacos, 3 pulmonares y 1 de páncreas. A mi estas noticias me devuelven la fe en el ser humano. Leemos las cifras pero casi no somos conscientes de la inmensidad de la noticia y de cómo están cambiando la vida de miles de nuestros vecinos, familiares, amigos. Como Jorge. Mi amigo Jorge Valls es uno de estos afortunados. Consultor, madrileño, padre de dos hijos. Tenía 49 años cuando recibió un trasplante de hígado hace hoy cuatro años. Su testimonio es para conmoverse. Ya son más de 18.500 pacientes trasplantados de hígado en tres décadas que lleva España practicando este tipo de intervención.
“Soy un disfrutador” suele decir Jorge cuando se sincera. Escuché por primera vez su historia personal cuando hizo una presentación de su caso como miembro de la Asociación de pacientes trasplantados. Y me propuse escribir su testimonio.
Hace cuatro años, el 26 de octubre de 2010 -una fecha que nunca olvidará– Jorge se sometió a una cirugía de casi diez horas. Desde entonces vive con un hígado nuevo, un órgano de un donante fallecido. Este trasplante milagroso que llegó el día que menos lo esperaba fue el responsable de devolverle a Jorge la sonrisa que una cirrosis genética le había arrebatado a causa de su hipertensión portal[1]. Una enfermedad que ya le había producido serias complicaciones hemorrágicas.
Jorge siente una profunda admiración y agradecimiento por todo el trato humano excepcional dispensado por el equipo sanitario y los trabajadores sociales que llevan años volcados en atenciones con él. Un trasplante es un proceso sin duda complejo, en el que intervienen decenas de profesionales muy comprometidos antes de que aparezca el donante. Jorge me contó su historia, la que hoy comparto con vosotros precisamente por su profundo agradecimiento a todos ellos, para poner en valor su trabajo y generosidad.
A pesar de la elevada carga asistencial, los profesionales sanitarios nunca le fallaron, no le retrasaron una sola prueba. Llegó a contar 60 visitas en la mañana que estaba citado para que le realizaran un fibroscan y medir el grado de fibrosis en su hígado. Con esta técnica, ultrasonográfica basada en la elastografía, se mide la velocidad de propagación de ondas elásticas a través del hígado y se obtiene una medición del grado de funcionamiento hepático, el resultado no fue bueno. Su enfermedad no tenía buen pronóstico como le habían explicado en varias ocasiones el cirujano Jose Luis García Sabrido así como el muchas veces también el hepatólogo Dr. Rafa Bañares Cañizares, hoy director de Investigación en el hospital Gregorio Marañón. Este experto era hace unos años el principal responsable de la valoración global que el equipo sanitario hizo del complejo caso de Jorge. Los profesionales implicados son muchos; Cirugía, Anestesia, enfermería. Todos ellos van evaluando las condiciones del paciente: Ha de estar bien nutrido, manteniendo actividad física, con un buen equilibrio psicológico y con soporte familiar. Fue este equipo el que decidió derivarle para hacerle un estudio pre-trasplante así como las sucesivas reevaluaciones a las que tuvo que someterse cada mes mientras estaba en lista de espera. Esa espera puede prolongarse de seis meses a un año. Quien ha pasado por ella, sabe lo lento que pasa el tiempo en esos meses.
