Revista Diario

Las cosas que cansan

Por Nuria Zúñiga @TuLupus
Revisado el 27/07/15

Tiene gracia. Éste es un post en plan “no puedo más, felices vacaciones” porque veo que no puedo con mi alma y que necesito un descanso.

De repente, recordé este post y me puse a leerlo. Jeje. Podría publicarlo de nuevo porque sólo pequeñas cosas han cambiado…

– No tengo tanto retraso en la respuesta a emails y comentarios (por fin!!!).

– No voy a la asociación (no me da)

– Tengo un jazmín!!! Precioso. En mi mini balcón :-) . Con más flores que cuido cada día.

Por lo demás, podría hacer un copia-pega porque es igual. Un ciclo.

De nuevo, el cansancio que se acrecienta con el calor del verano me frena. Por eso, en lugar de repetir, voy a añadir :-) .

El cansancio (y esto sí lo repito) es una de las cosas más incomprendidas. Es por eso que he decidido contaros algunas de las cosillas que, aunque parezcan una tontería, aumentan ese cansancio que de por sí muchos ya tenemos.

Limpiar, planchar, cocinar…

Sí, ya, eso nos cansa a toooooodos. No nos digas esa frasecita que tanto coraje nos da porfaaaaaa. Pero a muchas personas con una enfermedad crónica más aún. Imagina! Yo ahora no puedo limpiar, pero cuando puedo lo hago a intervalos de 5 minutos jaja. O mientras veo una serie en la tele: en los anuncios limpio y durante la serie descanso. Hay que hacerlo así.

Ir al hospital

Da igual si es para hacernos un análisis de sangre o para que nos vea el médico. Los días de hospi cansan especialmente. Yo es que no sé qué tienen oye…

Las visitas

Je. Suena borde, lo sé… Lo siento! Pero las visitas cansan. Primero porque siempre hay que dar un repasillo a la casa para que esté como los chorros del oro. Bueeeeno, si hay mucha confianza y no hay modo de que la visita no vaya (tipo tus papis o tus suegros) ya les adviertes: “ojo, que la casa es una leonera!!” y les explicas que blah blah blah.

Y cuando la visita ha llegado, pues estás pendiente de que estén a gusto, bien y que no les falte de nada. Como es de mandar, no?

En mi segundo chute, por ejemplo, vinieron mis padres a cuidarme (benditos papis). Cuando se fueron acusé un cansancio muy fuerte y, claro, lo asocié a su visita. Y es que, aunque sean mis papis y no me hicieron trabajar nada de nada, las visitas cansan (aunque son cucharas que gastamos con muuuucho gusto! 😀 ).

Algo que me pasa mucho y que me hace mucha gracia es con mi cuñada. Ella intenta de verdad comprender mi lupus y el cansancio. Por eso cuando traen a mis sobris (6 y 3 años) se empeña en que yo no salgo, que ella los trae a mi casa para que no me canse. Y me río porque ni os imagináis el goterón de sudor frío que me cae por la frente cuando me dice eso jajaja.

Por más que me empeño en que prefiero salir al bar de abajo, no. Ellos vienen a casa para que la tía Nuria no se canse. Adoro a mis sobris :-) . Gastaría todas las cucharas de un año en ellos, la verdad :-) .

La tensión

Jojojo la tensión. Madre mía! Y noooo me refiero a la presión arterial, sino a los gusanitos del estómago antes de algo que va a ocurrir. Malditos gusanitos, los aplastaba! :p

Y lo intento, pero es que mira!

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Así no se puede!!! :-(

Total, que tengo una comida familiar y antes de ir ya estoy de cansada como si hubiera sucedido ya. Eso, lo sé, lo tengo que arreglar… Pero estoy haciendo progresos!

Claro, y esto se traslada a lo que a cada uno le provoque los gusanillos dichosos: un examen, una cita importante, una entrevista de trabajo…

Socializar

Es de las cosas que más cansan. Y os lo dice una a la que ya sabéis que le gusta un sarao lo que no está escrito!!! Pero uff, cada vez que tengo un evento, comida familiar, reunión… Lo que sea que incluye gente que no son de tu círculo más íntimo requiere un montón de cucharas extra! Y un día al menos para reponerte.

También es algo que a la gente le cuesta comprender porque “Nuria, con lo que te gusta a ti hablar e ir de acá para allá! Y lo bien que se te ve!!!”

