Seguro? Sí. Soy la primera en decirlo y lo sabéis… Y me muevo desde que me di cuenta de que ocurría para que cambiara.
Me moví porque si no lo hacemos nosotros… Quién lo va a hacer? No podía esperar a que otro lo hiciera porque cuantos más seamos, mejor.
Si no lo lograba, al menos lo habría intentado.
Hay que ser críticos, pero constructivos
¿Por qué digo esto? Porque siempre nos quejamos, pero ¿aportamos soluciones?, ¿estamos allí cuando se nos da la oportunidad de participar en el cambio?
Lo que veo es que no.
Yo he sido crítica, pero siempre he intentado decir lo que yo cambiaría, cómo lo haría… qué es lo que echo en falta como paciente y persona. Un ejemplo fue con la Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud. Buff, me quedé a gusto jaja. Porque criticar el trabajo de otros es muuuuuy fácil!! Pero lo que tenemos que mirar es lo siguiente:
- ¿Construimos, o destruimos?
- ¿Criticamos nuestro trabajo?
- ¿Somos lo suficientemente humildes como para reconocer que podemos aprender mucho de otros y mejorar?
- ¿Sabemos que hablar por el paciente es algo que queda muy bien, pero que hay que hacerlo con responsabilidad? Ojo, y aquí me dirijo a los pacientes!!!
Y, lo más importante…
- ¿Estamos los pacientes allí cuando se nos da la oportunidad de cambiar algo?
- ¿Estamos con la actitud con la que hay que estar?, ¿y con la formación que es necesaria para poder aportar?
Yo me quejo, pero me muevo por el cambio
Si no lo hacemos, fracasaremos. Todos. En todos los ámbitos.
Obviamente las cosas siempre son mejorables… La visión de un médico se puede complementar (y mejorar) con la de un enfermero… Y la de ambos puede ser la caña si se complementa con la experiencia y vivencia de un paciente.
Desde que me metí en este maravilloso mundo de la salud he aprendido mucho (y más que tengo que aprender!!!). Pero, sobre todo, he asistido a todo tipo de foros en los que las puertas estaban abiertas al paciente. No sólo puedo ir a donde se habla de lupus… De lupus ya sé! Quiero saber lo que se mueve en gestión sanitaria, qué proyectos hay en marcha y que están dirigidos al ciudadano… Todo! Porque eso me da más ideas para proyectos que mi asociación puede emprender, me permite aumentar mis conocimientos y, sobre todo, mi mente se abre a tantas posibilidades!
Tengo una enfermedad crónica y mucha información (de calidad) sobre mi enfermedad. Eso, siempre lo digo, no me da poder para exigir, sino posibilidades de aprender en otros campos. Por encima de todo, me da capacidad para aportar!!! Y eso es algo muy grande.
¿Dónde estamos los pacientes?
No es la primera vez que digo esto… ¿Dónde estamos cuando se habla de nosotros? ¿Dónde estamos cuando se nos incluye?
NO ESTAMOS. Es lo que yo, como paciente, veo. Y me da una pena terrible.
#esAST15
Jornadas de e-salud en Asturias. Os llevo trayendo locos con tuits y tuis sobre lo que se está diciendo en ellas… Pero os voy a contar algo que no veis: para variar un poco, soy la única paciente en el foro. Es algo que encuentro cada vez que voy a un foro no específico para pacientes en el que se habla sobre salud.
Bueno, y si se habla de e-salud… apaga y vámonos! Ahí sólo vamos los frikis 
.
(Si había algún paciente más no se hizo notar con preguntas, aportaciones…)
“Asociación vs e-Asociación”
Fue la ponencia que tuve el honor de dar en #esAST15. Y quise hacerlo porque veo que los pacientes estamos a años luz de las asociaciones en esalud, en tecnología… Somos más los pacientes que tenemos un blog y que nos movemos en el mundo 2.0. Y mi pregunta, desde el principio, ha sido ¿por qué las asociaciones no nos aprovechan más?
Los ePacientes (palabro muy de moda ahora) simplemente somos personas inquietas. Eso es lo que demuestra lo que hacemos: que estamos deseando cambiar algo y que nos movemos para lograrlo. No buscamos protagonismo… estamos en la blogosfera porque muchos hemos visto que hacemos más en un blog que lo que nos dejan aportar en una asociación (a excepción de la mía y unas pocas más y por eso estoy con ellas!!).
¿Por qué las asociaciones no ven eso y aprovechan el recurso? Mi asociación (la Asociación Madrileña de Lupus) lo está haciendo!!! Con muy buenos resultados. Porque en equipo trabajamos siempre mejor. Porque un paciente solo jamás podrá lograr lo que se puede lograr con una asociación… Y el trabajo en equipo, con la visión de toooooodos los pacientes y profesionales que estamos en la redes, es una pasada. Y puede hacer grandes cosas.