Hoy las cifras hablan de una media de 1200 trasplantes de hígado cada año en nuestro país. Concretamente 1084 en el año 2012 con 2022 en lista de espera. En Madrid, hay 4 centros que realizan dicha intervención, son los Hospitales 12 de octubre, Ramón y Cajal, Puerta de Hierro y el Gregorio Marañón, que hace trasplantes de hígado desde 1992. Una fría mañana de octubre del año pasado, el día de su tercer nuevo cumpleaños me acerqué con Jorge a dicho Hospital Gregorio Marañón, el centro a cuyo servicio digestivo acudía Jorge a revisión desde 1996, por ello allí le conocen todos por su nombre, desde la Dra. Magdalena Salcedo (maleni para los amigos) hasta el Dr. Diego Rincón. Me presentó a su equipo de ángeles- como él les llama-, saludamos a la Dra. Ana Matilla de radiofrecuencia. Pude entrevistar brevemente al Dr. Pedro Menchén, conocido endoscopista y Jefe de Sección quien me explicó que fue el primer experto en aplicar la técnica de la cápsula endoscópica así como la evolución del uso de la laparoscopia como técnica diagnóstica a terapéutica. Hoy los endoscopistas tratan tumores de esófago, de estómago, de colon y son capaces de realizar disección submucosa de lesiones milimétricas gracias a las técnicas que están aprendiendo de la Escuela japonesa. (No en vano en Japón tienen una alta incidencia de cáncer gástrico debido a su alimentación) Gracias a su trabajo, ahorran mucho trabajo a los cirujanos.
Pudimos pasar a saludar a Marisa Valls, del servicio de enfermería, las profesionales que realizan las colonoscopias por protocolo a todos los pacientes que entran en lista de trasplante porque antes de poner inmunosupresores hay que confirmar que no existe ninguna posible neoplasia. Manoli Pérez se alegró mucho de cruzarse a Jorge en el pasillo. Ella fue la enfermera responsable de la creación del Hospital de Día para tratar a los trasplantados y ahorrar costes a las consultas externas, un hospital que sigue en la sexta planta y donde trabajan Ainoa, Angeles..Tiene 22 años de experiencia tratando a trasplantados hepáticos. “Somos una gran familia” me confiesa. Nuestros pacientes nos tienen cuando quieran en el teléfono que atendemos de Lunes a Viernes de 7:45 am a 15:15. Tenemos un compromiso directo con ellos hasta que les reincorporamos a su vida normal. “Hemos organizado un Camino de Santiago juntos, hay pacientes que hasta han corrido una maratón.” Esos mensajes desde luego son alentadores.
Los recortes humanos han hecho menguar la plantilla del servicio que lleva atendiendo a Jorge tantos años, pero pudimos sentarnos diez minutos en el despacho de Nuria Palmero Hernández, enfermera también a cargo de la Sala de recuperación. Es la Jefa de Pruebas diagnósticas y por tanto la responsable de organizar los turnos en las urgencias, nos confesaba no tener agenda propia, se encargan de hacer el seguimiento de todas las hospitalizaciones y de los pacientes ambulantes. Lo hacen con personal que al no llegar con ninguna especialización han de ir formando en PHmetrías para medir la cantidad de ácido que pasa del estómago al esófago durante 24 horas, Gastroscopias y colangiografias que realizan a pacientes en revisión o que vienen a través del programa de screening de colon, pacientes con antecedentes de cáncer de colon, con hernias de hiato, pólipos, hemorroides. No se cómo son capaces de sacar tiempo para responder a las dudas que los pacientes les hacen en las hojas de recomendaciones respecto a instrucciones de la dieta, dudas que son frecuentes como consecuencia de la sedación que les hace caer en un estado de euforia posterior por lo que dicen si a todas las explicaciones, luego vienen las dudas en casa. Dudas que a veces vienen en un idioma extraño y requieren de la ayuda de un traductor. No se aburren, pero encima sacan tiempo además para preparar pósteres y comunicaciones orales para los congresos de Endoscopia. ¿Son o no un claro ejemplo de vocación?. ¿Cómo entender sino que tras ver a 35 pacientes por la mañana y una media de 20 por la tarde saquen tiempo para la investigación?
Dr. Gerardo Clemente, jefe de servicio, coordinando un equipo de 7 médicos, nos recibió en su despacho, el mismo espacio donde suele responder a todas las dudas que le plantean los pacientes antes de ser trasplantados: ¿Cuántos años de supervivencia ganaré? ¿Y si me trasplantan el órgano de una mujer?- puede preguntar un varón. Cuando le pido me diga qué edad media suelen tener los donantes de hígado me abre su tabla Excel con el registro abierto el 22 de Abril de 1990 y me enseña las cifras exactas actuales y la evolución que ha habido, hay un 55% mayores de 60 años. Sólo un 13% corresponden a menores de 45 años, es un porcentaje que va disminuyendo.
