Hablar de la enfermedad desde un punto de vista real: es una de mis mayores luchas desde que comencé a difundir lo que es vivir con una enfermedad crónica.
Por una sociedad en la que se nos juzgue por nuestras capacidades y no por tener una enfermedadPowered By the Tweet This Plugin
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No voy a hablar en este caso de cualquier enfermedad porque no quisiera cometer un error. Sé que me siguen muchos pacientes con otras patologías, así que sentíos libres para añadir vuestros pensamientos y sentimientos en los comentarios y yo, con gusto, cambiaré la palabra ‘lupus’ por enfermedad crónica o autoinmune.
El lupus es una enfermedad que afecta a cada persona de un modo diferente. Eso significa que hay personas con lupus que tienen una vida 100% normal (sin dolor, sin cansancio, sin síntomas…). También significa que hay otras cuya vida está más limitada.
Las limitaciones que algunas personas tienen a causa del lupus son diversas y, de nuevo, son diferentes en intensidad y aparición en cada paciente: cansancio extremo, dolor, fotosensibilidad, daños orgánicos varios, etc.
Hay de todo cuando hablamos de lupus y el mejor ejemplo lo pudimos ver en las noticias en el día mundial del lupus, donde presentaron tres tipos de pacientes: una adolescente con algunas limitaciones, pero que podía seguir con sus estudios; una mujer adulta con hijos, trabajo… Y luego estaba yo, con la cara hecha un cuadro y sin poder trabajar desde hace años debido a las limitaciones de mi lupus.
Si yo fuera por ahí nada más que diciendo que los pacientes de lupus no pueden trabajar… ¿Qué pasaría con personas como Elena y Sara, que sí pueden? Hay que representar a todo el colectivo, sin perjudicar a ninguna persona.
¿Qué imagen debemos dar al hablar de una enfermedad?
La real. Ni más ni menos. Con sus cosas buenas y sus cosas malas porque todo en la vida tiene ambos lados. Y más una enfermedad.
Nunca me han gustado los sitios que lo pintan todo de color de rosa… Si fuera tan bonito haría la gente cola para tener lupus!! Y no es así. Ya os digo yo que no es tan bonito.
Lo bonito es estar sano como una pera!!! Sin pastillas, sin revisiones médicas y sin gaitas (o con ellas en Galicia o Escocia, que se está la mar de a gusto y fresquito!).
Tampoco me han gustado los victimismos… Y hoy os quiero dar un ejemplo claro del porqué.
¿Queremos los pacientes una imagen victimista de nuestra enfermedad?
Yo lo tengo claro: NO.
No sé qué opinión tendréis vosotros, pero a mí ya me habéis escuchado más de una vez alzar mi voz en contra de mensajes victimistas como que “los pacientes de lupus estamos avocados a la exclusión social” o afirmaciones erróneas como que “no tenemos visos de mejoría y vivimos en un estado perpetuo de empeoramiento”.
Extracto de la nota de prensa por el Día Mundial del Lupus 2015
¿”Un año más en la oscuridad”? Yo no. Yo he alzado mi voz, he dado mi imagen para decir lo que en realidad es el lupus, para que la sociedad sepa lo que es vivir con lupus… Pero no cómo vivo yo con mi lupus, sino cómo es vivir con una enfermedad crónica.
Las consecuencias de todo esto…
Si queréis otro día os hablaré más detenidamente de las razones que hay tras estas barbaridades que se publican en internet y medios de comunicación, pero hoy me quiero centrar en las consecuencias que pueden tener y están teniendo.
Señores, estamos jugando con la vida de las personas!!!! Hay personas con lupus que son perfectamente capaces de trabajar!!!! Y lo hacen!!!
Con afirmaciones como las de arriba, completamente erróneas hechas por personas que no son especialistas en salud, conseguiremos que los pacientes de lupus se conviertan de verdad en unos excluidos sociales y laborales.
¿Quién va a querer contratar a una persona que sólo va a empeorar?
¿Y si tengo un ingreso por un pequeño brote o me tengo que coger unos días de baja? Qué pasa, ¿no tengo derecho?
Ya, que como tengo lupus… “no voy a mejorar”, no? Porque lo dicen en la tele y en internet… Lo dicen los representantes de pacientes…
Y zasca, al día siguiente de darme el alta en el hospi voy a mi puesto de trabajo y me echan.
Es lo que ha pasado. Lo que está pasando
El lunes pasado, estando en la asociación echando una manita, recibimos una llamada y hablé con Juan. A su mujer le ha pasado exactamente lo que os acabo de contar: un ingreso de un mes y hala, a la calle. ¿Porque tiene lupus? Sólo la empresa puede hacer tal afirmación, pero espero que no sea así.
La asociación de Lupus de Madrid, al escuchar su caso, decidió apoyarlo y publicó este artículo contando el caso y solicitando a pacientes y a las demás asociaciones de lupus de España que apoyaran la causa. Las firmas subieron como las temperaturas en una ola de calor y siguen subiendo
Tenemos lupus, pero eso no nos define como personas
No se puede juzgar a una persona por tener una enfermedad, sea cual sea ésta. Estoy segura de que la mujer de Juan tiene una magnífica capacidad para trabajar y lo demuestra yendo al trabajo tras un alta hospitalaria. Me atrevo a decir que dio mucho la lata para que le dieran el alta lo antes posible jaja. Todos lo hacemos
El lupus nos afecta a cada persona de distinta manera… Hay personas que están perfectamente! Y otras, como yo, que no estamos tan bien… pero que cuando podamos trabajar será porque PODEMOS. Tenemos la capacidad! Yo, al menos, nunca la perdí.
Un #FFpaciente muy especial…
Por todos aquellos familiares y pacientes que, como Juan y su familia, luchan desde el anonimato por defender los derechos de las personas a tener un trabajo y una vida; a no ser juzgados por tener una enfermedad.
Mi #FFpaciente va por todos aquellos pacientes que son críticos para ver lo que está mal y lo que está bien y les da igual quién haga las cosas.
#FFpaciente a todos los que piensan! Y no se dejan llevar por afirmaciones erróneas que buscan un bien particular, perjudicando a todo un colectivo.
#FFpaciente a todos los pacientes que con sus blogs alzan la voz cuando ven una injusticia y no tienen miedo a desmentir una afirmación hecha por un organismo, sea éste el que sea.
#FFpaciente a todo aquél que firme la petición de Juan porque estará gritando alto y fuerte que somos personas y no pacientes; que nuestra capacidad la definen mil cosas, pero no una enfermedad.
#FFpaciente a todos los pacientes, familiares y amigos que bailan sin miedo. Porque saben que vivir con una enfermedad crónica es mucho más… Y que es bonito bailar unas sevillanas cada vez que podamos.
Si quieres firmar la petición de Juan, haz clic en la imagen…
Gracias en nombre de todas las personas que convivimos con una enfermedad.
Artículos relacionados:
– La fatiga en el lupus.
– La importancia de preguntar al médico.
– El valor de unas sevillanas.
Fuentes:
– La Sexta Noticias: “Enfermos de lupus piden la normalización de la enfermedad“.
– Conoce la iniciativa #FFpaciente en el blog SdeSalud.
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