Conozco a muchos ePacientes y pacientes bien formados e inquietos que están muy desaprovechados… Y son un gran recurso que estamos desperdiciando.
“Para el paciente, pero sin el paciente”… NO SIEMPRE
Escribo esto porque, tras dos días en Asturias, he tenido mono de #esAST15 y me he enganchado al streaming. Sólo dos personas estábamos viéndolo…
He preguntado en Twitter entonces…
Me gustaría saber cntos pacientes estamos siguiendo #esAST15 Pedimos innovación,q la salud llegue a todos.Dónde estamos cuando nos incluyen?
— Nuria #Lupus (@TuLupus) April 16, 2015
Ni una respuesta…
“Habla el paciente”
Así se titulaba la primera sesión de ponencias de #esAST15. Y vaya si habló el paciente!
Se habló sobre lo que se está haciendo en Europa y en España. Personajes que están en la cresta de la ola como Denise Silber, fundadora de Doctors 2.0 & You, organizaciones de pacientes y e-pacientes como Mike Young @ElGringoInSpain.
Puedo jurar que cada uno hicimos con nuestro tiempo lo que nos dio la gana. Ignacio Fernández Alberti nos dio total libertad siempre y cuando no nos saliéramos del tema (no lo tuvo que decir, pero era obvio!). Yo elegí ir en nombre de mi asociación en la ponencia y elegí el tema. La organización me puso todas las facilidades para que pudiera lanzar el mensaje que en la asociación creímos que era importante.
Sé que Ángel y Mike hicieron lo mismo y ya, de los #Sherpas20 ni os cuento jajaja. Ahí se la liamos! Aún me acuerdo cuando le propusimos la mesa #Sherpas20 a Nacho en Twitter jaja. Y es que… madre mía la que lían los sherpas!
Os digo yo que las redes hacen mucho!!! Pero todo el potencial que tienen lo están desaprovechando las asociaciones de pacientes… Lo siento! Es lo que veo y mirad que me gustaría mucho poder decir lo contrario…
Un foro de pacientes no es aquél en el que sólo hablan los pacientes o las asociaciones de pacientes… Es aquél en el que los pacientes podemos EMPAPARNOS de lo que se está haciendo en salud en todos los campos. ¿Queremos aportar en salud? ¿Queremos que nuestras opiniones y aportaciones se tengan en cuenta? Pues entonces tenemos que estar más abiertos y salir del “yo yo yo y mi enfermedad”. Hay más!!
En #esAST15 he aprendido lo que se está haciendo en salud (porque la eSalud es salud), he visto y palpado proyectos que se están desarrollando en otras partes de España… He podido hablar e intercambiar opiniones y resolver dudas que los pacientes tenemos con grandísimas personas que están revolucionando el mundo de la salud. Y ser un paciente friki me ha permitido llegar a tener amistad con muchos de estos grandes profesionales y darme cuenta de que el paciente puede estar mucho más involucrado de lo que está.
El mundo está cambiando, pero para verlo tenemos que subirnos al carro y cambiar con él. Todos. #esAST15Powered By the Tweet This Plugin
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Una vez más, he sido el único paciente en un foro no específico para pacientes. Hubo otros, sí… Pero fueron la primera mañana y ya no se supo más. Los pacientes no podemos esperar a que vengan a buscarnos. Hay que moverse.
Dejemos de llorar, os parece? Dejemos de quejarnos y de decir eso de “para el paciente, pero sin el paciente”. Puedo dar fe de que no es tan real como muchos grupos nos hacen ver.
Se cuenta con el paciente,pero el paciente tiene q mostrar q está capacitado y tiene actitudPowered By the Tweet This Plugin
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El paciente tiene que moverse, preguntar, aportar (pero aportar valor y no críticas sin propuestas de valor). Os aseguro que hay muchos proyectos que cuentan con el paciente desde el momento cero… Os aseguro que hay asociaciones que están trabajando para demostrar que se puede y se debe contar con el paciente desde el momento cero porque podemos aportar mucho! Pero, de nuevo, las asociaciones deben estar constituidas por personas bien formadas y con la actitud necesaria.
#esAST15 es sólo un ejemplo de los muchos foros que tienen sus puertas abiertas a los pacientes y que son para el paciente. Quizá sea para pacientes frikis? Ahhhhh señores…
El mundo evoluciona! Y las asociaciones de pacientes deben evolucionar con el mundo.Powered By the Tweet This Plugin
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No quisiera terminar este artículo sin agradecer a Ignacio Fernández Alberti el haberme invitado y dejarme llevar a mi asociación conmigo.
Gracias a todos los que han hecho posible #esAST15. Ha sido impresionante!! Gracias por abrir las puertas al paciente desde el momento cero Powered By the Tweet This Plugin
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Más sobre #esAST15…
– Canal de Youtube con todas las ponencias.
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