Antes de salir del Hospital pudimos saludar al psicólogo que ayudó a Jorge en su necesario proceso adaptativo antes y después del trasplante, la primera cara que vio al despertar de la anestesia. El profesional que está cuando debe estar- como le gusta presentarse a Paco Duque. “Si no es un psicólogo experimentado será un estorbo porque no sabrá orientar en el caos, que es el primer objetivo de los psicólogos”- palabras textuales de Paco, quien lucha desde hace décadas por dignificar su profesión. Jorge nunca se instaló en la queja ni fue de víctima ni mucho menos ejerce de paciente crónico, pero no siempre es así, hay muchos pacientes trasplantados sufren de estrés postraumático porque el trasplante es considerado un Trauma Agudo, un trauma que el paciente debe superar, luchando, conectando con su propia vulnerabilidad, viendo su cicatriz en la tripa cada día. Las buenas noticias son que el 52% siguen viviendo a los 15 años del trasplante, el 42% a los 25 años. Las malas noticias: los rechazos son entre el 15-25% y hay que estar preparado para ello.
Jorge volvió a casa a los 11 días de la operación, tras pasar sólo 48 horas en REA (reanimación y cuidados intensivos quirúrgicos), el tiempo que tardó en respirar por si mismo y 9 días en la Unidad de Intermedios. Allí se le fue ajustando el tratamiento y el paciente aprende qué pastillas va a tener que tomar a diario durante el primer año porque salen hipertensos y diabéticos, aunque son situaciones afortunadamente transitorias. Salió del hospital con una fuerza psicológica impresionante y todavía mantiene esa actitud positiva. Tuvo que visitar el Hospital de Dia muchas veces el primer año para las curas y las extracciones analíticas así como para recibir cierta medicación con inspección, luego ya pasó a Consultas Externas donde se le vigilaba por si aparecían complicaciones tardías que son frecuentes como el atasco en vías biliares. Así ocurrió pero afortunadamente hoy Jorge se encuentra mucho mejor que antes, disfruta de una gran calidad de vida.
“Superar no es olvidar” pero si aplicar capacidades adaptativas, como nos explicaba Paco Duque Colino. Hay que incorporar nuevas rutinas y aprender a vivir con ellas, Paco les pide que escriban como un diario que les ayude a los pacientes a sentirse vivo y no como un enfermo, ello les ayudará a poder hablar del trasplante sin alterarse y con proyección de futuro. Los pacientes saben bien que el proceso de espera mientras estás en lista de espera es demoledor. Es una intervención que no está programada, puede llegar en cualquier momento. Los psicólogos consideran a los familiares de los trasplantados como víctimas secundarias, también a ellos les asisten, deben ser agentes terapéuticos y formar parte del proyecto asistencial donde todas las emociones están permitidas. La conversación deriva hacia el papel de los periodistas, que como yo, vamos con una libreta anotando declaraciones, haciendo selecciones perceptivas.. Paco me hace la observación de que los “periodistas solemos olvidarnos de dar un marco a lo acontecido, debemos ofrecer elementos de control para no añadir dolor al dolor”. Con esa reflexión dejo el Hospital, dispuesta a escribir cómo un puñado de grandes profesionales sanitarios le devolvió la vida a Jorge.
Por Irene Tato- Octubre 2014
[1] La vena porta es muy importante, conduce al hígado toda la sangre procedente del bazo, páncreas, estómago, duodeno, intestino y mesenterio. El hígado es un órgano con funciones vitales muy diversas cuyo mal funcionamiento puede incidir gravemente en la coagulación de la sangre, en la situación mental del paciente y por supuesto en su estado nutricional.
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