Ahhhh amigo, pero mañana no me ves! Ni aquí ni en las redes jaja. Nuria está KO. Feliz, pero KO.

El mes pasado, que tuve los dos eventos en Londres y París? Yo, feliz de un lado para otro. Selfie or aquí, charleta por allá, risas con ya conocidos y nuevas amistades…  Y luego tuve un evento más en España sobre #JuegosDeSalud, en el que daba una ponencia sobre la que también os tengo que contar!

Mejor ni os cuento cómo acabé jeje. Muerrrrrta matá, como diría mi amiga Martis. Merece la pena y lo repito una y mil veces! Pero una semana mínimo para reponerme no me la quita nadie… Eso me lo sé yo muy bien!

El calor

Ay madreeeee. El maldito calor! No importa si te enchufas el aire acondicionado como si aquello fuera gratis. No no no… Da igual lo fresquito que estés en casa. ¿Hace calor fuera? ¿Es verano? No hay más que hablar. Cansancio por 2. Ea, por tu cara bonita.

Este año estaba yo taaaaaaan feliz, diciendo a diestro y siniestro “eeeehhh que es verano y yo no estoy cansada como cada año!!!”.

¿Que no?

Zasca.

Por tener la boca grande me acabo de tirar 2 semanitas de marmota. Tal cual. No es exageración andaluza, eh?

Y es una desesperación ver como la vida pasa ante tus inútiles esfuerzos por hacer algo. Porque lo intentas! Abres los ojos y nada… se te caen! Y así vas haciendo intentos. Y a veces en un intento estás en una orientación de la cama, en otro intento estás en otra orientación… hasta que por fin logras levantarte y te encuentras sin los pantalones del pijama y te felicitas en plan (ahí casi lo conseguí!!!). Pero naaaaada. Imposible.

Y aún así te siguen diciendo: “Es que no lo intentas. Cuanto más duermes peor es”.

Ya… Te recuerdo que ésa es una de esas cosas que nooooo nonono

oh lo que ha dicho2

Es una de esas cosas que no debes decir!

¿Te crees que no lo intento? Cuando, tras varios intentos, consigo levantarme, me hago un café bieeeen cargado (cuando nunca bebo café) y enciendo el PC con ganas de hacer algo.

Pero mi cuerpo dice que nanai. Y si me empeño (que lo hago), mañana tengo un “zasca por lista” que se traduce en dos días extra en cama por no hacer caso a mi cuerpo.

Si te crees que a mí no me ha costado aprender que cuando no hay cucharas no hay… Es que no sabes la de batazacos que me he dado intentándolo!

El límite del cansancio

Bueno, ¿sabéis lo que es llorar de cansancio? En plan “Jorge, que no puedo más, que estoy cansada…”

He de reconocer que me ha pasado. Más de una vez… No es agradable ni para mí ni para el que me ve llorar (normalmente Jorge). Él se siente muy culpable porque siente que me empuja a hacer cosas cuando no es así… Yo me siento mal porque quisiera que mi cuerpo siguiera su ritmo.

Me siento mal porque, ahora que es verano y todos salen más de terracitas y eso, yo estoy más cansada de la cuenta…

Pero voy a intentarlo!

Dejo algunas cosas. Seguiré escribiendo, pero a otro ritmo más lento. Seguiré preparando cosillas para septiembre; para empezar el curso con fuerza y que sea un mejor año que éste que hemos cerrado ahora :-) .

En cuanto a mi vida… Os seguiré contando sobre mi ensayo clínico! Que ayer me dieron el tercer chute y fue genial 😉 .

Y sé que tengo eventos a los que he ido y de los que no os he contado!!! Y pienso hacerlo. Porque, como dije en Facebook al compartir la entrevista que me hizo Pedro Soriano hace nada para #FFpaciente:

Creo que para los pacientes hay 3 cosas imprescindibles:
– Necesitamos que se nos escuche.
– Necesitamos que trabajen por y para nosotros (e implicarnos nosotros).
– Y necesitamos saber qué es lo que nuestros representantes dicen al representarnos a los pacientes.

Felices vacaciones a todos y nos seguiremos viendo… pero a otro ritmo! 😉

Artículos relacionados:

– Descanso forzado. Que paséis un buen verano!

– Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.

– La fatiga.

– ¿Quieres saber cómo es vivir con una enfermedad crónica?: La teoría de la cuchara.

– El día de la marmota.

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