¿Alguna vez has llorado por mí?

Un ‘sí’ que denotaba tristeza fue su respuesta.

¿Cuándo?- pregunté yo entonces, ya con lágrimas en los ojos.

Cuando estabas muy malita.

No fue la única conversación que tuvimos anoche, mientras veíamos “La Teoría del Todo”, la película que muestra la vida de Stephen Hawking. Sé que es una auténtica barbaridad presentar a una persona por su enfermedad. Creo que no sólo este señor, sino cualquier persona, debería ser presentada por lo que es y no por ser paciente de. Sin embargo, en este caso, hablamos de Stephen Hawking por el hecho de tener una enfermedad: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

No me voy a poner a hablar sobre la ELA porque no tengo ni idea y siempre es mejor dejar a los que saben: profesionales sanitarios, instituciones, organizaciones, pacientes y familiares. Os dejo la página de FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero seguro que hay mil sitios más y algún que otro paciente que, al igual que yo, cuenta su historia.

#HazlasVisibles

Es el lema de la campaña por el día mundial de las enfermedades raras al que hoy, 28 de febrero, me gustaría que todos nos uniéramos. No debería dar un porqué, pero si tengo que hacerlo diré lo que digo siempre: no cuesta nada y beneficia a muchos.

En Facebook, Twitter o la red social que tengas, un simple #HazlasVisibles hace mucho. Si ayer el mundo virtual se volvió loco por un simple y estúpido vestido me parecería una vergüenza que no lo hiciera por los millones de personas que día a día esperan que su enfermedad sea más visible y haya más investigación. Por supuesto que quieren una cura, pero no puedo ni imaginar las millones de personas que serían felices tan sólo con que hubiera un tratamiento para su enfermedad.

Los cuidadores

En este día quiero hacer visibles a las enfermedades raras, pero más aún a todos aquellos que cuidan a un ser querido: amigos, hermanos, padres… #HazlasVisibles es una campaña que hace visible no sólo a las enfermedades raras o poco frecuentes, sino también a todo lo que las rodea. Y la figura principal, con permiso de los médicos, son los que nos cuidan.

El vídeo de la campaña de este año lo refleja muy bien:

“Unamos las manos de pacientes y familiares que cuidan a sus seres queridos

(…) podemos marcar la diferencia en sus vidas y para la sociedad”

Hoy quiero hacer visibles (y dar las gracias) a todos aquellos que lloran en silencio en nuestros momentos más duros. Porque no puedo imaginar la fuerza que hay que tener para sonreír cuando la persona que quieres tiene dolor y no puede tener una vida como la que el resto del mundo tiene. Porque nadie debería llorar solo y no sé si podré soportar saber las veces que ha llorado mi pareja por mí… Porque vienen a mi mente los momentos duros en que yo lloraba y él me cogía de la mano y su mirada y sus palabras serenas y seguras decían “todo irá bien”. Entonces no me planteaba lo que él sentiría por dentro… Pero hoy sí lo hago y sólo quiero ir a abrazarle porque si no fuera porque él estuvo allí yo hoy no estaría aquí ni sería todo lo feliz que soy.

Me pregunto cuántas personas llegarán a ver este vídeo entero… Cuántas personas tendrán 2 minutos para ver todo lo que se puede hacer con una mano extra. Y espero que esa mano extra vaya encaminada no sólo a ayudar físicamente, sino a apoyar la investigación. Porque hace falta. Mucha falta.

Nota:

Sé que algunos comentarán “El lupus no es una enfermedad rara!!!” como si les hubiera insultado…

No, el lupus no es una enfermedad rara, pero eso no creo que deba ser lo importante en un día como hoy. Hoy son importantes todas las personas que conviven con una enfermedad rara: pacientes, familia, amigos…

Cada año apoyo la campaña de FEDER por las enfermedades raras porque me ha hecho pensar que tengo suerte de tener lupus… Y eso es algo que nadie debería pensar.

Debería haber tratamiento para cualquier enfermedad y eso requiere que haya investigación… Y para eso, por desgracia, se necesita dinero.

Yo no tengo dinero, pero sí que tengo este canal para gritar, dar visibilidad y ayudar a concienciar al mundo. Las etiquetas me dan igual. Sólo me importan las personas.

Porque, como paciente que soy, creo que entre todos debemos apoyarnos. Sin competir, sin pisotearnos, sin menospreciarnos…

Todos queremos lo mismo: una cura; una vida.

Artículos relacionados:

– Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.

– A los platitos.

– Las anteriores campañas por el día mundial de las enfermedades raras:

• Las enfermedades poco frecuentes.
• La suerte de tener lupus.

Fuentes:

– Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Artículos relacionados:

1. Las enfermedades poco frecuentes
2. La suerte de tener lupus